- Pourquoi reconsidérer cette position ?
Le 11 mars 1997, le Comité sur la loi et les normes juives a approuvé une décision rabbinique que j’avais rédigée interdisant le suicide assisté par un vote de 21 voix pour, 2 contre et 1 abstention. 1
Cependant, depuis, huit États américains et le district de Columbia ont promulgué des lois autorisant l’aide à mourir. La Cour suprême du Montana a statué que rien dans les lois de cet État n’interdit aux médecins de fournir une aide médicale à mourir (j’expliquerai brièvement la différence de terminologie). Plus précisément, par ordre chronologique, la liste ci-dessous comprend les Etats concernés avec la date d’entrée en vigueur suivie , entre parenthèse , de la date à laquelle la loi pertinente a été promulguée , si celle-ci diffère de l’année d’entrée en vigueur de la loi :
- Oregon depuis 1997 (la loi a été adoptée en 1994)
- Washington depuis 2009 (2008)
- Montana (décision de la Cour suprême en 2009)
- Vermont depuis 2013
- Californie depuis 2016 (2015)
- Colorado depuis 2016
- District de Columbia depuis 2017 (2016)
- Hawaï depuis 2019 (2018)
- New Jersey depuis le 1er août 2019
- Maine, depuis septembre 2019
Selon Death With Dignity, 21 autres États envisagent de légiférer sur l’aide à mourir en 2019. 2
Le 17 juin 2016, le Parlement canadien a adopté le projet de loi C-14 visant à légaliser et à réglementer l’aide à mourir dans tout le pays. Elle est également légale en Colombie (1997), aux Pays-Bas (2002), en Belgique (2002), au Luxembourg (2008) et en Suisse. 3 En outre, l’État australien de Victoria autorise l’aide à mourir (2017) et, à la date de rédaction du présent document, en novembre 2020, il semble que le référendum en Nouvelle-Zélande visant à légaliser l’aide à mourir pour les personnes ayant moins de six mois à vivre ait été approuvé par les électeurs ; cette loi devrait entrer en vigueur en novembre 2021.
La Suisse est la seule juridiction mentionnée ci-dessus qui autorise à la fois les résidents et les non-résidents à bénéficier de l’aide à mourir, ce qui a conduit à un certain «tourisme du suicide » dans ce pays.4
Ces juridictions comprennent des régions où la population juive est importante, ce qui suggère à elles seules la nécessité au moins de revoir ma réponse écrite il y a 23 ans. Plus important encore, les lois adoptées par ces juridictions régissant l’aide à mourir répondent à au moins certaines des préoccupations qui m’ont conduit à l’interdire, et il convient donc de réévaluer la question afin de déterminer si cette aide à mourir doit toujours être interdite, si les garanties mises en place par ces juridictions rendent mes objections caduques.
Dans cette réponse, j’expliquerai que, dans un nombre limité de cas que je décrirai, nous devrions autoriser l’aide à mourir. En d’autres termes, l’objectif de cette réponse est de prévoir quelques exceptions particulières face à l’interdiction générale de demander ou d’offrir une aide à mourir, comme je l’ai défendue en 1997. Il ne s’agit en aucun cas d’adhérer au mouvement en faveur de l’euthanasie qui, dans sa forme la plus extrême, permettrait aux personnes de mettre fin à leurs jours ni d’aider autrui à agir sous n’importe quel motif et dans n’importe quelle circonstance. Cette réponse concerne les personnes qui, selon leur médecin, ont six mois ou moins à vivre en raison d’une maladie incurable en phase terminale, et uniquement celles dont la douleur ne peut être soulagée.
- Définitions
Avant d’aller plus loin, il sera utile de définir les différentes manières dont les personnes meurent :
1) Le meurtre (y compris ce que le droit laïc définit comme meurtre au premier degré,au deuxième degré et homicide involontaire) se produit lorsqu’un être humain tue illégalement un autre être humain. Cela est clairement interdit par le droit laïc et le droit juif, mais les sanctions varient en fonction des motifs du meurtrier et des circonstances. Déclarer un acte comme étant un meurtre présuppose que la victime ne voulait pas mourir, (contrairement à la catégorie suivante, où la victime souhaite mourir.)
2) L’euthanasie active réside dans l’action d’une personne qui ôte la vie à une autre personne conformément à la volonté de cette dernière. On parle d’ « euthanasie », car le mobile de la personne qui provoque volontairement la mort est de soulager la douleur de l’autre. La loi juive et le droit civil dans la plupart des juridictions l’interdisent également et qualifient même ces actes de « meurtre », malgré la différence de volonté de la victime. Toutefois, en raison de cette différence de volonté de la victime, les tribunaux ont pris des mesures allant de la mise à l’épreuve sans peine d’emprisonnement jusqu’à la condamnation de l’auteur à des peines de plusieurs années, voire à la prison à vie. 5
Les sources que je cite dans mon responsum de 1997 et celles que je citerai dans le présent document indiquent clairement que la loi juive interdit l’euthanasie active. Cependant, comme les tribunaux juifs n’ont pas eu la capacité juridique pour les affaires de meurtre partout dans le monde au cours des deux derniers millénaires (à l’exception, bien sûr, de l’État moderne d’Israël, où seul le système judiciaire laïc appliquant le droit israélien est compétent pour statuer sur ces questions, et non pas les tribunaux religieux appliquant le droit juif), il n’existe pas de données exhaustives sur la manière dont les tribunaux juifs ont statué sur ces questions.
3) Le suicide assisté par un médecin. Comme nous le verrons ci-dessous, certaines juridictions (par exemple le Canada) autorisent les médecins, mais personne d’autre, à pratiquer l’euthanasie active.
4) L’aide à mourir (ce que j’ai appelé « suicide assisté » dans ma réponse de 1997) consiste à aider une personne à mettre fin à ses jours. Elle diffère de l’euthanasie active dans le fait que ce n’est pas une tierce personne mais le patient lui-même qui provoque sa mort, néanmoins avec l’aide d’une autre personne qui lui fournit les moyens de le faire. Je discuterai du statut juridique de cette pratique ci-dessous.
5) Le refus ou le retrait des mesures de maintien en vie (parfois appelé « euthanasie passive », mais qui n’est pas vraiment passive). Ce type d’intervention a été examiné en détail dans les responsa des rabbins Avram Reisner et Elliot Dorff sur le sujet, ces derniers approuvés par le CJLS en 1990.6 Les deux rabbins ont convenu que les machines et les médicaments peuvent être refusés ou retirés si cela est dans l’intérêt supérieur du patient, mais le rabbin Dorff autoriserait également le refus ou le retrait de l’alimentation et de l’hydratation artificielles.7
6) Mort naturelle. Il s’agit de la mort qui survient d’elle-même, que ce soit dans un contexte médical ou non, et malgré toute tentative de maintenir le patient en vie.
- Terminologie :
« Suicide assisté » vs « aide (ou assistance) à mourir » vs « option de fin de vie » vs « mort dans la dignité »
Ce qui m’est apparu clairement au cours des années qui ont suivi la rédaction de ma réponse en 1997, c’est que ceux qui s’opposent à ce qu’une personne puisse mettre fin à ses jours qualifient cette pratique de « suicide assisté », invoquant les connotations négatives que les religions monothéistes occidentales (judaïsme, christianisme et islam) ainsi que les traditions philosophiques laïques occidentales associent au suicide. (Certaines traditions asiatiques, en particulier l’hindouisme en Inde, considèrent l’immolation comme une manière appropriée et digne de mettre fin à ses jours, et elle a donc une connotation très positive dans ce contexte).
Ceux qui souhaitent discuter du « suicide assisté » sans préjugé, le décrivent plutôt comme une « aide à mourir » ou une « mort assistée » afin d’éviter toutes connotations négatives. La législation californienne va plus loin dans la prévention des connotations négatives, puisque sa loi sur ce sujet est intitulée « End of Life Option Act » (loi sur l’option de fin de vie), soulignant ainsi que ce qui est autorisé par la loi repose sur le choix du patient. Le titre de la loi californienne indique également clairement que la responsabilité morale de la procédure incombe au patient, qui exerce lui-même un choix en vertu de la loi, et non pas au médecin, qui aide au suicide.
À l’autre extrémité du spectre émotionnel, l’expression « mort dans la dignité » attribue une connotation positive dans le fait d’aider quelqu’un à mourir.
Je n’étais pas conscient de ces distinctions lorsque j’ai rédigé ma réponse en 1997 et, avec le recul, je me rends compte aujourd’hui que le titre « Suicide assisté » servait à étayer ma décision d’interdire ce comportement. Cependant, les termes neutres « aide à mourir » ou « mort assistée » sont beaucoup plus appropriés si l’on cherche à évaluer cette pratique de manière équitable.8
De plus, mes travaux ultérieurs sur un programme d’études en bioéthique pour la Florence Melton School of Adult Jewish Learning m’ont amené à découvrir une autre raison très convaincante d’utiliser l’expression « aide à mourir » plutôt que celle de « suicide assisté » : la plupart des personnes qui demandent une aide à mourir ont lutté pendant des années pour vivre, même dans la douleur, et n’ont donc pas l’intention de se suicider ; elles sont simplement confrontées à une mort inévitable, malgré de multiples tentatives pour la combattre, et elles souhaitent le faire avec le moins de souffrance possible. Par exemple =
je ne me suicide pas et je ne veux pas mourir. J’ai été bouleversé par les articles de presse qui affirmaient que j’avais l’intention de « me tuer ». Je ne me suicide pas ; c’est le cancer des os qui s’en charge. Je choisis de raccourcir l’agonie de mes dernières heures. —JACK NEWBOLD
ou
Tout ce que je demande, c’est d’avoir le choix de la manière dont je vais mourir. Me présenter comme suicidaire est irrespectueux et blessant pour moi et mes proches. Cela ajoute l’insulte à la blessure en rejetant tout ce que j’ai déjà enduré : les tentatives infructueuses de guérison, le déclin progressif de mon état physique et l’angoisse qui a accompagné une réflexion et une contemplation exhaustives, me conduisant à cette décision très personnelle et intime concernant ma propre vie et la manière dont je souhaite qu’elle se termine. —LOUISE SCHAEFER 9
À partir de maintenant, j’utiliserai donc le terme « aide à mourir » pour décrire ce qui est défini comme tel ci-dessus.
- Les facteurs déterminants qui interdisent l’aide à mourir
Lorsque nous pensons à l’aide à mourir, nous avons généralement à l’esprit le cas isolé dans lequel une douleur incontrôlable ou la perspective d’une telle douleur et le désir de contrôler son processus de mort poussent le patient à demander une aide à mourir, mais rien d’autre ne motive cette décision. Dans la grande majorité des cas, cependant, cela n’est pas vrai, car toutes les questions suivantes (dont certaines ont été mentionnées dans ma réponse de 1997 et d’autres que j’ajoute ici) remettent en cause la simple moralité de l’aide à soulager la douleur d’autrui :
1) L’argent. L’argent peut compliquer ces situations, et cela d’au moins trois manières :
- a) Maman est mourante et elle ne veut pas « gaspiller » (c’est le terme généralement utilisé) l’argent de la famille pour des interventions médicales qu’elle juge futiles afin de la maintenir en vie, car il n’y a aucun espoir raisonnable qu’elle se remette de sa maladie en phase terminale.
- b) Pire encore, d’un point de vue moral, sont les cas où les enfants de la mère ne veulent pas qu’elle gaspille l’argent de la famille pour ce qu’ils considèrent comme des interventions médicales futiles afin de la maintenir en vie, car ils veulent en hériter. Cela dit, que ce soit la mère ou ses enfants qui souhaitent mettre fin à l’utilisation des fonds familiaux pour les frais médicaux , nous devons reconnaître que la mort peut endetter lourdement les individus et les familles . L’accès à une assurance adéquate pour payer ces soins varie considérablement d’une famille à l’autre, mais n’est généralement accessible, ironiquement, qu’aux plus riches d’entre nous.
- c) Dans un cas beaucoup plus répandu que les deux précédents, votre compagnie d’assurance, qu’elle soit privée ou publique, serait très heureuse de vous aider à mourir, car cela lui coûterait beaucoup moins cher que de fournir des soins de longue durée à votre mère. À ce jour, les compagnies d’assurance ne prennent pas en charge les médicaments destinés à l’aide à mourir, et dans la plupart des juridictions, l’aide à mourir est tout à fait illégale ; mais on peut comprendre pourquoi les compagnies d’assurance préfèreraient payer pour cela plutôt que pour des soins de longue durée.
2) Dépression. Les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale se sentent naturellement et normalement déprimées par leur état de santé et leur pronostic, ce qui les conduit à une insatisfaction générale à l’égard de tous les aspects de leur vie actuelle. Cela ne doit toutefois pas nous conduire à les aider à mourir, mais plutôt à prendre des mesures pour lutter contre leur dépression, notamment les suivantes :
- a) Médicaments et autres thérapies. Les médicaments destinés à lutter contre la dépression sont utilisés par des personnes de tous âges, et il n’y a aucune raison de s’abstenir de les utiliser chez les patients en phase terminale afin de soulager au moins cet aspect de leur souffrance. Il en va de même pour la thérapie cognitivo-comportementale et autres interventions psychologiques.
- b) Visites. Toutes les formes de maladie isolent les patients de leur communauté, mais les gens ont un besoin profond d’interagir avec les autres. Par conséquent, la réponse la plus efficace à la dépression des patients est souvent une interaction fréquente avec les autres, en particulier avec ceux qu’ils connaissent et aiment.
- c) Soulagement de l’ennui. La maladie prive souvent les personnes des activités qui donnent un sens à leur vie. Les visiteurs leur redonnent donc un double élan de joie de vivre non seulement en leur rendant visite, mais aussi en engageant avec eux des discussions ou des activités qui les intéressent. Les sujets de conversation doivent être les mêmes que ceux dont les patients discutaient habituellement avec leurs visiteurs. Les visiteurs peuvent également aider les patients à rédiger un testament éthique et/ou une histoire familiale à léguer à leurs enfants, petits-enfants, autres membres de leur famille et/ou amis. Cela peut se faire par écrit ou à l’aide des différents supports d’enregistrement dont nous disposons aujourd’hui.
3) Les troubles psychologiques, en particulier le narcissisme, poussent les personnes à demander une aide à mourir lorsque leur vie ne correspond plus à leurs fantasmes. Là encore, c’est le traitement de ces troubles qui s’impose, et non l’aide à mourir. Plus fréquents et plus inquiétants sont les cas de personnes âgées facilement désorientées et manipulées dans leur décision qui profiterait alors à leurs héritiers, à leurs médecins, à des établissements médicaux (hôpitaux, maisons de retraite, etc.) ou à des compagnies d’assurance plutôt qu’à elles-mêmes, et ce, même si elles sont encore suffisamment lucides pour recourir à la loi afin de demander une aide à mourir ; il nous est clairement nécessaire de protéger ces personnes contre ce type d’exploitation.
4) Le sentiment d’être inutile et un fardeau, ainsi que d’autres formes de souffrance existentielle. Les personnes en phase terminale perdent souvent les capacités qui leur permettaient de contribuer à la société et leur apportaient le respect d’elles-mêmes, et elles sont généralement un fardeau ; prétendre que ces réalités ne sont pas vraies n’aide ni les patients ni leurs soignants. C’est précisément dans ces moments-là que nous devons rappeler aux gens que leur valeur ne dépend pas uniquement de ce qu’ils peuvent faire pour les autres (leur valeur utilitaire), mais plutôt de leur valeur propre en tant que personnes créées à l’image de Dieu (leur valeur intrinsèque).10 Cela s’applique aussi à d’ autres formes de souffrance existentielle, dans lesquelles le patient, pour d’autres raisons, pense que sa vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Il peut s’agir, par exemple, d’un profond sentiment de culpabilité pour quelque chose qu’ils ont fait et qui leur fait penser qu’ils méritent de mourir, ou du sentiment que personne ne se soucie de leur vie ou de leur mort. Les patients qui se trouvent dans cet état émotionnel ne doivent pas être immédiatement exaucés dans leur souhait de mourir dans le but de ne plus être un fardeau ou de mettre fin à une vie qu’ils jugent sans valeur ; ils doivent plutôt être rassurés sur le fait qu’ils méritent que l’on s’efforce à les aider à vivre et à donner un sens à leur vie, dans la mesure du possible. Le moyen le plus efficace d’y parvenir est de faire appel à la famille et aux amis qui côtoient fréquemment la personne et qui lui expriment de différentes manières à quel point ils l’apprécient et pourquoi. Cela vaut précisément pour les patients qui ont encore toutes leurs facultés mentales, mais aussi même pour ceux qui ne les ont plus. Pour le bien de notre propre intégrité morale autant que pour la leur, nous ne devons pas laisser des considérations utilitaires déterminer la manière dont nous les traitons.
5) Le besoin de contrôle. Pour de nombreuses personnes qui demandent une aide à mourir, c’est là la question centrale : elles ont besoin de sentir qu’elles décideront en dernier ressort quand et comment mourir. Cela peut trouver son origine dans la peur de la mort ou du processus de fin de vie, ou simplement dans le besoin d’affirmer leur pouvoir sur elles-mêmes alors qu’elles le perdent progressivement. C’est précisément ce facteur qui explique pourquoi un nombre important de personnes qui obtiennent des médicaments pour les aider à mourir ne les utilisent jamais.
6) L’insuffisance des médicaments antidouleur. En raison notamment de la récente épidémie d’usage d’opioïdes, ainsi que du nombre alarmant de dépendances, de surdoses et de décès qu’elle a entraînés, les médecins hésitent à prescrire des analgésiques, même lorsqu’ils sont clairement nécessaires pour soulager la douleur. La culture américaine, qui encourage la « souffrance en silence », en particulier chez les hommes, aggrave encore ce phénomène. Nous devons explicitement éviter la dépendance aux analgésiques, mais nous devons également veiller à ce que les personnes qui souffrent, en particulier celles qui endurent les douleurs atroces liées à certaines maladies en phase terminale, bénéficient de tous les soulagements que nous pouvons leur offrir. Dans les cas tels que ceux que nous examinons, où les patients sont « en phase terminale » et ont moins de six mois à vivre (conformément à la loi californienne qui sera examinée ci-dessous), la question de la dépendance n’est pas pertinente. Pour cette raison, et en raison de notre devoir général de soulager la douleur, le manque ou l’insuffisance de médicaments antidouleur ne devrait jamais être ce qui pousse les patients à demander une aide à mourir. De plus, il est préférable d’utiliser de fortes doses d’analgésiques qui rendront la personne inconsciente plutôt que de lui apporter une aide à mourir ; toutefois, comme nous le verrons ci-dessous, les cas que je cherche à distinguer (de ceux mentionnés ) sont ceux où aucune quantité d’analgésiques ne soulage la douleur de la personne, qui reste consciente et hurle malgré des doses massives de morphine.
7) L’accès aux soins de santé. Aux États-Unis, l’objection la plus virulente à l’aide à mourir est probablement le fait que quelque 40 millions d’Américains n’ont aucune assurance maladie et que des millions d’autres n’ont pas une assurance maladie suffisante pour couvrir leurs besoins tout au long de leur vie, y compris au moment de leur mort. La situation est clairement différente dans les pays qui ont un système de santé socialisé (Canada, Israël, la plupart des pays européens, etc.), mais même dans ces pays, il faut déterminer si ce qui est offert est suffisant pour traiter la douleur physique et les autres besoins des mourants. Nous ne vivons pas dans un monde d’abondance totale, et tous les pays (ou les assureurs au sein de ceux-ci) devront donc déterminer quelles interventions médicales seront fournies, lesquelles ne le seront pas et pour qui ; mais dans la mesure du possible, les régimes de soins de santé devraient fournir aux personnes les interventions médicales nécessaires pour leur permettre de vivre et, le moment venu, de mourir avec le moins de douleur possible, ainsi que d’autres services de soutien (« soins palliatifs ») afin que les personnes n’aient pas à demander de l’aide pour mourir faute d’une telle assistance médicale.
8) Le rôle des médecins et leur formation pour aider à mourir. Depuis le serment d’Hippocrate jusqu’au code de déontologie actuel de l’American Medical Association 11, les médecins ont considéré que le fait d’aider quelqu’un à mourir constituait une violation de l’éthique de leur profession, dont le but est de prévenir, guérir ou au moins soulager les maladies afin de maintenir la vie et, dans le cas des soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie, d’améliorer « la qualité de vie du patient en soulageant la douleur et les autres symptômes pénibles d’une maladie grave ». 12 Réviser la mission des médecins pour y inclure l’aide à mourir exige donc que les médecins adoptent une nouvelle conception de leur rôle. Cela pourrait, selon certains médecins et associations de médecins, menacer la confiance des patients dans leur médecin pour les soigner et non pas les tuer. Cela dit, il n’est pas du tout évident que le rôle des médecins les empêche d’apporter cette réponse compatissante à la souffrance, comme l’ont affirmé d’autres médecins et associations médicales, car leur rôle est en fin de compte de soigner même s’ils ne peuvent pas guérir. Cette tension est évidente dans une déclaration de l’Association médicale américaine sur le suicide assisté par un médecin.13 Il convient toutefois de noter que les médecins sont formés à l’administration de doses thérapeutiques et non de doses létales, et qu’ils peuvent donc ne pas être tout à fait à l’aise pour prescrire la quantité appropriée de médicaments pour aider à mourir.
9) Théologie. Derrière toutes ces préoccupations pratiques que les juifs et d’autres ont concernant l’aide à mourir, se cache la conviction théologique juive que notre corps, comme le reste du monde, appartient à Dieu, comme l’expriment, par exemple, ces versets bibliques :
הן לה’ אלוהיך השמים ושמי השמים הארץ וכל אשר בה
les cieux jusqu’à leurs extrémités appartiennent à l’Éternel, ton Dieu, la terre et tout ce qui s’y trouve ! (Deutéronome 10:14)
לדוד מזמור לה’ הארץ ןמלואה תבל וכל יושבי בה
Psaume de David. La terre appartient à l’Éternel, ainsi que tout ce qu’elle renferme, le monde et ceux qui l’habitent. (Psaumes 24:1)
10) La Loi. Enfin, et c’est peut-être le plus important pour une décision juridique juive telle que celle-ci, la loi juive interdit de se donner la mort ou d’aider quelqu’un d’autre à le faire. Dans ma réponse de 1997, « Assisted Suicide » (Suicide assisté), je décris en détail les sources et les nuances de cette interdiction légale, je ne les répéterai donc pas ici. Certaines de ces considérations (j’en ai ajoutées à la liste ci-dessus) m’ont conduit en 1997 à rédiger une réponse interdisant l’aide à mourir. Il est important de comprendre que cela n’implique pas que nous devions faire tout notre possible pour maintenir une personne en vie ; ce que nous devons, ne devons pas ou ne devrions pas faire pour atteindre cet objectif est régi par les deux responsa des rabbins Reisner et Dorff sur les questions de fin de vie, cités dans la note 5 ci-dessus.
- Les lois sur l’aide à mourir en Californie et au Canada
Comme indiqué précédemment, les lois sur l’aide à mourir adoptées par le Canada et les États américains répondent à certaines des préoccupations que j’ai soulevées dans mon responsum de 1997 et à certaines des préoccupations supplémentaires énumérées ci-dessus. Pour illustrer cela, je présenterai les paramètres de base de deux de ces lois provenant des deux juridictions qui comptent la plus grande population juive parmi les juridictions ayant approuvé une législation sur l’aide à mourir et ayant au moins plusieurs années d’expérience en la matière, à savoir la Californie et le Canada.14
Comme cela apparaîtra clairement, le niveau et le type de garanties contre les types d’abus énumérés dans la dernière section de la présente réponse varient d’une juridiction à l’autre (et, bien sûr, aucune des lois américaines ou canadiennes ne traite des préoccupations théologiques ou juridiques juives), de sorte que les personnes vivant dans d’autres juridictions doivent évaluer la loi sur l’aide à mourir dans leur propre juridiction, si une telle législation existe, afin de déterminer dans quelle mesure cette loi protège les patients contre de tels abus.
J’inclus la version actuelle des lois sur l’aide à mourir en Californie et au Canada. Elles peuvent bien sûr être modifiées à l’avenir, mais je souhaite que les lecteurs voient à quel point elles sont précises et minutieuses afin de garantir qu’aucune de ces deux lois n’autorise leur utilisation à grande échelle. (Je discuterai des statistiques qui indiquent la rareté de l’utilisation de ces lois dans la section H ci-dessous). Les lecteurs qui souhaitent simplement comparer ces lois peuvent passer directement à la section F ci-dessous.
- Californie.
Les paragraphes suivants sont extraits de la loi californienne sur les options de fin de vie (End of Life Option Act) :
Cette partie est connue sous le nom de « End of Life Option Act » (loi sur les options de fin de vie) et peut être citée comme telle.
443.1
Aux fins de la présente partie, les définitions suivantes s’appliquent :
- « Adulte » désigne une personne âgée de 18 ans ou plus…
(e) « Capacité à prendre des décisions médicales » signifie que, de l’avis du médecin traitant, du médecin consultant, du psychiatre ou du psychologue d’une personne, conformément à la section 4609 du Probate Code, cette personne a la capacité de comprendre la nature et les conséquences d’une décision en matière de soins de santé, la capacité de comprendre ses avantages, ses risques et ses alternatives significatifs, et la capacité de prendre et de communiquer une décision éclairée aux prestataires de soins de santé…
(i) « Décision éclairée » désigne une décision prise par une personne atteinte d’une maladie en phase terminale de demander et d’obtenir une ordonnance pour un médicament qu’elle peut s’administrer elle-même afin de mettre fin à ses jours, qui est fondée sur la compréhension et la reconnaissance des faits pertinents, et qui est prise après avoir été pleinement informée par le médecin traitant de tous les éléments suivants :
(1) Le diagnostic médical et le pronostic de la personne.
(2) Les risques potentiels associés à la prise du médicament à prescrire.
(3) Le résultat probable de la prise du médicament à prescrire.
(4) La possibilité que la personne choisisse de ne pas obtenir le médicament ou qu’elle l’obtienne mais décide de ne pas le prendre.
(5) Les alternatives possibles ou les possibilités de traitement supplémentaires, y compris, mais sans s’y limiter, les soins de confort, les soins palliatifs et le contrôle de la douleur…
(n) « Lieu public » désigne toute rue, ruelle, parc, bâtiment public, tout lieu d’activité ou de rassemblement ouvert au public ou fréquenté par celui-ci, et tout autre lieu ouvert à la vue du public ou auquel le public a accès.
(o) « Personne qualifiée » désigne un adulte qui a la capacité de prendre des décisions médicales, qui réside en Californie et qui satisfait aux exigences de la présente partie afin d’obtenir une ordonnance pour un médicament destiné à mettre fin à ses jours.
(p) « Auto-administration » désigne l’acte affirmatif, conscient et physique d’une personne qualifiée consistant à s’administrer et à ingérer le médicament d’aide à mourir afin de provoquer sa propre mort.
(q) « Maladie en phase terminale » désigne une maladie incurable et irréversible qui a été confirmée par un médecin et qui, selon un jugement médical raisonnable, entraînera la mort dans un délai de six mois.
443.2.
(a) Une personne adulte ayant la capacité de prendre des décisions médicales et atteinte d’une maladie en phase terminale peut demander à recevoir une ordonnance pour un médicament d’aide à mourir si toutes les conditions suivantes sont remplies :
- Le médecin traitant de la personne a diagnostiqué une maladie en phase terminale.
- La personne a exprimé volontairement le souhait de recevoir une prescription pour un médicament d’aide à mourir.
(3) La personne est résidente de Californie et est en mesure d’établir sa résidence par l’un des moyens suivants
(A) Possession d’un permis de conduire californien ou d’une autre pièce d’identité délivrée par l’État de Californie.
(B) Inscription sur les listes électorales en Californie.
(C) Preuve que la personne possède ou loue un bien immobilier en Californie.
(D) Dépôt d’une déclaration fiscale californienne pour l’année fiscale la plus récente.
(4) La personne documente sa demande conformément aux exigences énoncées à la section
443.3.
(5) La personne a la capacité physique et mentale de s’administrer elle-même le médicament d’aide à mourir…
- Une demande de prescription d’un médicament d’aide à mourir en vertu de la présente partie doit être faite uniquement et directement par la personne diagnostiquée comme atteinte d’une maladie en phase terminale et ne peut être faite au nom du patient, y compris, mais sans s’y limiter, par le biais d’une procuration, d’une directive préalable en matière de soins de santé, d’un tuteur, d’un mandataire de soins de santé, d’un substitut ou de tout autre décideur en matière de soins de santé légalement reconnu.
443.3.
(a) Une personne qui souhaite obtenir une prescription pour un médicament d’aide à mourir en vertu de la présente partie doit présenter deux demandes verbales, à au moins 15 jours d’intervalle, et une demande écrite à son médecin traitant. Le médecin traitant doit recevoir directement, et non par l’intermédiaire d’une personne désignée, les trois demandes requises en vertu de la présente section.
(b) Une demande écrite valide pour un médicament d’aide à mourir en vertu de la sous-section (a) doit remplir toutes les conditions suivantes :
(1) La demande doit être présentée sous la forme décrite à la section 443.11.
(2) La demande doit être signée et datée, en présence de deux témoins, par la personne qui demande le médicament d’aide à mourir.
(3) La demande doit être attestée par au moins deux autres personnes adultes qui, en présence de la personne, certifient qu’à leur connaissance et en leur âme et conscience, la personne remplit toutes les conditions suivantes :
(A) Une personne qu’elles connaissent personnellement ou qui a fourni une preuve d’identité.
(B) Une personne qui a volontairement signé cette demande en leur présence.
(C) Une personne qu’elles estiment être saine d’esprit et ne pas être sous la contrainte, la fraude ou une influence indue.
(D) Une personne dont elles ne sont ni le médecin traitant, ni le médecin consultant, ni le spécialiste de la santé mentale.
(c) Seul l’un des deux témoins présents au moment de la signature de la demande écrite peut :
(1) Être lié à la personne qualifiée par le sang, le mariage, un partenariat domestique enregistré ou l’adoption, ou avoir droit à une partie de la succession de la personne décédée.
(2) Être propriétaire, exploitant ou employé d’un établissement de soins de santé où la personne reçoit des soins médicaux ou réside.
(d) Le médecin traitant, le médecin consultant ou le spécialiste de la santé mentale de la personne ne peut être l’un des témoins requis en vertu du paragraphe
(3) de la sous-section (b).
443.4.
(a) Une personne peut à tout moment retirer ou annuler sa demande de médicament d’aide à mourir, ou décider de ne pas ingérer un médicament d’aide à mourir, quel que soit son état mental.
(b)Une ordonnance pour un médicament d’aide à mourir délivrée en vertu de la présente partie ne peut être rédigée sans que le médecin traitant, et non par l’intermédiaire d’une personne désignée, offre à la personne la possibilité de retirer ou de révoquer sa demande.
443.5.
(a) Avant de prescrire un médicament d’aide à mourir, le médecin traitant doit prendre toutes les mesures suivantes :
(1) Prendre une décision initiale sur tous les points suivants :
(A) (i) Si l’adulte qui en fait la demande a la capacité de prendre des décisions médicales…
(B) Si l’adulte qui en fait la demande est atteint d’une maladie en phase terminale.
(C) Si l’adulte qui en fait la demande a volontairement demandé un médicament d’aide à mourir conformément aux sections 443.2 et 443.3.
(D) Si l’adulte qui en fait la demande est une personne qualifiée conformément à la subdivision (o) de la section 443.1.
(2) Confirmer que la personne prend une décision éclairée en discutant avec elle de tous les éléments suivants :
(A) Son diagnostic médical et son pronostic.
(B) Les risques potentiels associés à l’ingestion du médicament d’aide à mourir demandé.
(C) Le résultat probable de l’ingestion du médicament d’aide à mourir.
(D) La possibilité qu’elle choisisse d’obtenir le médicament d’aide à mourir mais de ne pas le prendre.
(E) Les alternatives possibles ou les options de traitement supplémentaires, y compris, mais sans s’y limiter, les soins de confort, les soins palliatifs et le contrôle de la douleur.
(3) Orienter la personne vers un médecin consultant afin qu’il confirme le diagnostic et le pronostic et qu’il détermine si la personne est capable de prendre des décisions médicales et si elle a respecté les dispositions de la présente partie.
(4) Confirmer que la demande de la personne qualifiée ne résulte pas d’une contrainte ou d’une influence indue exercée par une autre personne en discutant avec la personne qualifiée, en l’absence de toute autre personne, à l’exception d’un interprète si nécessaire conformément à la présente partie, afin de déterminer si la personne qualifiée se sent contrainte ou indûment influencée par une autre personne…
Voici quelques extraits du site web officiel du gouvernement canadien sur l’aide à mourir. Veuillez noter qu’il fait référence au changement de terminologie évoqué ci-dessus, qui remplace « suicide assisté » par « aide à mourir ». 15
Options disponibles
Il existe deux types d’aide médicale à mourir pour les Canadiens. Chacune d’entre elles doit inclure un médecin ou une infirmière praticienne qui :
- administre directement une substance qui provoque la mort, telle qu’une injection d’un médicament
- cette pratique est désormais connue sous le nom d’aide médicale à mourir administrée par un clinicien
- elle était auparavant connue sous le nom d’euthanasie volontaire
ou
- fournit ou prescrit un médicament que la personne éligible prend elle-même, afin de mettre fin à ses jours
- cette pratique est désormais connue sous le nom d’aide médicale à mourir auto-administrée
- elle était auparavant connue sous le nom de suicide médicalement assisté ou suicide assisté…
Critères d’admissibilité
Qui peut bénéficier de l’aide médicale à mourir ?
Pour pouvoir bénéficier de l’aide médicale à mourir, vous devez remplir tous les critères suivants. Vous devez :
- être admissible aux services de santé financés par le gouvernement fédéral, une province ou un territoire (ou pendant la période minimale de résidence ou d’attente applicable pour être admissible)
- en général, les visiteurs au Canada ne sont pas admissibles à l’aide médicale à mourir
- être âgé d’au moins 18 ans et être mentalement compétent. Cela signifie être capable de prendre des décisions en matière de soins de santé pour soi-même.
- être atteint d’une affection médicale grave et irrémédiable
- demander volontairement l’aide médicale à mourir, sans pression ni influence extérieure
- donner votre consentement éclairé pour recevoir l’aide médicale à mourir
Affection médicale grave et irrémédiable
Pour être considéré comme atteint d’une affection médicale grave et irrémédiable, vous devez remplir tous les critères suivants. Vous devez :
- être atteint d’une maladie grave, d’une affection ou d’un handicap
- être dans un état de déclin avancé qui ne peut être inversé
- éprouver des souffrances physiques ou mentales intolérables causées par votre maladie, l’importance de votre handicap ou de votre état de déclin qui ne peuvent être soulagées dans des conditions que vous considérez comme acceptables
- être à un stade où votre mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible
- cela tient compte de toutes vos circonstances médicales et ne nécessite pas de pronostic précis quant à la durée de vie qui vous reste. Vous n’avez pas besoin d’être en phase terminale ou d’avoir une maladie mortelle pour être admissible à l’aide médicale à mourir.
Consentement éclairé
Cela signifie que vous avez donné votre consentement (autorisation) à l’aide médicale à mourir après avoir reçu toutes les informations nécessaires pour prendre votre décision, notamment :
- votre diagnostic médical
- les formes de traitement disponibles
- les options disponibles pour soulager la souffrance, y compris les soins palliatifs
Vous devez être en mesure de donner votre consentement éclairé à deux moments :
- au moment de votre demande
- immédiatement avant que l’aide médicale à mourir ne soit fournie.
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment et de quelque manière que ce soit.
À propos de la maladie mentale et du handicap physique
Si vous souffrez d’une maladie mentale ou d’un handicap physique et que vous souhaitez bénéficier de l’aide médicale à mourir, vous pouvez être admissible. L’admissibilité est évaluée au cas par cas, en tenant compte de toutes les circonstances pertinentes. Cependant, vous devez remplir tous les critères pour être admissible à l’aide médicale à mourir, ce qui signifie :
- votre mort naturelle doit être prévisible dans un délai qui n’est pas trop éloigné
- vous devez être mentalement compétent et capable de prendre des décisions au moment de votre demande.
- vous devez également être mentalement compétent et capable de prendre des décisions immédiatement avant que l’aide médicale à mourir ne soit fournie
- le médecin ou l’infirmière praticienne doit vous demander de confirmer votre choix avant de vous administrer le service.
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment et de n’importe quelle manière…
Processus de demande du service
La législation contient des garanties pour s’assurer que les personnes qui demandent l’aide médicale à mourir :
- demandent le service de leur plein gré
- sont capables de prendre des décisions en matière de soins de santé pour elles-mêmes
- sont admissibles (c’est-à-dire qu’elles répondent à tous les critères énumérés)
- peuvent donner et donnent leur consentement éclairé, ce qui signifie qu’elles sont informées de toutes les options de soins disponibles pour soulager leurs souffrances.
Ces mesures de protection guideront les prestataires de soins de santé dans la prestation de ce service de manière appropriée et de façon à protéger les personnes contre les abus ou les mauvaises utilisations.
Vous pouvez demander à tout moment à un professionnel de la santé des informations sur l’aide médicale à mourir.
La procédure de demande d’aide médicale à mourir comprend les étapes suivantes :
Discutez avec votre médecin ou votre infirmière praticienne des options de soins de fin de vie en fonction de votre état de santé ou de votre situation.
Soumettez une demande écrite.
Vous devez rédiger une demande écrite indiquant que vous souhaitez bénéficier de l’aide médicale à mourir. Certaines provinces et certains territoires peuvent vous demander de remplir un formulaire spécifique. Ce formulaire peut être fourni par votre professionnel de la santé ou être disponible sur le site Web de votre province ou territoire.
Si vous êtes incapable d’écrire, un autre adulte peut signer la demande en votre nom, selon vos instructions claires.
Cet adulte doit :
- être âgé d’au moins 18 ans
- comprendre ce que signifie demander l’aide médicale à mourir
- ne pas bénéficier de votre décès (par exemple, il ne doit pas être héritier de votre succession)
Vous devez signer et dater votre demande écrite en présence de deux témoins indépendants, qui doivent également signer et dater la demande.
Un témoin indépendant doit être âgé de 18 ans et comprendre ce que signifie demander l’aide médicale à mourir.
Pour être considéré comme indépendant, le témoin ne doit pas :
- tirer un avantage de votre décès
- être propriétaire ou exploitant d’un établissement de santé où vous vivez ou recevez des soins
- être directement impliqué dans la prestation de soins de santé ou de soins personnels à votre égard.
Subir des évaluations médicales.
Votre médecin ou votre infirmière praticienne doit s’assurer que vous êtes admissible à l’aide médicale à mourir selon tous les critères énumérés.
Un deuxième médecin ou infirmière praticienne doit également fournir un avis écrit confirmant que vous êtes admissible.
Vous devez également être informé que vous avez le droit de retirer votre demande à tout moment.
Le médecin ou l’infirmier praticien qui effectue l’évaluation initiale et celui qui donne le deuxième avis doivent être indépendants.
Pour être considérés comme indépendants, ils ne doivent pas :
- occuper une position d’autorité l’un sur l’autre
- pouvoir tirer sciemment un avantage de votre décès
- être liés l’un à l’autre ou à vous d’une manière qui pourrait affecter leur objectivité.
Attendez une période de réflexion de 10 jours avant de bénéficier du service.
Vous devez attendre au moins 10 jours francs après avoir signé votre demande écrite avant que le service puisse être fourni, afin que vous ayez le temps de réfléchir à votre demande.
Si vous décidez de poursuivre après les 10 jours, votre praticien peut être sûr de votre véritable désir de recevoir le service.
Une exception au délai de réflexion de 10 jours francs peut être faite si votre premier et votre deuxième médecin ou infirmier praticien conviennent que :
OU
- vous risquez de perdre bientôt votre capacité à donner votre consentement éclairé.
Retrait de votre demande
Vous pouvez retirer votre demande à tout moment au cours du processus et de quelque manière que ce soit.
Vous n’êtes pas tenu de recourir à l’aide médicale à mourir, même si vous êtes jugé admissible à ce service.
Juste avant de recevoir l’aide médicale à mourir, vous aurez également une dernière occasion de retirer votre demande.16
- Comparaison de ces lois
Ces deux lois veillent à ce que les conditions suivantes soient remplies :
- Le patient est mentalement capable de prendre la décision d’utiliser des médicaments pour mettre fin à ses jours.
- Le patient est informé des autres formes de traitement disponibles.
3) Le patient n’est pas contraint de prendre cette décision.
4) Le patient comprend que même après avoir obtenu les médicaments, il n’est pas obligé de les utiliser.
5) Le diagnostic et le pronostic du patient, tels qu’ils ont été établis par un médecin, doivent être confirmés par un autre médecin indépendant du premier à certains égards.
6) Les personnes susceptibles d’agir en tant que témoins de la demande d’un patient pour ces médicaments doivent répondre à des critères spécifiques afin d’éviter que des personnes ayant leurs propres intérêts (par exemple, des membres de la famille, du personnel hospitalier) ne déforment les souhaits du patient.
7) Seuls les citoyens de la juridiction concernée (dans ces cas, la Californie ou le Canada) peuvent bénéficier de cette loi afin d’empêcher le « tourisme du suicide » qui existe en Suisse. En effet, à l’exception de la Suisse, tous les États américains et les pays qui ont adopté des lois sur l’aide à mourir, énumérés au début de cette réponse, ont réservé l’application de la loi à leurs propres citoyens afin de garantir que toutes les restrictions de la loi soient respectées et que, par conséquent, le recours à la loi soit rare.
8) Les médecins et les hôpitaux peuvent choisir de ne pas aider les patients à mourir par le biais de l’aide médicale à mourir, mais on peut supposer que les médecins et les hôpitaux conservent leur devoir de prodiguer des soins de fin de vie normaux à ces patients, y compris des mesures palliatives.
La loi californienne est toutefois beaucoup plus stricte que la loi canadienne, et ce, à plusieurs égards :
- La Californie exige trois demandes distinctes, deux orales et une écrite, les demandes orales devant être espacées d’au moins 15 jours, tandis que le Canada n’exige qu’une seule demande et un délai d’attente de 10 jours
- La Californie exige que le médecin qui fournira les médicaments, et non pas une personne désignée, interagisse directement avec le patient afin de s’assurer que toutes les conditions de la loi sont remplies, et que le médecin rencontre le patient seul (à l’exception d’un interprète, si nécessaire) afin de s’assurer que le patient n’est pas contraint de prendre cette décision. Le Canada n’impose pas cette condition.
- La Californie exige que pour qu’un patient soit admissible à des médicaments d’aide à mourir, il doit avoir reçu un diagnostic de maladie en phase terminale qui devrait entraîner son décès dans les six mois.
Le Canada n’exige pas spécifiquement que le patient soit atteint d’une maladie en phase terminale, mais il doit s’agir d’une maladie « grave et irrémédiable » pour être admissible, et « votre mort naturelle doit être prévisible dans un délai qui n’est pas trop éloigné », quelle que soit la définition de ce terme
.
- Le Canada autorise « l’aide médicale à mourir administrée par un clinicien, anciennement connue sous le nom d’euthanasie volontaire, dans laquelle le médecin administre les médicaments, en plus de l’aide à mourir, où le patient s’administre lui-même les médicaments ; la loi californienne est limitée aux cas où le patient s’administre lui-même les médicaments qui lui ont été fournis par le médecin.
- Dans quelle mesure et comment ces lois répondent-elles aux raisons d’interdire l’aide à mourir
Comme le montre la comparaison ci-dessus entre les lois de la Californie et du Canada, les lois sur l’aide à mourir varient d’une juridiction à l’autre. Par conséquent, pour évaluer si une juridiction donnée protège les patients contre les préoccupations énumérées à la section D ci-dessus, il faut examiner la loi particulière en vigueur.
Pour faciliter ce processus, voici une évaluation des deux lois décrites ci-dessus au regard des objections énumérées à la section D ci-dessus :
- L’argent. Les lois de la Californie et du Canada prévoient des garanties importantes pour s’assurer que le patient n’est pas contraint de prendre cette décision par des membres de sa famille, une compagnie d’assurance privée ou un organisme d’assurance public pour des raisons d’économie. Bien sûr, si Medicare ou le système de médecine socialisée du Canada décidait un jour de ne plus fournir de services de santé à long terme – une possibilité accrue par le vieillissement de la population dans les deux pays –, cette préoccupation pourrait resurgir. En outre, ces lois ne peuvent régir les décisions privées au sein des familles et n’empêchent donc pas un patient de choisir de mourir maintenant afin de pouvoir laisser de l’argent à ses enfants ou petits-enfants.
- Dépression. La loi californienne prévoit des garanties pour s’assurer que la dépression n’est pas la cause d’une demande d’aide à mourir en refusant le droit de recourir à la loi aux personnes ayant reçu un diagnostic de dépression, mais elle n’exige pas de soins de soutien pour les patients dépressifs.
- Troubles psychologiques, en particulier le narcissisme ;
- Sentiment d’inutilité ou d’être un fardeau ou d’autres formes de souffrance existentielle. Les lois ne traitent pas directement des points (3) et (4), mais elles exigent toutes deux que les patients soient informés des autres moyens de répondre à leurs besoins afin qu’ils puissent choisir de vivre plutôt que de mourir. La mesure dans laquelle cela inclut un soutien émotionnel et psychologique ainsi qu’un soutien médical n’est pas claire dans les lois de Californie et du Canada. Cela dit, comme me l’a fait remarquer le rabbin Leonard Sharzer, M.D., la majorité des patients qui demandent une aide à mourir ne sont pas seuls, contrairement à ce que beaucoup imaginent ; ils sont très souvent soutenus par leur famille proche et leurs amis dans le processus de décision quant à l’opportunité de demander les médicaments nécessaires pour mourir et, s’ils les obtiennent, quant à l’opportunité de les utiliser, même si c’est au patient lui-même qu’il revient en dernier ressort de prendre ces décisions.17
- Le besoin de contrôle. C’est l’objectif spécifique de ces lois, qui est de permettre aux patients en fin de vie de faire des choix autonomes.
- Le manque de médicaments antidouleur suffisants. Les dispositions de ces lois exigent que les patients soient informés des autres moyens qui peuvent répondre à leurs besoins. Cela inclut vraisemblablement les soins palliatifs, qui sont couramment dispensés dans les hospices, mais qui peuvent également être prodigués à toute personne souffrant de douleurs, bien avant qu’elle ne soit en fin de vie, ainsi que d’autres interventions (kinésithérapie, ergothérapie, soutien social, etc.) visant à réduire la douleur et/ou la souffrance. Dans le contexte de l’épidémie actuelle d’opioïdes, cependant, la volonté des médecins de continuer à fournir des analgésiques adéquats à ceux qui en ont vraiment besoin est quelque peu compromise.
- L’accès aux soins de santé. Cet accès est universel au Canada, mais pas aux États-Unis. Les lois sur l’aide à mourir dans les deux pays partent du principe que les patients concernés ont accès à tous les services médicaux dont ils ont besoin pour rester en vie et qu’ils choisissent néanmoins de mourir. Comme le montrera la section suivante, cela est probablement vrai pour la grande majorité des personnes qui ont eu recours à ces lois jusqu’à présent, même aux États-Unis, mais cela pourrait ne plus être le cas à l’avenir aux États-Unis, selon ce que le Congrès décidera de faire avec l’Affordable Care Act (« Obamacare »).
- Le rôle des médecins. Bien que l’Association médicale américaine ait réaffirmé son opposition à l’aide médicale à mourir, nombre de ses membres estiment que le rôle du médecin consiste à soulager la douleur et la souffrance, ce qui, pour les patients en fin de vie, peut très bien inclure le fait de leur apporter une aide pour mourir. En conséquence, à l’heure où nous écrivons ces lignes, quatorze sections régionales de l’Association médicale américaine et celle du district de Columbia ont rejeté la déclaration de leur organisation nationale et ont adopté une position plus neutre à l’égard des médecins qui participent à l’aide à mourir. Il en va de même pour un certain nombre d’autres associations de médecins et de spécialistes. 18 Le rôle des médecins dans l’aide à mourir fait donc actuellement l’objet d’une controverse majeure parmi les médecins et n’est pas clairement considéré comme bon ou mauvais par les médecins eux-mêmes, sans parler des personnes extérieures au domaine médical qui réfléchissent au rôle de la médecine dans la société.
- Théologie. Les États-Unis et le Canada ont tous deux des lois fondamentales qui protègent la liberté de religion, et les lois de ces pays n’invoquent donc pas les opinions religieuses sur ce sujet. Elles autorisent toutefois les médecins et les hôpitaux à refuser de participer aux protocoles d’aide à mourir pour quelque raison que ce soit, y compris, vraisemblablement, pour des raisons de conscience ou de religion.
- L’application des lois sur l’aide à mourir 19
La plupart des lois qui autorisent l’aide à mourir exigent un suivi de leur application. Les résultats obtenus en Californie sont représentatifs et suffisent donc pour se faire une idée de l’étendue de l’application de la loi, de l’identité des personnes qui y ont recours et des circonstances dans lesquelles elle a été appliquée. La loi californienne est entrée en vigueur le 1er juillet 2016.
Selon le département de la santé publique de Californie 20, au cours des dix-huit premiers mois suivant l’entrée en vigueur de la loi (c’est-à-dire jusqu’à la fin de l’année 2017), 485 Californiens y ont eu recours pour mettre fin à leurs jours, et 283 autres patients ont obtenu une ordonnance de leur médecin pour les médicaments, mais ne l’ont pas fait exécuter ou n’ont pas pris les médicaments. Ce dernier groupe montre que près d’un tiers des personnes qui demandent ces médicaments le font afin de pouvoir décider de la manière dont elles vont mourir. Comme je le mentionnerai ci-dessous, dans l’Oregon, premier État à avoir approuvé l’aide à mourir, près de la moitié (46 %) des patients qui ont reçu le médicament ne l’ont pas utilisé au cours des premières années suivant l’entrée en vigueur de la loi. 21 Pourquoi les patients demandent-ils le médicament s’ils ne l’utilisent pas ?
Dans leur grande majorité, les patients affirment vouloir garder le contrôle de leur vie lorsque leur état de santé leur a retiré la plupart de ce contrôle.
Au cours des dix-huit premiers mois d’application de la loi, 89 % des personnes qui en ont bénéficié étaient blanches et la grande majorité d’entre elles avaient fait des études supérieures. Cette loi était donc principalement utilisée par des personnes blanches et instruites. Du point de vue des politiques publiques, cela peut indiquer une inégalité inappropriée entre les groupes raciaux et ethniques en matière d’information sur les options de fin de vie offertes par la nouvelle loi et/ou l’accès à celles-ci, ou cela peut refléter la réticence des personnes d’origine afro-américaine, latino-américaine et asiatique à y avoir recours. Cela reflète probablement aussi la méfiance des minorités, en particulier des Afro-Américains, à l’égard du milieu médical, ainsi que les disparités en matière d’accès aux soins de santé en général, les traitements inégaux une fois les soins demandés et la discrimination inconsciente et institutionnelle. En conséquence, il sera très difficile de parvenir à l’égalité en matière de connaissance de l’option légale de demander une aide à mourir (là où elle existe) et d’accès à celle-ci.22
Des statistiques similaires ont été enregistrées en 2019, dernière année pour laquelle des statistiques sont disponibles.
Voici les résultats, tels que rapportés sur le site web du ministère californien de la Santé publique : Pour l’année civile 2019, 736 personnes ont entamé le processus de fin de vie, tel que prévu par la loi, en adressant deux demandes verbales à leur médecin à au moins 15 jours d’intervalle. Au total, 246 médecins ont prescrit des médicaments d’aide à mourir à 618 personnes. Les deux catégories de médicaments les plus couramment prescrites étaient une combinaison de cardiotoniques, d’opioïdes et de sédatifs (78,8 %), suivie par les personnes à qui seul un sédatif a été prescrit (2 %). Sur les 618 personnes à qui de tels médicaments ont été prescrits, 378, soit 61,2 %, sont décédées après avoir pris les médicaments d’aide à mourir prescrits en vertu de la loi, selon leur médecin ; et 90 personnes, soit 14,6 %, sont décédées des suites de leur maladie sous-jacente ou d’autres causes. Le statut de prise des 150 personnes restantes est inconnu. Parmi les 150 personnes restantes, 82, soit 13,3 %, sont décédées, mais leur statut d’ingestion est inconnu car les informations de suivi ne sont pas encore disponibles. Pour les 68 personnes restantes, soit 11,0 %, le décès et le statut d’ingestion sont en attente. En outre, 27 personnes ayant reçu une prescription au cours des années précédentes ont ingéré les médicaments et sont décédées en 2019. En conséquence, les données démographiques du rapport incluent les 405 personnes qui ont ingéré des médicaments d’aide à mourir et sont décédées au cours de l’année civile 2019…En 2019, 405 personnes sont décédées après avoir ingéré des médicaments d’aide à mourir, soit un taux de 15,0 pour 10 000 décès sur la base des 270 492 décès enregistrés parmi les résidents de Californie en 2019… Parmi les 405 personnes décédées en vertu de l’EOLA en 2019, 11,4 % avaient moins de 60 ans, 74,5 % étaient âgées de 60 à 89 ans et 14,1 % étaient âgées de 90 ans ou plus. 24 ans et plus. L’âge médian était de 76 ans. Les défunts étaient à 87,2 % blancs, à 55,3 % de sexe masculin ; 85,4 % recevaient des soins palliatifs et/ou des soins de fin de vie, et 74,4 % avaient au moins un certain niveau d’études supérieures. En outre, 84,0 % ont informé leur famille de leur décision de participer à l’EOLA. …
Sur les 405 personnes décédées conformément à l’EOLA en 2019, 67,9 % ont été identifiées comme ayant eu des néoplasmes malins (cancer). Les maladies neurologiques telles que la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Parkinson constituaient le deuxième groupe de maladies sous-jacentes le plus important, avec 10,1 %. Les autres principales catégories de maladies sous-jacentes étaient les suivantes : maladies cardiovasculaires (8,9 %), maladies respiratoires (non cancéreuses ; 7,2 %) et autres maladies (5,8 %). Les autres maladies étaient les suivantes : maladies cérébrovasculaires (1,7 %), maladies rénales (1,2 %), maladies endocriniennes, nutritionnelles et métaboliques (1,0 %), maladies immunitaires (0,7 %) et autres (1,2 %). 23
Ces statistiques indiquent que la loi fonctionne en autorisant certains décès, mais très peu, par aide à mourir par rapport au nombre total de personnes décédées en Californie en 2019. Il n’y a donc pas eu de ruée vers la mort à la suite de cette loi, comme certains le craignaient. En effet, les 405 décès par aide à mourir en Californie en 2019, sur un total de 270 492 décès dans cet État cette année-là, représentent 0,15 % des décès en Californie cette année-là. Les données indiquent également que les personnes qui ont eu recours à cette loi souffraient de maladies terminales et irréversibles, comme l’exige la loi, et que 85,4 % d’entre elles étaient déjà en soins palliatifs, qui ne parvenaient manifestement pas à soulager leur douleur, d’où leur demande d’aide à mourir.
Ces statistiques sont similaires à celles enregistrées en Oregon au cours des trois premières années d’application de la loi de 1997 sur l’aide à mourir. Les médecins n’ont rédigé des ordonnances que pour un patient sur six ayant demandé des médicaments pour mourir, et seul un patient sur dix a effectivement utilisé ces médicaments pour mourir. Quarante-six pour cent des patients qui ont obtenu les médicaments ont changé d’avis quant à leur utilisation. 24
Cela reflète le fait que pour de nombreux patients, la demande est motivée par le désir de contrôler leur processus de fin de vie, et non nécessairement de mourir avec l’aide de médicaments.
La Californie compte 39,5 millions d’habitants, contre 35 millions pour le Canada. La loi californienne est entrée en vigueur le 1er juillet 2016, celle du Canada le 17 juin 2016. Les deux juridictions sont donc comparables en termes de population et d’expérience avec cette loi. Il est donc intéressant de comparer les chiffres au Canada.
Santé Canada, le site web officiel du gouvernement canadien sur les questions de santé, a publié quatre rapports provisoires sur l’aide médicale à mourir au Canada couvrant différentes périodes avant son premier rapport annuel, celui de 2019. Il indique ce qui suit au sujet des cas d’aide médicale à mourir (AMM) :
Le nombre de décès avec aide médicale augmente régulièrement
- En 2019, 5 631 cas d’AMM ont été signalés au Canada, ce qui représente 2,0 % de tous les décès au Canada.
- Le nombre de cas d’AEM en 2019 représente une augmentation de 26,1 % par rapport aux chiffres de 2018, toutes les provinces ayant connu une croissance régulière d’une année sur l’autre du nombre de cas d’AEM depuis son introduction dans la loi en 2016.
- Si l’on tient compte de toutes les sources de données, le nombre total de décès par aide médicale à mourir signalés au Canada depuis l’entrée en vigueur de la loi fédérale s’élève à 13 946.
Profil des bénéficiaires de l’AEM
- En 2019, la proportion d’hommes et de femmes ayant bénéficié de l’AEM au Canada était presque égale, avec seulement un peu plus de cas chez les hommes (50,9 %) que chez les femmes (49,1 %).
- L’âge moyen des personnes ayant bénéficié de l’AEM au Canada était de 75,2 ans ; cet âge moyen variait selon les provinces et territoires, allant de 70,4 ans à Terre-Neuve-et-Labrador à 76,9 ans en Colombie-Britannique.
- Plus de 80 % des décès par MAID surviennent à l’âge de 65 ans ou plus
.
- Le cancer (67,2 %) était la condition médicale sous-jacente la plus fréquemment citée chez les personnes ayant reçu des soins de MAID, suivie des troubles respiratoires (10,8 %) et neurologiques (10,4 %).
La majorité des bénéficiaires de soins de MAID ont également reçu des services de soutien
- La majorité des personnes ayant reçu des soins de MAID (82,1 %) auraient bénéficié de services de soins palliatifs
.
- Parmi les bénéficiaires de l’aide médicale à mourir qui n’ont pas eu accès à des services de soins palliatifs avant de recevoir l’aide médicale à mourir, la majorité (89,6 %) y avaient accès, mais ont choisi de ne pas y recourir, selon le praticien déclarant
.
- Parmi les 41,3 % de patients nécessitant des services de soutien aux personnes handicapées, 89,8 % en avaient bénéficié.
Un quart des demandes écrites d’aide médicale à mourir n’ont pas abouti à une mort assistée
- En 2019, 7 336 demandes écrites d’aide médicale à mourir ont été signalées par le système de surveillance de l’aide médicale à mourir. Parmi ces demandes, 26,5 % (soit 1 947) n’ont pas donné lieu à un décès par MAI, car les patients sont décédés avant de bénéficier de la MAI (57,2 % ou 1 113 cas), ils ont été jugés inadmissibles (29,3 % ou 571 cas) ou ils ont retiré leur demande (13,5 % ou 263).
- Les raisons les plus fréquemment invoquées pour justifier l’inadmissibilité à l’aide médicale à mourir (7,8 % des demandes écrites) étaient les suivantes :
incapacité de prendre des décisions en matière de soins de santé (32,2 %) ;
décès naturel non raisonnablement prévisible (27,8 %) ;
absence de déclin irréversible et avancé des capacités (23,5 %).
- Parmi les personnes jugées admissibles à l’aide médicale à mourir, mais qui n’y ont pas eu recours, la majorité est décédée d’une autre cause avant l’administration (15,2 %), tandis qu’un petit nombre (3,6 %) ont retiré leur demande après avoir été jugées admissibles. 25
Le nombre de personnes ayant eu recours à l’aide à mourir ou à l’euthanasie active est considérablement plus élevé au Canada qu’en Californie, sans doute parce que le Canada autorise l’euthanasie active administrée par un médecin ou une infirmière, tandis que la Californie exige que le patient soit capable d’administrer lui-même les médicaments ; mais même les chiffres canadiens représentent, selon le rapport, 2 % de tous les décès survenus au Canada pendant la période couverte par le rapport. 26
Il convient également de noter qu’au Canada, comme en Californie, plus de 80 % des personnes demandant l’aide à mourir recevaient déjà des soins palliatifs, mais que cela n’était pas suffisant, selon les patients, pour répondre à leur état.
Ces statistiques ne reflètent pas certains des avantages pour les patients et leurs familles lorsqu’un membre de la famille entame ce processus. Je suis membre du comité d’éthique du centre médical de l’UCLA. Lors de la réunion du comité du 23 juillet 2019, l’équipe de médecins, d’infirmières et de travailleurs sociaux du centre médical de l’UCLA qui interagit avec les patients qui demandent une aide à mourir a signalé qu’une telle demande conduit souvent à des conversations profondes et significatives entre les patients et leurs familles sur leur vie commune, les craintes du patient face à la mort et la révélation par le patient de la manière dont il souhaite mourir. Cela conduit également à un deuil de bien meilleure qualité après le décès du patient, sans traumatisme, sans doute ni culpabilité de la part des survivants quant à ce qui est arrivé à leur proche dans le processus de fin de vie, car ils savaient que la mort était imminente et comment leur proche souhaitait mourir, et ils ont respecté sa volonté. Les mêmes résultats peuvent être obtenus grâce aux soins palliatifs s’ils sont dispensés correctement, mais le processus d’aide à mourir a permis à un pourcentage élevé de patients qui y ont eu recours d’avoir des discussions approfondies en famille. Lors de cette réunion, l’équipe a également mentionné qu’elle s’efforçait d’informer les populations non blanches sur cette option, mais elle a suggéré que les Hispaniques, les Arméniens et les Asiatiques, groupes très nombreux dans la région de Los Angeles, vivent souvent dans des familles très soudées où les décisions sont prises en famille, contrairement à l’individualisme farouche qui caractérise la grande majorité des Américains blancs et qui est encouragé par l’histoire, le droit et l’éthique américains. Cet individualisme impose à chacun de prendre en charge son propre processus de fin de vie. Cela peut expliquer, du moins en partie, pourquoi un pourcentage très élevé de personnes qui ont recours à cette loi sont blanches et instruites.
Les statistiques californiennes ne reflètent pas non plus le besoin d’aide à mourir. Ma belle-fille, le Dr Tanya Dorff, est oncologue, anciennement à l’Université de Californie du Sud et maintenant au City of Hope Medical Center. Elle a confirmé ce que révèlent les statistiques ci-dessus, à savoir que dans le rapport intitulé « Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019 », publié par Santé Canada, Cette section du rapport du gouvernement canadien affirme que 0,3 % des décès dans les États américains qui autorisent l’aide à mourir en résultent, mais, comme indiqué ci-dessus, les statistiques californiennes montrent un taux deux fois moins élevé. 27
D’après son expérience, les patients demandent l’aide à mourir parce qu’ils craignent que leur maladie évolue et qu’ils souffrent de douleurs impossibles à soulager et/ou parce qu’ils veulent être autonomes et garder le contrôle en cas de souffrance. Elle m’a confié que trois cas spécifiques dont elle a été témoin avant l’entrée en vigueur de la loi californienne l’ont convaincue de participer à ce que la Californie autorise désormais. Dans les trois cas, les patients ont reçu les meilleurs médicaments disponibles pour soulager leur douleur, mais ils ont littéralement hurlé jusqu’à leur mort. Elle m’assure que la douleur peut généralement être contrôlée, même dans les cas de cancer avancé, et que le protocole établi dans la communauté médicale est de privilégier le soulagement de la douleur, même au point de provoquer une perte de conscience et un risque de surdose pouvant entraîner la mort involontaire, plutôt que d’aider à mourir. En outre, m’a-t-elle dit, une personne qui souffre ne peut pas bénéficier de la loi californienne sur l’option de fin de vie, car on suppose que sa douleur influence ses sentiments sur la manière dont elle souhaite mourir. Il existe cependant quelques cas, rares, pour lesquels je souhaite faire une exception à notre opposition habituelle à l’aide à mourir, dans lesquels les médicaments les plus puissants n’ont pas réussi à soulager suffisamment la souffrance. Pour citer ce qu’elle m’a écrit dans un courriel à ce sujet
L’utilisation d’analgésiques pour soulager la douleur est une évidence… Nous acceptons la sédation et le risque de décès par surdose et donnons la priorité au soulagement de la douleur en fin de vie.
Mais il existe des cas (rares, précisons-le ; j’ai eu trois expériences extrêmes en 15 ans de soins aux patients atteints de cancer) où, malgré l’administration de morphine dans les veines d’un patient, celui-ci continue de crier ou de hurler de douleur. Ils sont toujours éveillés et conscients. 28
Comme elle me l’a expliqué, ces patients souffrent de douleurs atroces et incontrôlables et/ou d’autres formes de souffrances physiques, notamment un essoufflement chronique. C’est avec cette réalité que ceux d’entre nous qui lisent cette réponse, et qui ne sont probablement pas dans une telle détresse, doivent reconnaître, tout comme le dicton de Hillel,
הִלל אֹומר,… וְאל תאֲמִין בעצמך עד יֹום מֹותָך, ואל תדִין אֶת חֲברך עד שֶתגִיע לִמֹקומו
Hillel a dit : « Ne sois pas sûr de toi jusqu’au jour de ta mort, ne juge pas ton prochain avant d’avoir atteint sa place… ». 29
La rabbine Susan Grossman et d’autres ont demandé si de tels cas pouvaient être traités par un coma artificiel. Comme nous l’a informé le Dr Toby Schonfeld, ce traitement est toutefois généralement utilisé pour les lésions cérébrales. Il n’est pas cliniquement indiqué pour soulager la douleur, et les médecins ne provoquent donc pas de coma pour soulager la douleur, et les compagnies d’assurance ne le prennent pas en charge. Une autre procédure, la sédation terminale, consiste à administrer une dose de morphine qui supprime complètement la respiration, entraînant la mort (d’où le terme « terminale »), mais la question de savoir si l’on accepte cela sur le plan moral et halakhique dépend de l’acceptation ou non de l’argument du double effet, une question sur laquelle le rabbin Reisner et moi-même étions en désaccord dans notre responsa de 1990. Je reviendrai plus en détail sur ce point ci-dessous.
La rabbine Amy Levin a demandé s’il y aurait un conflit entre la loi fédérale et la loi des États aux États-Unis, si les médecins des États qui autorisent l’aide à mourir pourraient perdre leur licence ou être poursuivis par les autorités fédérales. La réponse à ces deux questions est non. Les licences d’exercice de la médecine sont régies par la loi des États. Même si les deuxième et neuvième circuits de la justice fédérale ont déterminé qu’il existe un droit constitutionnel au suicide assisté, la Cour suprême a statué, à l’unanimité (9 voix contre 0), qu’il n’existe pas de droit constitutionnel à l’aide à mourir, mais que les États ne violent pas la Constitution en l’autorisant, laissant ainsi cette question à l’appréciation des États.
Comme l’indique le sous-titre de cette réponse, la valeur fondamentale de cette réponse est que nous imitons Dieu en faisant preuve de compassion, comme le dit le psaume (145:9)
טֹוב־יהוה לכל וֵּ֝רמִ֗יו על־כל־מעשָָּּֽׁיו׃
L’Éternel est bon envers tous, et sa miséricorde s’étend sur toutes ses œuvres.
La tradition juive nous demande de réciter ce verset trois fois par jour, tous les jours de l’année, afin que nous apprenions clairement ces attributs de Dieu et que nous imitions Dieu dans nos propres vies.
Comme l’interprète le Sifre, la Torah nous demande de « marcher dans toutes les voies de Dieu » (Deutéronome 11:22) :
ללכת בכל דרכיו – …וכי היאך אפשר לו לאדם להיקרא בשמו של הקב« ה? אלא מה המקום נקרא רחום וחנון – אף אתה הוי רחום וחנון… מה הקב« ה נקרא צדיק, שנ ’ צדיק ה‘ בכל דרכיו וחסיד בכל מעשיו – אף אתה הוי צדיק. הקב »ה נקרא חסיד, שנאמ‘ וחסיד בכל מעשיו – אף אתה הוי חסיד…
« Marcher dans les voies de Dieu » (Deutéronome 11:22) : … Comment est-il possible qu’une personne soit appelée par le nom du Saint Béni ? Tout comme l’Omniprésent est appelé « miséricordieux et gracieux », toi aussi, sois miséricordieux et gracieux… Tout comme le Saint Béni est appelé « juste », comme le dit la Bible (Psaumes 145:17) :
« Adonaï est juste dans toutes ses voies et aimant dans toutes ses actions » – toi aussi, sois juste. Tout comme le Saint Béni est appelé « aimant », soyez vous aussi aimants… 31
La rabbine Amy Levin a posé la question pertinente de savoir si cette préoccupation pour la compassion devait se limiter aux soins palliatifs. Les soins palliatifs, approuvés par le rabbin Reisner et moi-même dans notre responsa de 1990, sont certainement une expression de notre compassion, car en les autorisant, nous affirmons qu’à un certain moment, les patients, leurs familles et leurs médecins n’ont plus besoin de lutter agressivement pour guérir une maladie que les médecins ont tenté de soigner sans succès, et que les soins de confort suffisent alors à remplir le mandat de la loi juive qui est de préserver nos vies.
Dans certains cas, cependant, même les soins palliatifs ne suffisent pas à soulager la douleur, et donc, selon moi, imiter Dieu nous oblige à autoriser l’aide à mourir.
Un autre type de cas qui conduit les gens à demander une aide à mourir est la douleur prolongée et seulement partiellement contrôlée.
Le 8 décembre 2019, le New York Times a publié un rapport spécial de 42 pages intitulé « The Champion Who Picked a Date to Die » (La championne qui a choisi la date de sa mort). 32
Il décrit le cas de Marieke Vervoort, une Belge 33 qui, depuis son adolescence, «luttait contre une maladie musculaire dégénérative qui lui avait fait perdre l’usage de ses jambes, l’avait privée de son indépendance et lui causait des douleurs atroces et incessantes ». 34 À l’âge de 20 ans, elle avait trouvé un sens à sa vie dans le sport : le basket-ball en fauteuil roulant, la plongée sous-marine, le triathlon. Mais la douleur constante et la peur l’ont finalement plongée dans une profonde dépression. À 29 ans, elle a décidé que sa maladie était trop lourde à supporter. Elle a commencé à accumuler des pilules chez elle. C’était ainsi qu’elle mettrait fin à ses jours, pensait-elle. 35
Un psychiatre lui a toutefois suggéré de consulter un médecin qui aidait les personnes en fin de vie, ce qui l’a amenée à choisir la vie – une vie très active – plutôt que la mort :
Selon Marieke Vervoort, les documents relatifs à l’euthanasie lui ont permis de reprendre un certain contrôle sur sa vie. Elle ne craignait plus la mort, car elle pouvait la tenir entre ses mains à tout moment. Forte de cette nouvelle liberté, elle a déclaré avoir abordé le sport avec une concentration différente. Elle a réorienté sa carrière naissante de coureuse en fauteuil roulant, passant du triathlon et du marathon au sprint. Elle s’est épanouie. La douleur était toujours là, de plus en plus intense. Mais elle s’est aussi imaginée l’utiliser comme carburant pour la compétition. Ses journées n’étaient plus rongées par des pensées sombres sur la fin de sa vie. Mentalement, elle se sentait libre.
« Grâce à ces documents, dit-elle, j’ai recommencé à vivre. » 36
Elle a finalement remporté deux médailles, une d’or et une d’argent, aux Jeux paralympiques de Londres en 2012, trois médailles d’or aux championnats du monde de Doha, au Qatar, en 2015, puis deux médailles, une d’argent et une de bronze, aux Jeux paralympiques de Rio de Janeiro en 2016. Elle est finalement décédée, après une fête d’adieu, à l’âge de 40 ans, lorsque la douleur est devenue trop forte pour qu’elle puisse la supporter plus longtemps.
Bien sûr, toutes les personnes qui demandent l’aide à mourir ne vont pas nécessairement exceller dans le sport. De plus, les « documents » auxquels elle fait référence sont des directives demandant que l’aide à mourir lui soit accordée dès qu’elle en fera la demande. En Belgique (mais pas en Californie ni au Canada), ces documents peuvent être remplis des années avant la demande, comme elle l’a fait.
Son histoire illustre toutefois deux caractéristiques communes à ceux qui demandent une telle aide : ils souffrent de douleurs prolongées et incontrôlées ou insuffisamment contrôlées, et la possibilité de bénéficier d’une aide à mourir leur donne une raison de choisir de vivre plus longtemps – dans son cas, onze ans – qu’ils ne l’auraient fait autrement.
Les personnes atteintes de démence constituent une autre catégorie de cas dans lesquels des personnes ont plaidé en faveur d’une aide à mourir au-delà des protocoles de la Californie ou du Canada. Par exemple, Nicholas Goldberg a écrit un article d’opinion dans le Los Angeles Times dans lequel il présente des arguments émouvants en faveur de l’aide à mourir pour les personnes qui perdent progressivement la raison, en prenant l’exemple de sa grand-mère. 37
Ces deux types de cas appellent également notre compassion et, à un moment donné, le droit civil de nombreuses juridictions et notre compréhension du droit juif pourraient permettre d’étendre l’aide à mourir à ces patients.
Dans le présent responsum, cependant, je plaide en faveur d’une catégorie beaucoup plus restreinte de personnes à qui l’aide à mourir devrait être offerte, à savoir celles qui ont reçu un diagnostic de maladie en phase terminale laissant présager leur décès dans les six mois et qui souffrent de douleurs incontrôlables. Je limite ma réponse à ces cas pour deux raisons :
- Les juridictions qui autorisent l’aide à mourir au Canada et aux États-Unis ont limité cette aide aux personnes dont la mort est proche, de sorte que les douleurs prolongées dues à un handicap ou la perspective d’une démence croissante ne sont actuellement pas considérées comme des justifications valables pour l’aide à mourir dans le droit civil de ces juridictions ;
(2) Je m’écarte déjà de la loi juive pour répondre à nos nouvelles capacités de maintenir les gens en vie, même lorsqu’elles souffrent de douleurs intenses qui ne peuvent être contrôlées et qu’il est donc cruel d’utiliser notre arsenal thérapeutique pour le faire ; d’autres conditions, telles que le handicap et la démence, impliquent d’autres considérations et devraient donc faire l’objet d’un autre avis, peut-être dans quelques années, afin que nous ayons plus d’expérience dans l’application des lois sur l’aide à mourir et que nous puissions garantir que ces cas plus complexes puissent être traités d’une manière qui n’entraîne pas d’abus.
Même si je soutiens que dans des cas limités, nous devrions autoriser l’aide à mourir, les patients n’ont aucune obligation de demander une telle aide, et les médecins et les hôpitaux ne devraient pas être contraints de la proposer. La loi californienne autorise expressément les médecins et les hôpitaux à refuser de fournir une aide à mourir. En effet, seuls 39 % des hôpitaux californiens autorisent les médecins à participer à des soins d’aide à mourir, conformément à la nouvelle loi ; 61 % interdisent aux médecins de fournir de tels soins dans leurs locaux, bien que certains d’entre eux autorisent les médecins à orienter les patients qui le souhaitent vers d’autres établissements. Parmi les hôpitaux qui approuvent ces soins, les politiques qui les régissent varient considérablement. 38
Quoi qu’il en soit, nous devons clairement insister sur le fait que les médecins et les hôpitaux peuvent refuser de fournir une aide à mourir, car cela devrait tout au plus être une option dans le droit civil et juif et non une obligation pour la communauté médicale. La législation californienne et canadienne autorise expressément le personnel médical à refuser de fournir une aide à mourir.39 Du point de vue juif également, je soutiens dans cette réponse que l’aide à mourir est autorisée (muttar) dans les circonstances et conditions décrites dans la suite de cette réponse et dans sa conclusion (p’sak halakhah), malgré les nombreuses raisons ancrées dans la tradition juive que j’ai fournies dans ma réponse de 1997 pour m’opposer au suicide assisté/à l’aide à mourir dans la plupart des cas, raisons auxquelles j’ai ajouté celles mentionnées dans la section D ci-dessus ; je ne prétends absolument pas ici qu’il existe une obligation juive (hiyouv) de fournir une aide à mourir, même dans les circonstances et les conditions dans lesquelles je l’autoriserai désormais. Cela dit, comme je l’expliquerai ci-dessous, je pense que les médecins opposés à l’aide à mourir devraient orienter les patients qui en font la demande vers d’autres médecins, à la fois dans le cadre de leur devoir de soulager la douleur de leurs patients et en reconnaissant que des personnes raisonnables et morales peuvent être en désaccord sur le bien-fondé de l’aide médicale à mourir, et que leur propre position ne devrait donc pas empêcher d’autres personnes d’agir autrement.
- Une évaluation juive de l’aide à mourir en vertu de ces lois
Comment devons-nous alors réagir aux anciennes et aux nouvelles réalités concernant l’aide à mourir ? Le principe fondamental mentionné ci-dessus, selon lequel Dieu est propriétaire de notre corps, conduit à la conclusion, dans la loi juive, que nous avons le devoir de prendre soin de notre corps et de notre santé, 40 d’éviter le danger, 41 et certainement de ne pas commettre de suicide. 42 Cependant, comme indiqué ci-dessus, les personnes qui demandent l’aide à mourir dans le cas isolé dont je parle, c’est-à-dire lorsque tous les facteurs énumérés à la section D ci-dessus ne s’appliquent pas et que le patient souffre de douleurs ou de souffrances incontrôlables malgré tous les efforts du personnel médical pour les atténuer – ne commettent pas de suicide ; en effet, comme l’indiquent les patients cités à la section C, ils ont fait tout leur possible pour rester en vie et n’ont aucune envie de mourir, mais leur maladie mortelle sous-jacente les tue malgré leurs efforts prodigieux pour rester en vie. Il ne s’agit donc pas d’un « suicide » au sens où nous l’entendons habituellement, c’est-à-dire le fait qu’une personne en bonne santé physique mette intentionnellement et volontairement fin à ses jours ; il s’agit plutôt d’un soulagement de la douleur et de la souffrance, ce que nous avons également le devoir de faire.
Les motivations de tout ce que nous faisons dans la vie sont multiples, même si un motif particulier est prédominant dans notre conscience au moment où nous agissons.
J’enseigne dans mes cours, par exemple, pour toutes les raisons suivantes : j’aime enseigner ; j’ai signé un contrat dans lequel je m’engageais à donner ces cours (j’ai promis) ; j’ai un devoir envers les étudiants qui ont payé les frais de scolarité pour ces cours ; je veux être considéré comme une personne responsable ; je suis attaché à la matière que j’enseigne ; c’est mon gagne-pain, etc. Chaque jour, n’importe laquelle de ces raisons peut être la motivation la plus forte qui me pousse à me présenter en cours préparé.
De même, de nombreux facteurs peuvent amener un patient à demander une aide à mourir. Nous avons clairement le devoir de nous assurer qu’aucune des considérations décrites dans la section D ci-dessus n’est le facteur principal qui motive la personne à demander une aide à mourir, et ces éléments, comme je l’ai écrit dans ma réponse de 1997 et réitéré ci-dessus, sont trop souvent ce qui conduit en fait une personne à demander une aide à mourir.
C’est pourquoi j’ai adopté en 1997, et toujours aujourd’hui, la position selon laquelle nous devons nous préoccuper de ces facteurs, car dans de nombreux cas (la majorité ? la grande majorité ?), ce sont eux qui motivent le désir exprimé par le patient de mourir, et nous devons alors répondre de manière appropriée au(x) facteur(s) particulier(s) en cause plutôt que d’aider la personne à mourir. Les lois qui sont entrées en vigueur et qui autorisent l’aide à mourir répondent toutefois à certaines de ces préoccupations – en fait, les plus courantes et les plus problématiques – et il est donc plus facile aujourd’hui qu’en 1997 d’identifier les cas isolés dans lesquels la douleur et/ou la souffrance incontrôlables, ou la perspective probable de celles-ci, sont le facteur principal, et peut-être le seul, qui motive la demande d’aide à mourir, par opposition à ceux qui sont motivés principalement par d’autres raisons.
En outre, alors que de plus en plus de juridictions civiles envisagent d’adopter des lois sur l’aide à mourir, nous devons nous assurer que notre position tient compte de cette réalité et fournit des orientations aux juifs vivant dans ces juridictions.
Un « non » catégorique ne permet pas de reconnaître que certains cas concernent des personnes qui n’ont effectivement aucune envie de se suicider – elles préfèrent de loin vivre et ont pris de nombreuses mesures pour y parvenir – mais qui ont désormais besoin de soulager la douleur incontrôlable que leur cause leur maladie sous-jacente. En d’autres termes, nous devons adapter notre décision aux nouveaux faits qui ont émergé à la lumière des nouvelles lois civiles qui éliminent bon nombre des abus que je craignais dans ma réponse de 1997 et ceux énumérés dans la section D ci-dessus, non pas parce que le droit civil détermine le droit juif, mais parce que le droit civil qui régit les Juifs ainsi que tous les autres citoyens relevant de sa juridiction crée le contexte auquel le droit juif doit répondre pour les Juifs vivant dans ces juridictions. Chaque juridiction aura ses propres lois et ses propres protections, et la loi de chaque juridiction doit être examinée et évaluée afin de déterminer dans quelle mesure elle atténue nos préoccupations.
Dans le cas de la Californie et de nombreuses autres juridictions, cependant, le droit civil a réussi à identifier les cas isolés et à limiter l’application de la loi à ceux-ci, et dans de tels contextes, nous devons statuer en tenant compte de cette nouvelle réalité.
La question juridique soulevée dans le cas présent – le cas isolé – est donc la même que celle qui a été soulevée dans les responsa sur les questions de fin de vie que le rabbin Avram Reisner et moi-même avons rédigées en 1990, toutes deux approuvées par le CJLS 43,- à savoir le rôle de l’intention dans la détermination du statut juridique et moral d’un acte. L’intention joue clairement un rôle dans la loi juive, car la Torah elle-même fait la distinction entre le fait de tuer une personne intentionnellement et les cas où l’auteur n’avait pas l’intention de le faire. 44
Cependant, la mesure dans laquelle l’intention doit jouer un rôle dans la détermination de la loi juive sur les questions de fin de vie était l’un des rares points sur lesquels le rabbin Reisner et moi-même étions en désaccord. La morphine est administrée à doses progressives, en commençant par la dose minimale nécessaire pour soulager la douleur, puis en augmentant cette dose si nécessaire. Elle agit toutefois en supprimant le système respiratoire. Le rabbin Reisner n’autorise l’administration de morphine que dans la mesure où elle permet de soulager la douleur sans risque raisonnable d’étouffer le patient. Outre le résultat, j’ai considéré (et continue de considérer) l’intention comme un élément essentiel pour évaluer la moralité et la légalité d’un acte. Ainsi, si l’intention derrière l’administration d’une nouvelle dose de morphine est de tuer le patient, celle-ci est interdite, mais si l’intention est de soulager la douleur du patient et qu’aucune dose moindre n’est suffisante pour y parvenir, on peut administrer une nouvelle dose de morphine, même si cela risque d’étouffer le patient (l’« argument du double effet » 45).
De même, je maintiens ici que l’intention claire du patient dans le passé de faire même des choses douloureuses pour vivre le plus longtemps possible et/ou son intention actuelle de ne pas mourir mais de soulager sa douleur est prépondérante, car elle marque la demande d’aide à mourir du patient comme une demande de soulagement de la douleur, et non comme une demande de mourir.
Dans mon avis de 1990, cependant, qui traitait de cas où il n’y avait pas d’intention de tuer le patient, mais seulement de soulager sa douleur, je pouvais m’appuyer sur le fait qu’il n’était pas clair pour les médecins que l’augmentation de la dose de morphine au niveau supérieur au nom du soulagement de la douleur du patient entraînerait la mort de celui-ci, et que l’argument du double effet pouvait donc être utilisé. Dans les cas d’aide à mourir, cependant, même dans les cas isolés que j’ai à l’esprit où l’aide à mourir serait autorisée, le patient et le médecin ont consciemment l’intention d’aider la personne à mourir, et il y a peu de cas de ce type, le doute demeure si le médicament proposé obtiendra l’effet espéré.
Selon la loi juive, il ne s’agit même pas d’un cas où le résultat n’était pas intentionnel (che’aïno mitkaven), mais plutôt d’un résultat inévitable et donc prévisible (p’sik reichei v’al yamout ?) 46 ; il s’agit d’une intention délibérée d’obtenir ce résultat (mitkaven), et le résultat escompté, aider le patient à mourir, semble enfreindre les lois juives qui interdisent à la fois le suicide et l’aide au suicide.
C’est ici, cependant, qu’il convient de noter que malgré ce précédent juridique clair, les réponses juridiques concrètes apportées aux personnes qui se suicident ont été, au cours de l’histoire, beaucoup plus nuancées. Ainsi, par exemple, les rabbins du Moyen Âge ont eu du mal à trouver une justification au suicide de Saül, 47 des quatre cents garçons et filles enlevés pour sodomie ou viol, comme le rapporte le Talmud, 48 et des Juifs de Massada, en distinguant ces cas de l’interdiction générale du suicide. Pour ce faire, les rabbins ont notamment affirmé que ces personnes s’étaient suicidées en martyrs, qu’elles étaient mortes pour sanctifier le nom de Dieu (al Kiddouch ha-Chem). Même sans cette justification, la règle générale selon laquelle les personnes qui se suicident doivent être enterrées en dehors du cimetière juif a rarement, voire jamais, été appliquée, en partant du principe que la personne était folle et donc pas responsable de son acte suicidaire, ce qui justifiait son inhumation dans le cimetière. Le Dr Avraham Steinberg écrit, d’une part, que « même si un patient en phase terminale souffre terriblement et demande clairement et sans ambiguïté qu’on le tue, on ne peut y consentir. Celui qui le tue est coupable de meurtre… ». Cela interdit l’euthanasie active (« euthanasie par compassion »). D’autre part, cependant, « un patient en phase terminale souffrant de douleurs terribles qui se suicide activement n’est pas considéré comme ayant sciemment commis un suicide, et aucun des rites relatifs à l’enterrement et au deuil ne lui sont refusés ». 49 En outre, le Be’samim Roch, attribué au Rosh (Rabbenou Asher, 1250-1327) mais non sans controverse, autorisait les rites funéraires complets sans présomption de démence à une personne qui s’était suicidée non pas à cause de douleurs physiques, mais à cause de souffrances psychologiques causées par le fait qu’elle ne pouvait plus supporter la pauvreté et la dégradation de sa vie, car « dans tous les cas de suicide pour une multiplicité de troubles, de soucis, de douleurs ou de pauvreté extrême, il n’y a pas la moindre raison de refuser les rites funéraires ». 50 Ces réactions compatissantes envers les personnes qui mettent fin à leurs jours ne constituent pas, dans la loi juive, une autorisation légale de se suicider ou d’aider autrui à le faire ; elles s’apparentent plutôt aux différentes manières dont les juridictions civiles ont traité les personnes pratiquant l’euthanasie active, 51 reconnaissant par notre réaction à ces actes qu’ils ne sont pas juridiquement équivalents à un meurtre commis avec malveillance (meurtre au premier degré) ou sous le coup de la colère (meurtre au deuxième degré), ni même par négligence ; il s’agit plutôt d’un homicide involontaire, défini comme « un meurtre illégal qui n’implique pas de préméditation — l’intention de nuire gravement ou de tuer, ou un mépris extrême et imprudent pour la vie ». 52
L’homicide involontaire est toutefois également « illégal ».
En effet, les nombreuses sources que j’ai citées dans ma réponse de 1997 indiquent clairement qu’il est interdit de mettre fin à ses jours ou d’aider quelqu’un d’autre à le faire. Une source particulièrement pertinente et poignante doit être ajoutée à cette liste, tirée du Choulhan Aroukh :
אף על פי שאנו רואים שמצטער הרבה… וטוב לו המות, מ« מ אסור לנו לעשות דבר ולקרב מיתתו
Même si nous voyons qu’il souffre beaucoup… et que la mort serait une délivrance pour lui, il nous est néanmoins interdit de faire quoi que ce soit pour hâter sa mort. 53
Néanmoins, dans le cas isolé où la douleur est insupportable, qu’elle résulte d’une maladie récemment contractée (par exemple, un cancer des os) ou d’une affection prolongée ou d’une dégénérescence, l’expression de la compassion ne suffit pas ; il faut faire ce qui est nécessaire pour permettre au patient de mettre fin à ses souffrances. Oui, comme indiqué ci-dessus, nous devons nous assurer que le patient a reçu tous les analgésiques nécessaires, même au prix de la perte de conscience, avant de lui offrir une aide à mourir, mais parfois les médecins savent très bien que la quantité nécessaire pour soulager la douleur tuera simultanément le patient ou qu’aucun analgésique ne sera efficace dans ce cas. La souffrance fait partie de la vie, et certaines souffrances sont même bénéfiques, comme lorsqu’un enfant en bas âge apprend à ne pas toucher des objets chauds en se brûlant et en ressentant la douleur, ou lorsque la douleur incite une personne à consulter un médecin. Il en va toutefois autrement de la douleur atroce qui accompagne parfois le processus de la mort ou de la douleur prolongée et insuffisamment contrôlée due à une affection neurologique ou à une autre maladie, et c’est à ces cas que s’applique de manière particulièrement pertinente et poignante la maxime de Hillel citée plus haut : « Ne juge pas ton prochain avant d’avoir pris sa place dans la vie. » Ce que je suggère dans cette réponse, c’est donc une interdiction générale de l’aide à mourir, mais avec de rares exceptions dans lesquelles nous disons, juridiquement הלה ואין מורין כן c’est la loi, mais dans ces cas spécifiques, nous ne statuons pas, 54 ou bien, alternativement, ולא מיחו בידם חכמים , la loi est X, mais les Sages ne se sont pas opposés lorsque le peuple a fait Y. 55
Il est important que nous abordions ces cas non seulement sur le plan pastoral, mais aussi sur le plan juridique. Car dire que la loi interdit l’aide à mourir, mais que nous devons comprendre ceux qui s’y livrent et réconforter leurs familles, laisse le patient avec un immense sentiment de culpabilité lorsqu’il demande de l’aide pour mourir et la famille dans la honte. Il est extrêmement difficile pour les familles de faire face au suicide d’un de leurs membres, et il est donc essentiel que les rabbins précisent clairement que, tant sur le plan juridique que médical, l’aide à mourir n’est pas un suicide, mais plutôt un effort compatissant pour soulager la douleur causée par la maladie sous-jacente qui emporte la personne. De plus, pour les médecins juifs, il s’agit clairement d’une question juridique, car ils veulent savoir que non seulement le droit civil, mais aussi leur propre tradition, soutiennent leur action lorsqu’ils apportent une aide à mourir. Les rabbins et autres personnes concernées doivent bien sûr faire preuve d’empathie et de soutien envers les trois parties prenantes suivantes : les patients qui souffrent de douleurs incontrôlables au point de demander une aide à mourir, leurs familles qui sont témoins de cette souffrance et de la demande et l’obtention d’une aide à mourir par leur proche, et les médecins qui prennent des mesures pour aider à mettre fin à la souffrance du patient, mais aussi à sa vie. Cependant, la bienveillance ne suffit pas dans ces cas-là ; nous devons pouvoir affirmer que le patient a le droit, selon la loi juive, de bénéficier d’une aide à mourir et que le médecin est légalement autorisé, tant par la loi juive que par le droit civil, à la lui fournir. Le Talmud et les codes ultérieurs autorisent un patient malade à manger le jour du Yom Kippour lorsqu’il exprime le besoin de le faire, même si cent médecins estiment qu’il n’est pas nécessaire que le patient enfreigne les lois du Yom Kippour de cette manière, car « le cœur connaît sa propre amertume » 56 ; nous parlons ici d’un cas où le patient et les médecins s’accordent à dire que la douleur est incontrôlable et tous deux souhaitent mettre fin à la douleur, même si cela coûte la vie de la personne. Nous devons donc certainement déclarer légalement admissible que le patient obtienne l’aide à mourir dont il a besoin, malgré l’interdiction générale du suicide et de l’aide au suicide dans la loi juive (dans ces cas הלה ואין מורין כן ) ou du moins ne pas s’y opposer légalement ( ולא מיחו בידם חכמים )
En Israël et dans d’autres juridictions qui n’autorisent pas l’aide à mourir, les rabbins ne peuvent bien sûr que fournir un accompagnement spirituel, et ils doivent certainement le faire, aussi difficile que cela soit dans ces cas-là. Comme les rabbins le savent très bien, les décès peuvent aller du tragique (par exemple, un jeune qui meurt d’une leucémie) à une bénédiction (une personne qui a vécu une vie bien remplie mais qui a beaucoup souffert pendant son processus de fin de vie jusqu’à ce qu’elle prenne finalement fin).
Même dans ces derniers cas, ceux auxquels se réfère cette réponse, aider les patients et les membres de leur famille à trouver soutien et réconfort pendant les souffrances atroces du patient nécessite de grandes compétences pastorales. D’ailleurs, même dans les juridictions qui autorisent l’aide à mourir, les rabbins seront appelés à fournir un soutien pastoral qui mettra à l’épreuve leurs capacités et leurs compétences. Il s’agit ici d’une réponse juridique, et non d’un cours de conseil pastoral, mais je tiens à souligner que les rabbins ont besoin de ce type de formation pour aider le nombre croissant de personnes âgées et leurs familles qui seront confrontées à ces circonstances.
Dans ce qui suit, je voudrais examiner deux aspects de la position que j’ai décrite ci-dessus et qui sont difficiles même pour moi, à savoir la définition des limites dans lesquelles l’aide à mourir est justifiée et la définition du rôle des médecins dans ce processus.
- Les conditions qui justifient l’aide à mourir.
Dans sa réponse réfléchie à une version préliminaire de cette réponse, la rabbine Judith Hauptman souhaite que j’aille plus loin, tant sur le plan théorique que pratique. Premièrement, sur le plan théorique, elle écrit :
Si les déclarations faites par le passé par des rabbins orthodoxes/codificateurs ne rencontrent plus notre approbation aujourd’hui, parce que nous adhérons à des principes éthiques différents, pourquoi nous limitons-nous à dire : « C’est la loi, mais nous donnerons une réponse différente dans un cas particulier » ? Je ne peux pas approuver le fait de dire à une personne mourant d’un cancer, qui hurle de douleur, ou à une personne atteinte d’Alzheimer qui ne peut plus avaler ni parler et qui est incontinente, que la loi juive empêche cette personne de choisir de mourir dans la dignité ou d’éviter des souffrances insupportables, mais que nous pouvons faire des exceptions et l’autoriser dans certains cas.
Il me semble que le CJLS n’existe pas simplement pour approuver sans discussion ce que d’autres ont déjà décidé. Elle existe plutôt pour définir sa propre vision du comportement halakhique. Autoriser les femmes à compter dans un minyan ou à exercer la fonction de rabbin n’est pas conforme à ce que les rabbins orthodoxes ont dit par le passé. Et pourtant, le CJLS a approuvé ces positions principalement sur la base d’un raisonnement éthique : les femmes sont des êtres humains à part entière, au même titre que les hommes, et ne devraient donc pas être victimes de discrimination en raison de leur sexe… Je ne veux pas que מורין כן ואין הלכה serve de base pour autoriser l’aide à mourir. Nous devrions pouvoir reconnaître que la loi juive est imprégnée d’une impulsion éthique. Contrairement à la question de savoir si la présure est casher ou non, qui n’a pas de dimension éthique facilement observable, nous devons aujourd’hui reconnaître que les opinions passées sur l’aide à mourir ne nous parlent plus. Nous réécrirons cette règle à la lumière de notre sensibilité éthique évoluée. Si nous jugeons qu’il est mal de laisser quelqu’un hurler de douleur à l’approche de la mort, et si cette personne demande une aide à mourir, alors nous devons lui permettre de mourir en paix en autorisant quelqu’un à lui offrir une aide à mourir, malgré les dispositions contraires de la loi juive.
En tant que personne dont la théorie de la loi juive considère les questions éthiques non pas comme « extra-légales », mais plutôt comme faisant partie intégrante de la trame de la loi juive, un tissu organique composé de la loi posée, de la moralité, de la théologie, de la science, de l’économie, des questions sociales et de tout ce qui affecte et devrait affecter notre compréhension de la loi juive à notre époque 57, je suis très sensible aux préoccupations méthodologiques soulevées par le rabbin Hauptman. Dans le cas présent, cependant, toutes les préoccupations que j’ai exprimées dans ma réponse de 1997 et que j’ai résumées et développées dans la section D ci-dessus concernant les abus qui peuvent se produire en autorisant l’aide à mourir m’amènent à dire que nous devons réaffirmer notre position selon laquelle, en général, aider quelqu’un à mourir doit être considéré comme interdit, mais que nous devons prévoir une exception limitée dans les cas où une personne souffre de douleurs incontrôlables.
En d’autres termes, la préoccupation éthique que le rabbin Hautpman et moi-même partageons – ainsi que, je le sais, de nombreux autres rabbins et membres laïcs du mouvement conservateur – ne doit pas annuler la loi antérieure sur ce sujet, mais plutôt nous amener à inclure dans notre déclaration de loi une exception restrictive à celle-ci.
La question vraiment difficile pour moi est de savoir où tracer la ligne. Voici ce que le rabbin Hauptman écrit à ce sujet :
J’irai plus loin que l’auteur de cette réponse. Je suis d’accord avec lui pour dire que l’aide à mourir ne peut être offerte dans un cas où quelqu’un en tire un avantage, comme une compagnie d’assurance. Mais j’accorderais plus de latitude à celui qui souhaite mettre fin à sa vie. Si cette personne est confrontée à une fin horrible, par exemple la perte totale du contrôle de ses fonctions corporelles, et si elle ne veut pas voir les économies de toute une vie gaspillées pour la maintenir en vie alors qu’elle ne serait plus qu’une présence physique sans capacité mentale, et si elle souhaite que les économies de toute une vie soient transmises à ses enfants ou petits-enfants et non à une maison de retraite ou à une compagnie d’assurance, j’autoriserais également cette personne à choisir de mourir plus tôt plutôt que plus tard. La dépression n’est pas une raison pour choisir la mort, car il existe des remèdes contre la dépression. Mais une détérioration irréversible et importante, ou une douleur irréversible et incontrôlable, constituent à mon avis des raisons suffisantes pour qu’une personne dise « laissez-moi mourir plus tôt, avec mes économies intactes, plutôt que plus tard, lorsque je serai pratiquement sans le sou ». …
C’est l’approche adoptée au Canada, mais pas en Californie. En Californie, pour pouvoir bénéficier d’une aide à mourir, il faut que le décès soit prévisible dans les six mois, malgré les interventions médicales disponibles. Au Canada, la personne doit être atteinte d’une « affection médicale grave et irrémédiable » et la mort naturelle doit être « raisonnablement prévisible », mais il n’est pas nécessaire d’être en phase terminale pour pouvoir bénéficier d’une aide à mourir. Plus précisément, comme le lecteur s’en souvient peut-être d’après la description ci-dessus, l’admissibilité est définie comme suit :
État médical grave et irrémédiable
Pour être considéré comme ayant un état médical grave et irrémédiable, vous devez remplir tous les critères suivants :
- être atteint d’une maladie grave, d’une affection ou d’un handicap • être dans un état de déclin avancé qui ne peut être inversé
- souffrir de manière insupportable, physiquement ou mentalement, en raison de votre maladie, de votre affection de votre handicap ou de votre état de déclin qui ne peuvent être soulagées dans des conditions que vous jugez acceptables
- être à un stade où votre mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible
– cela tient compte de toutes vos conditions médicales et ne nécessite pas de pronostic spécifique quant à la durée de vie qui vous reste Vous n’avez pas besoin d’être en phase terminale ou d’avoir une maladie mortelle pour être admissible à l’aide médicale à mourir. 58
D’autant plus que je soutiens que nos lois habituelles interdisant de donner la mort ou d’aider à la donner peuvent être écartées lorsque la souffrance ne peut être contrôlée, une partie de moi voudrait étendre cette autorisation à toute personne se trouvant dans cette situation, quelle que soit son espérance de vie, et peut-être même à certaines des conditions décrites par le rabbin Hauptman. Cela découlerait certainement de ma préoccupation première, qui est de répondre à la douleur et à la souffrance.
Dans le même temps, cependant, je crains, comme les législateurs californiens l’ont clairement exprimé, que cela puisse trop facilement être étendu à des personnes qui devraient bénéficier d’autres types d’interventions, comme je l’ai suggéré dans la section D ci-dessus, plutôt que d’une aide à mourir. De plus, je crains également que le fait d’autoriser l’aide à mourir sans exiger que la personne soit en fin de vie ne nuise à notre prise en charge des personnes handicapées, car il est beaucoup plus facile et moins coûteux de les aider à mourir que de leur fournir l’aide physique, éducative, sociale et psychologique qui leur permet de mener une vie qui a un sens pour elles et pour la société dans son ensemble, malgré les souffrances liées à leur handicap. Pour ces raisons, dans cette réponse, je préfère la définition californienne des personnes éligibles à l’aide à mourir à celle du Canada en tant que question de politique publique (ce que je dirais être la loi juive ab initio), mais, à l’instar du rabbin Avraham Steinberg, après coup (post facto), je ne condamnerais ni ne refuserais les rites funéraires juifs normaux aux Juifs du Canada ou d’autres juridictions qui sont autorisés par le droit civil à demander une aide médicale à mourir lorsqu’ils sont atteints d’une « affection médicale grave et irrémédiable » qui leur cause des douleurs incontrôlables et qui font usage de cette option, même si leur état n’implique pas un pronostic de mort prochaine.
Plus précisément, compte tenu de l’interdiction claire d’aider quelqu’un à mourir dans la tradition juridique juive et de la réponse nuancée apportée après coup aux personnes qui mettent fin à leurs jours, et compte tenu des nouvelles lois civiles qui ont été adoptées sur l’aide à mourir dans un certain nombre de juridictions et qui répondent à bon nombre de nos préoccupations concernant les abus dans l’aide à mourir, je recommanderais ce qui suit :
- La loi juive exige des Juifs qu’ils rendent visite aux malades, qu’ils aident à guérir les maladies physiques et mentales, qu’ils traitent les personnes handicapées et les malades avec respect, et qu’ils veillent à ce que chacun ait accès aux soins de santé dont il a besoin, sans pour autant les aider à mourir.
2) La loi juive interdit l’euthanasie active (« euthanasie par compassion »), qui consiste à administrer des médicaments à une personne autre que le patient afin de provoquer la mort, même si le patient le souhaite expressément et même dans les juridictions qui l’autorisent.
3) La loi juive interdit également de se donner la mort ou d’aider autrui à le faire. Par conséquent, les familles, le personnel médical et les rabbins ne doivent pas suggérer, et encore moins encourager, les patients à demander une aide à mourir.
4) Toutefois, si, malgré le fait que tous les facteurs énoncés à la section D ci-dessus ont été pris en compte, un patient persiste à vouloir une aide à mourir en se voyant administrer des médicaments qu’il administrera lui-même pour soulager des douleurs incontrôlables dans des juridictions qui autorisent la fourniture de médicaments létaux dans de telles circonstances, les rabbins ne doivent pas s’y opposer. En vertu de la loi, nous devons plutôt exprimer notre compréhension à l’égard du patient et de sa famille, qui commettent un acte qui constitue une exception aux interdictions habituelles du suicide et de l’aide au suicide en raison de la douleur incontrôlable qu’il implique. Dans de tels cas, suivant Hillel, nous qui sommes en bonne santé devons-nous abstenir de juger ceux qui souffrent d’une douleur que nous n’avons jamais connue.
5) Conformément à la réponse du rabbin Kassel Abelson, « Suicide », approuvée à une écrasante majorité par le CJLS en 2005, 59 les rites funéraires complets devraient être accordés à une personne qui recourt à l’aide médicale à mourir, non seulement pour les raisons qu’il invoque dans les cas de suicide, mais aussi parce que dans ces cas, les patients concernés ont essayé de vivre, souvent avec de grandes difficultés et pendant une longue période, et qu’ils cherchent maintenant simplement à soulager leurs souffrances.
Le rôle des médecins dans l’aide à mourir.
Je reconnais, comme le fait la loi canadienne, que certaines personnes sont trop faibles pour s’administrer elles-mêmes les médicaments, et c’est pourquoi le Canada autorise « l’aide médicale à mourir administrée par un clinicien » en plus de permettre aux patients de prendre eux-mêmes les médicaments fournis par les médecins. En effet, il y a une certaine injustice, voire une cruauté, à autoriser l’aide à mourir aux patients qui sont mentalement et physiquement capables de s’administrer eux-mêmes les médicaments pour soulager des douleurs incontrôlables, mais à ne pas autoriser les patients dans la même situation qui ne peuvent pas s’administrer eux-mêmes les médicaments à obtenir de l’aide pour le faire. Ces cas sont peut-être les plus difficiles à vivre sur le plan émotionnel. En effet, comme me l’ont fait remarquer le rabbin Pamela Barmash, le rabbin Daniel Nevins, le Dr Toby Schonfeld et le professeur Neil Netanel, la loi juive telle qu’elle existe actuellement, à l’instar de la loi californienne, peut inciter les gens à mourir plus tôt qu’ils ne le souhaitent réellement, par crainte que s’ils attendent trop longtemps, ils ne remplissent plus les conditions requises par la loi et ne puissent donc plus y avoir recours. Une solution, comme l’a souligné la rabbine Amy Levin, serait de permettre aux patients d’inscrire dans leurs directives anticipées en matière de soins de santé une disposition stipulant que « si je me trouve dans une douleur incontrôlable, je souhaite bénéficier d’une aide à mourir, qu’elle soit administrée par moi-même ou par mon médecin, même si, au moment où j’en fais la demande, je ne suis pas dans un état mental permettant de la demander ou dans un état physique permettant de l’administrer », mais ni la Californie ni le Canada ne le permettent ; dans ces deux juridictions, le patient doit être mentalement capable au moment où il demande l’aide à mourir et faire les demandes nécessaires peu avant qu’elle ne soit fournie, et en Californie, la personne doit être capable de prendre elle-même les médicaments.
Bien que je comprenne la force des arguments en faveur de l’autorisation des médecins à administrer les médicaments, à l’instar de la loi californienne, je m’abstiendrais d’autoriser le personnel médical à administrer des médicaments destinés à provoquer la mort d’une personne.
Premièrement, comme indiqué ci-dessus, même si l’on pouvait considérer que l’injection de médicaments létaux à un patient souffrant de douleurs incontrôlables est un objectif médical acceptable, la communauté médicale est loin d’être unanime sur ce point ; en fait, comme le montrent les déclarations contradictoires de l’Association médicale américaine mentionnées ci-dessus, la question de savoir s’il est approprié pour les médecins de le faire fait elle-même l’objet d’un débat important au sein de la communauté médicale.
En outre, bien que la loi juive interdise à la fois de se donner la mort et d’aider autrui à le faire, elle prévoit des peines beaucoup plus sévères pour ceux qui aident à mourir que pour ceux qui se suicident. Cela n’est pas seulement dû au fait que celui qui aide quelqu’un à mourir est toujours en vie et soumis à la pleine juridiction de la loi, tandis que celui qui se suicide ne peut être puni rétroactivement que d’une manière qui ne lui causera pas de souffrance (inhumation hors du cimetière, la honte subie par la famille de la personne, et éventuellement le refus des droits successoraux ; ce dernier point ne fait pas partie du droit américain, canadien ou juif, mais ce que les compagnies d’assurance-vie paieront est une autre question). C’est aussi parce qu’il y a plus de culpabilité à aider quelqu’un à mourir qu’à chercher à mourir soi-même en raison de douleurs atroces. Après tout, la personne qui souffre de cette douleur comme justification pour chercher à mourir, tandis que la personne qui aide à ce processus est présumée en bonne santé et décide intentionnellement, même si c’est par compassion, de provoquer la mort d’une personne. En outre, autoriser l’euthanasie active soulève immédiatement la question du motif de la personne qui l’administre.
La distinction entre euthanasie active et aide à mourir peut sembler ténue, en particulier pour les patients trop faibles pour prendre eux-mêmes les médicaments et qui ont donc besoin de l’aide d’un médecin pour mettre fin à leurs jours, mais il existe des frontières morales et juridiques juives importantes qui distinguent l’une de l’autre. 60
Par conséquent, en matière de politique publique, je privilégierais la loi californienne à la loi canadienne. Plus précisément, j’interpréterais la loi juive comme autorisant les médecins à aider à mourir les patients souffrant de douleurs incontrôlables qui sont capables de s’administrer eux-mêmes les médicaments, mais interdisant l’euthanasie active. Dans le même temps, je m’abstiendrais de tout jugement à l’égard du patient ou du médecin dans les cas où des personnes souffrant de douleurs incontrôlables demandent une aide pour mettre fin à leurs jours et ont besoin d’un médecin pour l’administrer dans les juridictions qui l’autorisent. 61
Les rabbins doivent offrir réconfort et compréhension aux patients et à leurs familles dans tous ces cas, que le patient décède à la suite d’un protocole d’aide à mourir ou d’euthanasie active.
Bien que, pour les raisons exposées dans le dernier paragraphe, je n’autoriserais pas ab initio les médecins à administrer des médicaments létaux pour aider une personne à mourir, je tiens à affirmer, à l’inverse, que, comme les lois californiennes et canadiennes, la loi juive autorise les médecins et les hôpitaux à refuser de fournir une aide à mourir. Après tout, comme je l’explique en détail dans ma réponse de 1997, la loi juive interdit à la fois le suicide et l’aide au suicide. Tout au plus, je soutiens que cette aide devrait être autorisée dans les rares cas où les patients souffrent de douleurs incontrôlables ; il n’est certainement pas obligatoire pour les médecins de fournir une telle aide. Cela dit, par compassion pour le patient et/ou en reconnaissance du fait que les gens ont des évaluations morales différentes de l’aide à mourir, les médecins qui refusent de participer à des protocoles d’aide à mourir devraient renvoyer ces cas à un autre médecin afin qu’il fournisse les médicaments. Une autre solution, qui permet de dégager davantage le médecin qui refuse de fournir une aide à mourir de toute responsabilité dans la procédure, consiste à suivre la procédure prescrite par le gouvernement de l’Alberta, au Canada, selon laquelle le premier médecin renvoie le cas à un autre médecin pour évaluation, puis, si celui-ci le juge approprié, il renvoie le patient à un troisième médecin qui lui fournira les médicaments nécessaires à l’aide à mourir. L’une ou l’autre de ces procédures préserve le droit des médecins de refuser de fournir une aide à mourir, tout en répondant à la douleur incontrôlable du patient.
- P’sak Halakhah
- 1. La loi juive interdit le meurtre, l’euthanasie active (« euthanasie par compassion »), qu’elle soit pratiquée par un médecin ou un membre de la famille, le suicide et l’aide au suicide. 62
- 2. Toutefois, comme le montrent les responsa sur les soins de fin de vie des rabbins Avram Israel Reisner et Elliot N. Dorff, précédemment approuvés par le Comité sur la loi et les normes juives,63 les machines et les médicaments peuvent être refusés ou retirés aux patients qui n’en tirent aucun bénéfice, conformément à l’évaluation exprimée par le patient lui-même, soit personnellement, soit par le biais de ses directives anticipées, soit par l’intermédiaire d’un mandataire désigné dans ses directives anticipées pour les soins de santé. Selon la réponse du rabbin Dorff, mais pas celle du rabbin Reisner, la nutrition et l’hydratation artificielles peuvent également être refusées ou retirées.
- 3. Les personnes confrontées à une demande d’aide à mourir par l’administration de médicaments que le patient lui-même administrera dans les juridictions civiles qui l’autorisent doivent d’abord déterminer que :
- Le patient est atteint d’une maladie en phase terminale et incurable qui, malgré les traitements disponibles, entraînera, selon l’avis d’au moins deux médecins indépendants, le décès de la personne dans les six mois ou peu après (selon la législation en vigueur dans la juridiction) et qui implique des douleurs ou des souffrances qui ne peuvent être soulagées.
- La pression financière n’est pas la motivation de la demande, que cette pression soit interne au patient lui-même (« Je ne veux pas gaspiller les ressources de ma famille pour des soins futiles »), qu’elle provienne de membres de la famille qui ne veulent pas dépenser l’argent de la famille pour ce qu’ils considèrent comme des interventions médicales futiles pour un parent ou un autre membre de la famille, ou qu’elle soit exercée par des compagnies d’assurance publiques ou privées qui fournissent une aide médicale à mourir mais pas des soins de longue durée, qui sont beaucoup plus coûteux. Aux États-Unis en particulier, où il n’existe pas de système de santé universel, l’argent entre souvent en ligne de compte dans les délibérations du patient, de sa famille, des médecins et des hôpitaux pour décider des interventions médicales à mettre en œuvre et de leur durée, mais même les pays dotés d’un système de santé socialisé fixent des limites à la couverture des soins de santé, en partie en fonction des sommes que le gouvernement est prêt à consacrer à la santé. Dans la mesure du possible, toutefois, l’argent ne devrait pas être le facteur principal qui motive une personne à demander une aide à mourir ; la douleur incontrôlable, malgré la disponibilité et le recours à des interventions médicales, est le motif qui justifie l’octroi d’une aide à mourir.
- Si le patient est dépressif ou souffre d’autres troubles psychologiques, des interventions sociales, psychologiques, comportementales et médicales appropriées sont mises en œuvre pour traiter ces troubles plutôt que de recourir à l’aide à mourir.
- De même, des analgésiques adéquats sont utilisés dans la mesure du possible pour soulager la douleur, et d’autres services médicaux nécessaires ont été et sont fournis pour soulager les autres symptômes ou souffrances du patient.
- Tant qu’il est encore conscient, le patient demande l’aide à mourir de son plein gré, comme déterminé lors d’une conversation privée entre le patient et le médecin, en présence uniquement d’un interprète, si nécessaire.
- Le patient est mentalement capable de demander une aide à mourir, comme le démontrent les exigences spécifiées en matière de capacité mentale pour prendre de telles décisions dans le droit civil de la juridiction compétente. Cela inclut les restrictions d’âge.
- 4. Dans les cas où toutes les conditions du point (3) sont remplies, les patients qui demandent néanmoins des médicaments qu’ils administreront eux-mêmes pour les aider à mourir et qui le font malgré toutes les mesures possibles pour vivre et qui sont actuellement soumis à des douleurs ou des souffrances incontrôlables ou susceptibles de l’être prochainement peuvent recevoir des médicaments qui les aideront à mourir. Il ne s’agit pas d’un « suicide » au sens habituel du terme, car c’est la maladie sous-jacente qui emporte ces personnes, accompagnée de douleurs incontrôlables. Il s’agit là d’un cas isolé dans lequel je soutiens que l’aide à mourir devrait être autorisée. Il s’agit de cas rares, comme le montre l’expérience des juridictions ayant déjà appliqué des lois sur l’aide à mourir, où seul un très faible pourcentage de décès résulte de l’aide à mourir (en 2019, 0,15 % en Californie, 2 % au Canada, par exemple). Par conséquent, même si les membres de la famille, les médecins et les rabbins ne doivent pas suggérer l’aide à mourir, et encore moins l’encourager, ils ne doivent pas non plus s’y opposer si le patient persiste dans sa demande. Ils devraient plutôt faire preuve de compréhension à l’égard d’une telle décision prise par la personne qui endure de telles souffrances. Dans ces rares cas, nous devons reconnaître que la loi juive interdit l’aide à mourir, mais ne pas statuer en fonction de celle-ci הלכה ואין מורין כן (ou reconnaître que la loi juive interdit l’aide à mourir, mais ne pas s’y opposer dans ces cas (לא מ’חו ב’דם חכמים)
- 5. Une personne qui choisit l’aide à mourir dans les circonstances décrites au point (3) ci-dessus peut être enterrée dans un cimetière juif sans préjudice, car elle ne commet pas un suicide au sens habituel du terme ; en fait, la plupart des personnes dans cette situation ont lutté longtemps pour rester en vie, souvent dans un inconfort considérable. C’est leur maladie ou leur état sous-jacent qui est la cause ultime, même si ce n’est pas la cause immédiate, de leur décès.
- 6. Ce responsum permet aux patients de demander des médicaments pour mettre fin à leurs jours lorsqu’ils souffrent de douleurs incontrôlables et peuvent les administrer eux-mêmes ; il autorise également les médecins à fournir les médicaments nécessaires à cette fin. Il n’autorise pas les médecins à administrer eux-mêmes les médicaments. Néanmoins, après coup, si les médecins l’ont fait, les rabbins et autres doivent s’abstenir de tout jugement. Les rabbins et autres personnes doivent apporter soutien et réconfort aux patients et à leurs familles confrontés à cette situation, quelle que soit la manière dont le patient décède.
- 7. Ce responsum déclare que, selon notre interprétation de la loi juive, les médecins et les hôpitaux des juridictions civiles qui autorisent l’aide à mourir peuvent la fournir dans les conditions décrites ci-dessus, conformément à la loi juive. En même temps, ils ne sont pas tenus par la loi juive de fournir une aide à mourir, même aux patients souffrant de douleurs incontrôlables. Cependant, par compassion pour ces patients et/ou en reconnaissance du fait que les gens ont des évaluations morales différentes de l’aide à mourir dans de tels cas, les médecins qui refusent de fournir une aide à mourir doivent orienter ces patients vers d’autres médecins qui leur fourniront une aide à mourir, soit directement, soit en transférant le cas à un autre médecin qui évaluera le cas et orientera le patient vers un troisième médecin qui lui fournira les médicaments nécessaires pour provoquer la mort.
- 8. Toutes ces dispositions s’appliquent uniquement dans les juridictions civiles qui autorisent l’aide à mourir. 64
Notes:
Le Comité sur la loi juive et les normes de l’Assemblée rabbinique fournit des conseils en matière de halakha pour le mouvement conservateur. Toutefois, chaque rabbin est l’autorité compétente pour l’interprétation et l’application de toutes les questions relatives à la halakha.
1 Elliot N. Dorff, « Assisted Suicide », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19912000/dorff_suicide.pdf (consulté le 16/07/19).
2 « Alors qu’avant 2015, seuls deux ou trois États envisageaient des projets de loi sur l’aide médicale à mourir, lors de la session législative de 2015, pas moins de 25 États ont examiné de tels projets. En 2016, 20 juridictions, en 2017, 30 juridictions, en 2018, 25 juridictions et en 2019, 21 juridictions ont examiné de tels projets de loi. » https://www.deathwithdignity.org/faqs/#laws (consulté le 7 avril 2020).
3 Bien que Wikipédia ne soit pas une source fiable sur le plan académique, son résumé de la législation suisse nous convient pour les besoins de notre analyse : « Le Code pénal suisse (1937) interdit « l’incitation ou l’assistance au suicide pour des motifs égoïstes » (art. 115). Tout rôle actif dans l’euthanasie volontaire (« homicide sur demande ») est également interdit, même s’il est commis pour des « motifs honorables » tels que l’euthanasie par compassion (art. 114). Toutefois, par omission, le suicide assisté pour des motifs non égoïstes reste légal. Par exemple, des médicaments létaux peuvent être prescrits à condition que le bénéficiaire joue un rôle actif dans leur administration, mais l’euthanasie active (telle que l’administration d’une injection létale) n’est pas légale. Toutes les formes d’euthanasie active, comme l’administration d’une injection létale, restent interdites en Suisse. La loi suisse autorise uniquement la fourniture de moyens permettant de se suicider, et les raisons invoquées ne doivent pas être fondées sur un intérêt personnel (tel que le gain financier). Compte tenu de cette situation juridique, les premières organisations à but non lucratif administrant des médicaments pour mettre fin à la vie ont été créées en Suisse dans les années 1980… La plupart des suicides assistés concernaient des personnes âgées atteintes d’une maladie en phase terminale. » https://en.wikipedia.org/wiki/Euthanasia_in_Switzerland (consulté le 8 octobre 2020).
4 « Suicide Tourism », https://en.wikipedia.org/wiki/Suicide_tourism (consulté le 18/7/19). La loi suisse interdit l’aide à mourir pour des raisons égoïstes, mais, par omission, l’autorise pour des raisons non égoïstes en vertu de l’article 115 du Code pénal suisse. En 2006, le gouvernement suisse a rejeté les tentatives visant à l’interdire également pour des raisons non égoïstes. 3 B. Une peine de probation pour euthanasie :
5 Brian Skoloff, « Arizona man, 86, gets probation in mercy killing case », The Christian Science Monitor, 30 mars 2013, https://www.csmonitor.com/USA/Latest-NewsWires/2013/0330/Arizona-man-86-gets-probation-in-mercy-killing-case (consulté le 17/07/19). Une peine de quatre ans de prison pour homicide involontaire, suivie du suicide du coupable avant son incarcération : George Houde, « Une femme qui a tué sa fille handicapée retrouvée morte deux jours avant le début de sa peine de prison », Chicago Tribune, 27 novembre 2017, https://www.chicagotribune.com/news/breaking/ct-met-bonnie-liltz-dead-killeddisabled-daughter-20171126-story.html (consulté le 17/07/19). Une peine de six ans pour meurtre aggravé avec arme à feu, mais inférieure à la peine minimale de 23 ans prévue par la loi pour ce crime : Crimesider Staff, « John Wise, un homme de l’Ohio, condamné à 6 ans de prison pour avoir tué sa femme par compassion », CBS News, 13 décembre 2013, https://www.cbsnews.com/news/johnwise-ohio-man-gets-6-years-in-wifes-mercy-killing/ (consulté le 17/07/19) ; Gavin Drake, « Un fidèle de l’église condamné à la prison à vie pour « euthanasie » », Church Times, 12 juin 2015, avec une peine minimale de neuf ans à purger, https://www.churchtimes.co.uk/articles/2015/12-june/news/uk/churchgoer-is-given-a-life-sentence-for-mercy-killing (consulté le 17/07/19) ; Michael Miller, « J’espère que je pourrai être pardonné » : Un homme condamné à 100 ans de prison pour avoir tué sa femme et sa sœur par compassion », The Washington Post, 11 août 2016, https://www.washingtonpost.com/news/morningmix/wp/2016/08/11/i-hope-i-can-be-forgiven-man-gets-100-years-for-mercy-killings-of-wifesister/?noredirect=on&utm_term=.2bfd46dd5ce3 (consulté le 17/07/19). Voir également Brooke Baitinger, « Caregivers who kill their spouses share traits, experts say », Sun Sentinel, 21 avril 2017, https://www.sun-sentinel.com/local/palmbeach/fl-pn-family-caregiver-homicide-20170418-story.html (consulté le 17/07/19). Quatre tribunaux puniraient les actes d’euthanasie active, même si ces actes sont assimilés juridiquement à des actes de meurtre.
6 Avram Israel Reisner, « A Halakhic Ethic of Care for the Terminally Ill », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19861990/reisner_care.pdf (consulté le 17/07/19) ; Elliot N. Dorff, « A Jewish Approach to End-Stage Medical Care https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19861990/dorff_care.pdf (consulté le 17/07/19) ; et Avram Israel Reisner, « Mai Beinaiyhu ? »https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19861990/maibeinaihu.pdf (consulté le 17/07/19).
7 La même année, en 1990, la Cour suprême des États-Unis a spécifiquement inclus la nutrition et l’hydratation artificielles dans les interventions médicales qui peuvent être refusées ou retirées si le patient, alors qu’il était mentalement compétent, a clairement exprimé ce souhait, et le Comité d’éthique de l’Association médicale américaine a fait de même. Cruzan c. Directeur, Département de la santé du Missouri, 497 U.S. 261 (1990). Pour les sections pertinentes du Code de déontologie de l’AMA, voir https://www.ama-assn.org/delivering-care/ethics/withholding-or-withdrawing-life-sustaining-treatment (consulté le 17/07/19), qui soutient qu’il n’y a pas de différence morale entre le refus et le retrait, et https://www.amaassn.org/delivering-care/ethics/advance-care-planning (consulté le 17/07/19), qui recommande spécifiquement aux médecins de demander à leurs patients leurs préférences en matière de nutrition et d’hydratation artificielles, indiquant ainsi qu’il est moralement acceptable pour les médecins de les refuser ou de les retirer, contrairement à d’autres demandes des patients que les médecins jugent futiles ou immorales. La nutrition et l’hydratation artificielles fournissent en effet les nutriments et les liquides dont nous avons tous besoin, contrairement aux médicaments et aux machines, dont nous n’avons pas toujours besoin, comme le soutient le rabbin Reisner, mais la nutrition et l’hydratation artificielles ne possèdent pas la plupart des caractéristiques de ce que nous appelons « nourriture » (elles pénètrent dans le corps par des tubes plutôt que d’être introduites dans la bouche, mâchées si nécessaire et avalées ; elles ne présentent pas de différences de goût, de température et de texture ; elles doivent être administrées dans un hôpital ; etc. De la même manière, une transfusion sanguine ne constitue pas une violation de l’interdiction de la Torah de manger du sang (Lévitique 3:17 ; 17:10-12 ; Deutéronome 12:16, 23) car il ne s’agit pas de « manger » au sens habituel du terme. C’est pourquoi le rabbin Dorff, la Cour suprême des États-Unis et l’Association médicale américaine considèrent la nutrition et l’hydratation artificielles comme des médicaments plutôt que comme des aliments, ce qui signifie qu’elles peuvent être refusées ou retirées, comme d’autres médicaments. 5 C.
8 Je tiens à remercier le rabbin Stuart Kelman de m’avoir signalé cette ramification de la terminologie différente.
9 Death with Dignity National Center, « Terminology of Assisted Dying », https://www.deathwithdignity.org/terminology (consulté le 18/07/19).
À l’heure où nous écrivons ces lignes, les rabbins Micah J. Peltz et Joel Seltzer travaillent sur une réponse, « Intellectual Disabilities and Halakhah » (Handicaps intellectuels et Halakhah).
10 Cela s’applique clairement à la manière dont les personnes valides traitent les personnes handicapées, que la communauté des personnes handicapées appellent « les personnes temporairement valides ».Pour en savoir plus sur cette question telle qu’elle est comprise et mise en pratique dans le mouvement conservateur, voir le recueil de la United Synagogue rédigé par Carl Astor, « …Who Makes People Different » : Jewish Perspectives on the Disabled (New York : United Synagogue of America, Department of Youth Activities, 1985), et les réponses suivantes du Comité sur la loi et les normes juives : James Rosen, « Mental Retardation, Group Homes, and the Rabbi », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19912000/rosen_grouphomes .pdf (consulté le 16/07/19) ; Daniel S. Nevins, « The Participation of Those Who Are Blind in the Torah Service », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/20052010/nevins_blind.pdf (consulté le 16/07/19) ; et Pamela Barmash, « Status of the Heresh and of Sign Language » (Statut des heresh et de la langue des signes), https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/2011- 2020/Status%20of%20the%20Heresh6.2011.pdf (consulté le 16/07/19), ainsi que son annexe sur la lecture de la Torah en langue des signes et les différentes opinions concordantes des rabbins Daniel Nevins et Avram Reisner, chacun avec d’autres.
11 Le serment d’Hippocrate : https://www.nlm.nih.gov/hmd/greek/greek_oath.html (consulté le 21/07/19). Association médicale américaine, Code de déontologie médicale, Opinion 5.7, https://www.ama-assn.org/deliveringcare/ethics/physician-assisted-suicide (consulté le 21/07/19).
12 Académie américaine de médecine palliative et de soins palliatifs, http://aahpm.org/about/about (consulté le 2 avril 2020).
13 Association médicale américaine, « Suicide assisté par un médecin », https://www.ama-assn.org/deliveringcare/ethics/physician-assisted-suicide (consulté le 2 avril 2020). Voir également la note 15 ci-dessous et le texte qui l’accompagne au point G8 pour certaines des régions de l’American Medical Association qui ont publié des déclarations s’opposant à la position de leur organisation nationale, ainsi que les positions en faveur de l’aide médicale à mourir proclamées par d’autres organisations de médecins. Je tiens à remercier le Dr Toby Schonfeld de m’avoir fait remarquer l’importance de noter le niveau du débat parmi les médecins sur la question de savoir si l’aide à mourir est compatible avec leur rôle et que, même si elle l’est, la question qui reste en suspens est que la plupart des médecins ne sont pas formés à l’administration appropriée de doses létales de médicaments.
14 Selon une enquête menée par l’Université de Toronto en 2018, la population juive du Canada est d’environ 392 000 personnes. Voir https://www.environicsinstitute.org/docs/default-source/project-documents/2018- survey-of-jews-in-canada/2018-survey-of-jews-in-canada—executive-summary.pdf?sfvrsn=77e82c2f_2 (consulté le 10/9/2020). La population juive de Californie est de 1 182 900 personnes selon l’article de l’American Jewish Yearbook pour 2019 ; voir https://ejewishphilanthropy.com/us-jewish-population-approaches-7-millionimplications-for-the-2020-us-presidential-election/ (consulté le 9 octobre 2020).
15 https://leginfo.legislature.ca.gov/faces/billNavClient.xhtml?bill_id=201520162AB15 (consulté le 18/07/19).
16 Gouvernement du Canada, « Aide médicale à mourir », https://www.canada.ca/en/healthcanada/services/medical-assistance-dying.html (consulté le 18/07/19).
17 Comme l’a dit Marieke Vervoort dans le cas que je vais décrire ci-dessous, « Qui peut dire qu’il avait autant d’amis dans les moments difficiles ? C’est vraiment incroyable. » Voir note 27 ci-dessous. La citation figure à la page 28 de l’édition imprimée.
18 « Medical Associations and Medical Aid in Dying », https://compassionandchoices.org/resource/medicalassociations-medical-aid-dying/ (consulté le 22/07/19).
19 Je tiens à remercier le Dr Neil Wenger, président du comité d’éthique du centre médical de l’UCLA et directeur de son centre d’éthique, ainsi que le Dr Tanya Dorff, oncologue au centre médical City of Hope à Duarte, en Californie (et ma belle-fille), pour leur aide dans la rédaction de l’ensemble de cette réponse, mais en particulier pour cette section et les suivantes.
20 Dans ce paragraphe, je combine les données du site web pour les six mois de 2016 pendant lesquels la loi était en vigueur et pour 2017, https://www.cdph.ca.gov/Programs/CHSI/Pages/End-of-Life-Option-Act-.aspx (consulté le 22/07/19).
21 À titre de comparaison, selon une étude publiée le 17 avril 2017 dans les Annals of Internal Medicine, 20 à 30 % des ordonnances rédigées par les médecins ne sont pas exécutées, et 50 % des ordonnances pour des maladies chroniques ne sont pas prises correctement. Ce manque d’observance entraîne 125 000 décès chaque année aux États-Unis et 10 % des hospitalisations, ce qui représente un coût annuel pour le système de santé compris entre 100 et 289 milliards de dollars. Jane E. Brody, « The Cost of Not Taking Your Medicines », New York Times, 17 avril 2017, https://www.nytimes.com/2017/04/17/well/the-cost-of-not-taking-your-medicine.html (consulté le 19/09/19). Ces statistiques indiquent que la loi fonctionne en autorisant certains décès, mais très peu, par aide à mourir par rapport au nombre total de personnes décédées en Californie en 2019. Il n’y a donc pas eu de ruée vers la mort à la suite de cette loi, comme certains le craignaient. En effet, les 405 décès par aide à mourir en Californie en 2019 sur un total de 270 492 décès dans cet État cette année-là représentent 0,15 % des décès en Californie cette année-là. Les données indiquent également que les personnes qui ont eu recours à cette loi souffraient de maladies terminales et irréversibles, comme l’exige la loi, et que 85,4 % d’entre elles étaient déjà en soins palliatifs, qui ne parvenaient manifestement pas à soulager leur douleur, d’où leur demande d’aide à mourir. Ces statistiques sont similaires à celles enregistrées en Oregon au cours des trois premières années d’application de la loi de 1997 sur l’aide à mourir. Là-bas, les médecins n’ont prescrit des médicaments pour permettre de mourir qu’à un patient sur six qui en avait fait la demande, et seul un patient sur dix a effectivement utilisé ces médicaments pour mourir. Quarante-six pour cent des patients qui ont obtenu les médicaments ont changé d’avis quant à leur utilisation.24 Cela reflète le fait que pour de nombreux patients, la demande est motivée par le désir de contrôler leur processus de fin de vie, et non nécessairement de mourir avec l’aide de médicaments.
Il existe bien sûr de multiples raisons pour lesquelles les patients ne font pas remplir leurs ordonnances de médicaments non létaux ; toutefois, dans le cas des médicaments létaux prescrits dans le cadre d’un protocole d’aide à mourir, la principale raison pour laquelle les patients ont demandé ces médicaments mais ne les ont pas pris est qu’ils souhaitaient contrôler la manière dont ils allaient mourir, notamment en laissant la nature suivre son cours.
22 Je tiens à remercier le Dr Toby Schonfeld de m’avoir sensibilisé à la complexité de l’égalisation de l’accès à l’aide à mourir.
23 California Department of Public Health, California End of Life Option Act, 2019 Data Report,https://www.cdph.ca.gov/Programs/CHSI/CDPH%20Document%20Library/CDPHEndofLifeOptionActReport2019 %20_Final%20ADA.pdf (consulté le 9 octobre 2020).
24 Linda Ganzini, Heidi D. Nelson, Terri A Schmidt, Dale F. Kramer, Molly A. Delorit et Melinda A. Lee, « Physicians’ Experiences with the Oregon Death with Dignity Act », The New England Journal of Medicine 342:8 (24 février 2000), 557-563, https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200002243420806 (consulté le 31/7/19).
25 « Faits saillants », https://www.canada.ca/en/health-canada/services/medical-assistance-dying-annual-report-2019.html (consulté le 9 octobre 2020).
26 Ibid., section 3.2.
27 https://www.cityofhope.org/tanya-dorff à savoir que dans le rapport intitulé « Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019 », publié par Santé Canada, Cette section du rapport du gouvernement canadien affirme que 0,3 % des décès dans les États américains qui autorisent l’aide à mourir en résultent, mais, comme indiqué ci-dessus, les statistiques californiennes montrent un taux deux fois moins élevé
28 Courriel du Dr Tanya Dorff à l’adresse 28 M. Avot 2:4 (2:5 dans certaines éditions). 29 M. Avot 2:4 (2:5 dans certaines éditions).
29 Avot, 2:4
30 Washington c. Glucksberg 521 U.S. 702 (1997) ; Vacco c. Quill 521 U.S. 793 (1997). 31 Sifre, Ekev, sur Deutéronome 11:22.
31 Sifrei, Equev sur Deuteronome, 11;22
32 Andrew Keh, « The Champion Who Picked a Date to Die », https://www.nytimes.com/interactive/2019/12/05/sports/euthanasia-athlete.html (consulté le 10/6/20).
Les références aux numéros de page dans les notes de bas de page suivantes renvoient à l’édition imprimée ; malheureusement, l’édition en ligne ne comporte pas de numéros de page.
33 La Belgique autorise l’aide à mourir depuis 2002.
34 Ibid., p. 7.
35 Ibid., p. 11.
36 Ibid. p. 17. 30
37 Nicholas Goldberg, « Dementia Patients Deserve Access to Aid-In-Dying Laws » (Les patients atteints de démence ont droit à l’accès aux lois sur l’aide à mourir), Los Angeles Times, 15 juillet 2020, édition papier, p. A11, https://www.latimes.com/opinion/story/2020-07-15/california-aid-in-dying-lawassisted-suicide-alzheimers-dementia (consulté le 8 octobre 2020).
38 Cain CL, Koenig BA, Starks H, Thomas J, Forbes L, McCleskey S, Wenger NS. « Hospital and Health System Policies Concerning the California End of Life Option Act » (Politiques des hôpitaux et des systèmes de santé concernant la loi californienne sur l’option de fin de vie). J Palliat Med. 12 juillet 2019, https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/jpm.2019.0169 (consulté le 31/07/19). Cain CL, Koenig BA, Starks H, Thomas J, Forbes L, McCleskey S, Wenger NS., « Hospital Responses to the End of Life Option Act: mise en œuvre de l’aide à mourir en Californie », JAMA Intern Med. 8 avril 2019, disponible à l’adresse https://jamanetwork.com (consulté le 31/07/19). Je tiens à remercier le Dr Neil Wenger pour les références citées dans cette note et dans la note de bas de page suivante.
39 Californie : Section 443:14 de la loi sur l’option de fin de vie, https://leginfo.legislature.ca.gov/faces/billNavClient.xhtml?bill_id=201520162AB15 (consulté le 2 avril 2020) ; Canada : https://www.canada.ca/en/health-canada/services/medical-assistance-dying.html (consulté le 2 avril 2020) et le texte original de la loi à l’adresse https://laws-lois.justice.gc.ca/eng/AnnualStatutes/2016_3/FullText.html, C3, s.3 (consulté le 2 avril 2020).
40 Voir, par exemple, M.T. Lois de l’éthique (Hilkhot De’ot) 3:3.
41 B. Hullin 10a ; S. A. Orah Hayyim 173:2 ; S.A. Yoreh De’ah 116:5 gloss.
42 Genèse 9:5 ; M. Semahot 2:2 ; B. Bava Kamma 91b ; M.T. Lois sur le meurtre 2:3 ; M.T. Lois sur les blessures et les dommages 5:1 ; S.A. Yoreh De’ah 345:1-3. Sur ces trois devoirs, voir Elliot N. Dorff, Matters of Life and Death: A Jewish Approach to Modern Medical Ethics (Philadelphie : Jewish Publication Society, 1998), chapitre deux et pp. 176-198.
43 Voir note 5 ci-dessus.
44 Exode 21:12-13 ; Nombres 35:9-34 ; Deutéronome 19:1-13.
45 Dans ses notes détaillées qu’il m’a adressées sur une version antérieure de cette réponse, et pour lesquelles je le remercie, le rabbin Nevins a souligné à juste titre que c’est Thomas d’Aquin qui a formulé pour la première fois l’argument du double effet, mais, comme je l’ai indiqué ci-dessus, cela ne signifie pas que l’intention est absente du droit juif lorsqu’il s’agit de déterminer comment doit être traité celui qui a causé la mort d’autrui ; voir la dernière note
En tout état de cause, dans cette réponse, celui qui aide à mourir ne cause pas la mort de la personne ; c’est le patient qui souffre atrocement qui le fait. Le rabbin Nevins a également soulevé la possibilité que le fait de ne pas maintenir une personne en vie violerait notre obligation de sauver des personnes en vertu du Lévitique 19:16 et de ses extensions rabbiniques dans B. Sanhédrin 73a, M.T. Lois sur le meurtre et la préservation du corps 1:14. Nous devons clairement essayer de fournir tout ce qui est nécessaire pour dissuader les gens de demander une aide à mourir, comme le précisent clairement cette réponse et celle que j’ai donnée en 1997 sur ce sujet ; mais le devoir de sauver les gens ne signifie pas, comme le soulignent le rabbin Reisner et moi-même dans notre réponse de 1990, que nous devons faire tout notre possible pour maintenir quelqu’un en vie, car nous avons également le devoir de ne pas retarder le processus de la mort.
46 La position du rabbin Shimon – selon laquelle une personne n’est pas tenue responsable des violations involontaires de la loi – est la loi : B. Shabbat 22a ; B. Beitzah 23a. Le rabbin Shimon admet toutefois que si le résultat involontaire est inévitable (« peut-on couper la tête d’un poulet sans le tuer ? »), la personne qui agit de la sorte est responsable : B. Shabbat 75a ; B. Soucca 33b ; B. Ketoubot 6a. 4
7 I Samuel 31:3-4.
48 B. Gittin 47b.
49 Avraham Steinberg, M.D., Encyclopedia of Jewish Medical Ethics, Fred Rosner, M.D., trad. (Jérusalem et Nanuet, NY : Feldheim, 2003), 3 : 1056-1057. Italiques dans l’original.
50 Tous ces points sont abordés dans Basil F. Herring, Jewish Ethics and Halakhah for Our Time: Sources and Commentary (New York : Ktav et Yeshiva University Press, 1984), pp. 74-78 ; la citation se trouve à la page 77. La note renvoie vraisemblablement à l’endroit où cette réponse est rapportée, mais contestée : Responsa Hatam Sofer à Yoreh De’ah 326 ; voir également Yoreh De’ah 328 et Even Ha-Ezer 1:69. 35 euthanasie, reconnaissant par notre réponse à de tels actes qu’ils ne sont pas juridiquement équivalents à un meurtre commis avec malveillance (meurtre au premier degré) ou sous le coup de la colère (meurtre au deuxième degré) ou même par négligence ; il s’agit plutôt d’un homicide involontaire, défini comme « un homicide illégal qui n’implique pas de préméditation -l’intention de nuire gravement ou de tuer, ou un mépris extrême et imprudent pour la vie ».
51 Voir note 4 ci-dessus.
52 https://www.google.com/search?q=manslaughter&rlz=1C1LDJZ_enUS510US586&oq=manslaughter&aqs=chrom e..69i57j0l5.2943j1j7&sourceid=chrome&ie=UTF-8 (consulté le 26/09/19).
53 Aroukh Ha-Choulhan, Yoreh De’ah 339:1. Je tiens à remercier le rabbin Avram Reisner d’avoir attiré mon attention sur cette source.
54 Sefaria énumère 123 exemples de l’application de ce principe. Parmi ceux-ci, on trouve les suivants : B. Shabbat 12b ; B. Eruvin 7a ; B. Beitzah 28b ; B. Bava Kamma 30b ; B. Avodah Zarah 37b ; B. Menahot 36b ; Tur et Arukh Ha-Shulhan, Orah Hayyim 509:7 ; etc. La liste de Sefaria comprend de nombreux Rishonim et Aharonim.
55 Sefaria en répertorie 122. Parmi eux, on trouve M. ketoubot 1:5 ; M. Menahot 10:8 ; T. ketoubot 1:1 ; B. Eruvin 96a ; B. Pesahim 55b-56a ; B. ketoubot 3b ; B. Menahot 71a et de nombreux Rishonim et Aharonim. La question est de savoir si la halakha v’ein morin ken s’applique uniquement aux cas où la loi est permissive mais où les rabbins ont rendu une décision stricte, ou si elle s’applique également aux cas où la loi est stricte mais où les rabbins ont rendu une décision permissive. Dans tous les cas, v’lo mihu b’yadam hakhamim s’appliquerait certainement à notre cas, où nous interdirions normalement l’aide à mourir, mais dans le petit groupe de cas que j’identifie, nous ne devrions pas nous opposer à ce que les patients obtiennent une aide à mourir. Je tiens à remercier le rabbin Joshua Heller de m’avoir signalé la question de la catégorie rabbinique à utiliser ici.
56 Proverbes 14:10 ; B. Yoma 83a ; M.T. Shevitat Assor 2:8 ; S.A. Orah Hayyim 618:1.
57 Elliot N. Dorff, For the Love of God and People: A Philosophy of Jewish Law (Philadelphie : Jewish Publication Society, 1998), en particulier les chapitres 2, 3 et 6. 39
58 Gouvernement du Canada, « Aide médicale à mourir », https://www.canada.ca/en/healthcanada/services/medical-assistance-dying.html#grievous (consulté le 3 avril 2020).
59 Kassel Abelson, « Suicide », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/20052010/abelson_suici de.pdf (consulté le 19/09/19).
60 Cette distinction entre l’aide à mourir, où le patient administre lui-même les médicaments, et l’euthanasie active, où quelqu’un d’autre administre les médicaments, est différente et, à mon avis, plus forte que la distinction entre l’euthanasie active et passive, que beaucoup dans le monde de la bioéthique considèrent comme une distinction sans différence, car dans les deux cas, ce sont des personnes autres que le patient qui prennent la décision concernant le traitement du patient. Pour une contestation ancienne et souvent citée de la distinction entre euthanasie active et passive, voir James Rachels, « Active and Passive Euthanasia », The New England Journal of Medicine 292:2 (9 janvier 1975), 79-80, réimprimé dans de nombreux ouvrages sur la bioéthique et l’éthique en général, notamment Jeffrey Olen et Vincent Barry, éd., Applying Ethics: A Text with Readings (Belmont, CA : Wadsworth Publishing Company, 1996), cinquième édition, 235-238 ; James E. White, éd., Contemporary Moral Problems (Minneapolis/St. Paul : West Publishing Company, 1997), cinquième édition, 197-201. 42 euthanasie active.
61 Je n’inclus pas ici « par un membre proche de la famille », car cela soulève encore plus la question du motif. Je partage ici la perplexité quant à la manière de répondre à de tels cas, comme l’indiquent les différentes réponses juridiques mentionnées dans la note 4 ci-dessus.
62 Voir la note 30 ci-dessus et ma réponse de 1997, « Assisted Suicide » (Suicide assisté), à la note 1 ci-dessus.
63 Voir la note 6 ci-dessus.
64– Sans affirmer leur accord avec ce que j’ai écrit ici ou avec mes conclusions, je tiens à remercier les personnes suivantes pour leur aide dans ma réflexion sur les questions abordées dans cette réponse : Tanya Dorff, M.D., oncologue au City of Hope Medical Center ; Neil Wenger, M.D., président du comité d’éthique du centre médical de l’UCLA ; le professeur Neil Netanel de la faculté de droit de l’UCLA ; Arielle Friedtanzer, M.A. et M.S.W. ; le rabbin Stuart Kelman ; et les membres du sous-comité d’éthique du Comité sur la loi et les normes juives, à savoir le rabbin Avram Israel Reisner, président, le Dr Toby Schonfeld, M. Ed Rudofsky et les rabbins Pamela Barmash, Baruch Frydman-Kohl, Daniel Nevins, Micah Peltz, David Schuck et Ellen-Wolintz-Fields. Je tiens tout particulièrement à remercier le Dr Toby Schonfeld et le rabbin Judith Hauptman, qui ont été les premiers à réagir au nom du CJLS à une version antérieure de cette réponse, ainsi que le rabbin Daniel Nevins, Arielle Friedtanzer et les professeurs Wenger et Netanel, qui m’ont tous six fourni des listes très pertinentes de points à prendre en considération après avoir lu les versions antérieures de cette réponse.
« La miséricorde de Dieu embrasse toutes ses créatures » (Psaumes 145:9)
Le 11 mars 1997, le Comité sur la loi et les normes juives a approuvé une décision rabbinique que j’avais rédigée interdisant le suicide assisté par un vote de 21 voix pour, 2 contre et 1 abstention. 1
Cependant, depuis, huit États américains et le district de Columbia ont promulgué des lois autorisant l’aide à mourir. La Cour suprême du Montana a statué que rien dans les lois de cet État n’interdit aux médecins de fournir une aide médicale à mourir (j’expliquerai brièvement la différence de terminologie). Plus précisément, par ordre chronologique, la liste ci-dessous comprend les Etats concernés avec la date d’entrée en vigueur suivie , entre parenthèse , de la date à laquelle la loi pertinente a été promulguée , si celle-ci diffère de l’année d’entrée en vigueur de la loi :
Selon Death With Dignity, 21 autres États envisagent de légiférer sur l’aide à mourir en 2019. 2
Le 17 juin 2016, le Parlement canadien a adopté le projet de loi C-14 visant à légaliser et à réglementer l’aide à mourir dans tout le pays. Elle est également légale en Colombie (1997), aux Pays-Bas (2002), en Belgique (2002), au Luxembourg (2008) et en Suisse. 3 En outre, l’État australien de Victoria autorise l’aide à mourir (2017) et, à la date de rédaction du présent document, en novembre 2020, il semble que le référendum en Nouvelle-Zélande visant à légaliser l’aide à mourir pour les personnes ayant moins de six mois à vivre ait été approuvé par les électeurs ; cette loi devrait entrer en vigueur en novembre 2021.
La Suisse est la seule juridiction mentionnée ci-dessus qui autorise à la fois les résidents et les non-résidents à bénéficier de l’aide à mourir, ce qui a conduit à un certain «tourisme du suicide » dans ce pays.4
Ces juridictions comprennent des régions où la population juive est importante, ce qui suggère à elles seules la nécessité au moins de revoir ma réponse écrite il y a 23 ans. Plus important encore, les lois adoptées par ces juridictions régissant l’aide à mourir répondent à au moins certaines des préoccupations qui m’ont conduit à l’interdire, et il convient donc de réévaluer la question afin de déterminer si cette aide à mourir doit toujours être interdite, si les garanties mises en place par ces juridictions rendent mes objections caduques.
Dans cette réponse, j’expliquerai que, dans un nombre limité de cas que je décrirai, nous devrions autoriser l’aide à mourir. En d’autres termes, l’objectif de cette réponse est de prévoir quelques exceptions particulières face à l’interdiction générale de demander ou d’offrir une aide à mourir, comme je l’ai défendue en 1997. Il ne s’agit en aucun cas d’adhérer au mouvement en faveur de l’euthanasie qui, dans sa forme la plus extrême, permettrait aux personnes de mettre fin à leurs jours ni d’aider autrui à agir sous n’importe quel motif et dans n’importe quelle circonstance. Cette réponse concerne les personnes qui, selon leur médecin, ont six mois ou moins à vivre en raison d’une maladie incurable en phase terminale, et uniquement celles dont la douleur ne peut être soulagée.
Avant d’aller plus loin, il sera utile de définir les différentes manières dont les personnes meurent :
1) Le meurtre (y compris ce que le droit laïc définit comme meurtre au premier degré,au deuxième degré et homicide involontaire) se produit lorsqu’un être humain tue illégalement un autre être humain. Cela est clairement interdit par le droit laïc et le droit juif, mais les sanctions varient en fonction des motifs du meurtrier et des circonstances. Déclarer un acte comme étant un meurtre présuppose que la victime ne voulait pas mourir, (contrairement à la catégorie suivante, où la victime souhaite mourir.)
2) L’euthanasie active réside dans l’action d’une personne qui ôte la vie à une autre personne conformément à la volonté de cette dernière. On parle d’ « euthanasie », car le mobile de la personne qui provoque volontairement la mort est de soulager la douleur de l’autre. La loi juive et le droit civil dans la plupart des juridictions l’interdisent également et qualifient même ces actes de « meurtre », malgré la différence de volonté de la victime. Toutefois, en raison de cette différence de volonté de la victime, les tribunaux ont pris des mesures allant de la mise à l’épreuve sans peine d’emprisonnement jusqu’à la condamnation de l’auteur à des peines de plusieurs années, voire à la prison à vie. 5
Les sources que je cite dans mon responsum de 1997 et celles que je citerai dans le présent document indiquent clairement que la loi juive interdit l’euthanasie active. Cependant, comme les tribunaux juifs n’ont pas eu la capacité juridique pour les affaires de meurtre partout dans le monde au cours des deux derniers millénaires (à l’exception, bien sûr, de l’État moderne d’Israël, où seul le système judiciaire laïc appliquant le droit israélien est compétent pour statuer sur ces questions, et non pas les tribunaux religieux appliquant le droit juif), il n’existe pas de données exhaustives sur la manière dont les tribunaux juifs ont statué sur ces questions.
3) Le suicide assisté par un médecin. Comme nous le verrons ci-dessous, certaines juridictions (par exemple le Canada) autorisent les médecins, mais personne d’autre, à pratiquer l’euthanasie active.
4) L’aide à mourir (ce que j’ai appelé « suicide assisté » dans ma réponse de 1997) consiste à aider une personne à mettre fin à ses jours. Elle diffère de l’euthanasie active dans le fait que ce n’est pas une tierce personne mais le patient lui-même qui provoque sa mort, néanmoins avec l’aide d’une autre personne qui lui fournit les moyens de le faire. Je discuterai du statut juridique de cette pratique ci-dessous.
5) Le refus ou le retrait des mesures de maintien en vie (parfois appelé « euthanasie passive », mais qui n’est pas vraiment passive). Ce type d’intervention a été examiné en détail dans les responsa des rabbins Avram Reisner et Elliot Dorff sur le sujet, ces derniers approuvés par le CJLS en 1990.6 Les deux rabbins ont convenu que les machines et les médicaments peuvent être refusés ou retirés si cela est dans l’intérêt supérieur du patient, mais le rabbin Dorff autoriserait également le refus ou le retrait de l’alimentation et de l’hydratation artificielles.7
6) Mort naturelle. Il s’agit de la mort qui survient d’elle-même, que ce soit dans un contexte médical ou non, et malgré toute tentative de maintenir le patient en vie.
« Suicide assisté » vs « aide (ou assistance) à mourir » vs « option de fin de vie » vs « mort dans la dignité »
Ce qui m’est apparu clairement au cours des années qui ont suivi la rédaction de ma réponse en 1997, c’est que ceux qui s’opposent à ce qu’une personne puisse mettre fin à ses jours qualifient cette pratique de « suicide assisté », invoquant les connotations négatives que les religions monothéistes occidentales (judaïsme, christianisme et islam) ainsi que les traditions philosophiques laïques occidentales associent au suicide. (Certaines traditions asiatiques, en particulier l’hindouisme en Inde, considèrent l’immolation comme une manière appropriée et digne de mettre fin à ses jours, et elle a donc une connotation très positive dans ce contexte).
Ceux qui souhaitent discuter du « suicide assisté » sans préjugé, le décrivent plutôt comme une « aide à mourir » ou une « mort assistée » afin d’éviter toutes connotations négatives. La législation californienne va plus loin dans la prévention des connotations négatives, puisque sa loi sur ce sujet est intitulée « End of Life Option Act » (loi sur l’option de fin de vie), soulignant ainsi que ce qui est autorisé par la loi repose sur le choix du patient. Le titre de la loi californienne indique également clairement que la responsabilité morale de la procédure incombe au patient, qui exerce lui-même un choix en vertu de la loi, et non pas au médecin, qui aide au suicide.
À l’autre extrémité du spectre émotionnel, l’expression « mort dans la dignité » attribue une connotation positive dans le fait d’aider quelqu’un à mourir.
Je n’étais pas conscient de ces distinctions lorsque j’ai rédigé ma réponse en 1997 et, avec le recul, je me rends compte aujourd’hui que le titre « Suicide assisté » servait à étayer ma décision d’interdire ce comportement. Cependant, les termes neutres « aide à mourir » ou « mort assistée » sont beaucoup plus appropriés si l’on cherche à évaluer cette pratique de manière équitable.8
De plus, mes travaux ultérieurs sur un programme d’études en bioéthique pour la Florence Melton School of Adult Jewish Learning m’ont amené à découvrir une autre raison très convaincante d’utiliser l’expression « aide à mourir » plutôt que celle de « suicide assisté » : la plupart des personnes qui demandent une aide à mourir ont lutté pendant des années pour vivre, même dans la douleur, et n’ont donc pas l’intention de se suicider ; elles sont simplement confrontées à une mort inévitable, malgré de multiples tentatives pour la combattre, et elles souhaitent le faire avec le moins de souffrance possible. Par exemple =
je ne me suicide pas et je ne veux pas mourir. J’ai été bouleversé par les articles de presse qui affirmaient que j’avais l’intention de « me tuer ». Je ne me suicide pas ; c’est le cancer des os qui s’en charge. Je choisis de raccourcir l’agonie de mes dernières heures. —JACK NEWBOLD
ou
Tout ce que je demande, c’est d’avoir le choix de la manière dont je vais mourir. Me présenter comme suicidaire est irrespectueux et blessant pour moi et mes proches. Cela ajoute l’insulte à la blessure en rejetant tout ce que j’ai déjà enduré : les tentatives infructueuses de guérison, le déclin progressif de mon état physique et l’angoisse qui a accompagné une réflexion et une contemplation exhaustives, me conduisant à cette décision très personnelle et intime concernant ma propre vie et la manière dont je souhaite qu’elle se termine. —LOUISE SCHAEFER 9
À partir de maintenant, j’utiliserai donc le terme « aide à mourir » pour décrire ce qui est défini comme tel ci-dessus.
Lorsque nous pensons à l’aide à mourir, nous avons généralement à l’esprit le cas isolé dans lequel une douleur incontrôlable ou la perspective d’une telle douleur et le désir de contrôler son processus de mort poussent le patient à demander une aide à mourir, mais rien d’autre ne motive cette décision. Dans la grande majorité des cas, cependant, cela n’est pas vrai, car toutes les questions suivantes (dont certaines ont été mentionnées dans ma réponse de 1997 et d’autres que j’ajoute ici) remettent en cause la simple moralité de l’aide à soulager la douleur d’autrui :
1) L’argent. L’argent peut compliquer ces situations, et cela d’au moins trois manières :
2) Dépression. Les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale se sentent naturellement et normalement déprimées par leur état de santé et leur pronostic, ce qui les conduit à une insatisfaction générale à l’égard de tous les aspects de leur vie actuelle. Cela ne doit toutefois pas nous conduire à les aider à mourir, mais plutôt à prendre des mesures pour lutter contre leur dépression, notamment les suivantes :
3) Les troubles psychologiques, en particulier le narcissisme, poussent les personnes à demander une aide à mourir lorsque leur vie ne correspond plus à leurs fantasmes. Là encore, c’est le traitement de ces troubles qui s’impose, et non l’aide à mourir. Plus fréquents et plus inquiétants sont les cas de personnes âgées facilement désorientées et manipulées dans leur décision qui profiterait alors à leurs héritiers, à leurs médecins, à des établissements médicaux (hôpitaux, maisons de retraite, etc.) ou à des compagnies d’assurance plutôt qu’à elles-mêmes, et ce, même si elles sont encore suffisamment lucides pour recourir à la loi afin de demander une aide à mourir ; il nous est clairement nécessaire de protéger ces personnes contre ce type d’exploitation.
4) Le sentiment d’être inutile et un fardeau, ainsi que d’autres formes de souffrance existentielle. Les personnes en phase terminale perdent souvent les capacités qui leur permettaient de contribuer à la société et leur apportaient le respect d’elles-mêmes, et elles sont généralement un fardeau ; prétendre que ces réalités ne sont pas vraies n’aide ni les patients ni leurs soignants. C’est précisément dans ces moments-là que nous devons rappeler aux gens que leur valeur ne dépend pas uniquement de ce qu’ils peuvent faire pour les autres (leur valeur utilitaire), mais plutôt de leur valeur propre en tant que personnes créées à l’image de Dieu (leur valeur intrinsèque).10 Cela s’applique aussi à d’ autres formes de souffrance existentielle, dans lesquelles le patient, pour d’autres raisons, pense que sa vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Il peut s’agir, par exemple, d’un profond sentiment de culpabilité pour quelque chose qu’ils ont fait et qui leur fait penser qu’ils méritent de mourir, ou du sentiment que personne ne se soucie de leur vie ou de leur mort. Les patients qui se trouvent dans cet état émotionnel ne doivent pas être immédiatement exaucés dans leur souhait de mourir dans le but de ne plus être un fardeau ou de mettre fin à une vie qu’ils jugent sans valeur ; ils doivent plutôt être rassurés sur le fait qu’ils méritent que l’on s’efforce à les aider à vivre et à donner un sens à leur vie, dans la mesure du possible. Le moyen le plus efficace d’y parvenir est de faire appel à la famille et aux amis qui côtoient fréquemment la personne et qui lui expriment de différentes manières à quel point ils l’apprécient et pourquoi. Cela vaut précisément pour les patients qui ont encore toutes leurs facultés mentales, mais aussi même pour ceux qui ne les ont plus. Pour le bien de notre propre intégrité morale autant que pour la leur, nous ne devons pas laisser des considérations utilitaires déterminer la manière dont nous les traitons.
5) Le besoin de contrôle. Pour de nombreuses personnes qui demandent une aide à mourir, c’est là la question centrale : elles ont besoin de sentir qu’elles décideront en dernier ressort quand et comment mourir. Cela peut trouver son origine dans la peur de la mort ou du processus de fin de vie, ou simplement dans le besoin d’affirmer leur pouvoir sur elles-mêmes alors qu’elles le perdent progressivement. C’est précisément ce facteur qui explique pourquoi un nombre important de personnes qui obtiennent des médicaments pour les aider à mourir ne les utilisent jamais.
6) L’insuffisance des médicaments antidouleur. En raison notamment de la récente épidémie d’usage d’opioïdes, ainsi que du nombre alarmant de dépendances, de surdoses et de décès qu’elle a entraînés, les médecins hésitent à prescrire des analgésiques, même lorsqu’ils sont clairement nécessaires pour soulager la douleur. La culture américaine, qui encourage la « souffrance en silence », en particulier chez les hommes, aggrave encore ce phénomène. Nous devons explicitement éviter la dépendance aux analgésiques, mais nous devons également veiller à ce que les personnes qui souffrent, en particulier celles qui endurent les douleurs atroces liées à certaines maladies en phase terminale, bénéficient de tous les soulagements que nous pouvons leur offrir. Dans les cas tels que ceux que nous examinons, où les patients sont « en phase terminale » et ont moins de six mois à vivre (conformément à la loi californienne qui sera examinée ci-dessous), la question de la dépendance n’est pas pertinente. Pour cette raison, et en raison de notre devoir général de soulager la douleur, le manque ou l’insuffisance de médicaments antidouleur ne devrait jamais être ce qui pousse les patients à demander une aide à mourir. De plus, il est préférable d’utiliser de fortes doses d’analgésiques qui rendront la personne inconsciente plutôt que de lui apporter une aide à mourir ; toutefois, comme nous le verrons ci-dessous, les cas que je cherche à distinguer (de ceux mentionnés ) sont ceux où aucune quantité d’analgésiques ne soulage la douleur de la personne, qui reste consciente et hurle malgré des doses massives de morphine.
7) L’accès aux soins de santé. Aux États-Unis, l’objection la plus virulente à l’aide à mourir est probablement le fait que quelque 40 millions d’Américains n’ont aucune assurance maladie et que des millions d’autres n’ont pas une assurance maladie suffisante pour couvrir leurs besoins tout au long de leur vie, y compris au moment de leur mort. La situation est clairement différente dans les pays qui ont un système de santé socialisé (Canada, Israël, la plupart des pays européens, etc.), mais même dans ces pays, il faut déterminer si ce qui est offert est suffisant pour traiter la douleur physique et les autres besoins des mourants. Nous ne vivons pas dans un monde d’abondance totale, et tous les pays (ou les assureurs au sein de ceux-ci) devront donc déterminer quelles interventions médicales seront fournies, lesquelles ne le seront pas et pour qui ; mais dans la mesure du possible, les régimes de soins de santé devraient fournir aux personnes les interventions médicales nécessaires pour leur permettre de vivre et, le moment venu, de mourir avec le moins de douleur possible, ainsi que d’autres services de soutien (« soins palliatifs ») afin que les personnes n’aient pas à demander de l’aide pour mourir faute d’une telle assistance médicale.
8) Le rôle des médecins et leur formation pour aider à mourir. Depuis le serment d’Hippocrate jusqu’au code de déontologie actuel de l’American Medical Association 11, les médecins ont considéré que le fait d’aider quelqu’un à mourir constituait une violation de l’éthique de leur profession, dont le but est de prévenir, guérir ou au moins soulager les maladies afin de maintenir la vie et, dans le cas des soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie, d’améliorer « la qualité de vie du patient en soulageant la douleur et les autres symptômes pénibles d’une maladie grave ». 12 Réviser la mission des médecins pour y inclure l’aide à mourir exige donc que les médecins adoptent une nouvelle conception de leur rôle. Cela pourrait, selon certains médecins et associations de médecins, menacer la confiance des patients dans leur médecin pour les soigner et non pas les tuer. Cela dit, il n’est pas du tout évident que le rôle des médecins les empêche d’apporter cette réponse compatissante à la souffrance, comme l’ont affirmé d’autres médecins et associations médicales, car leur rôle est en fin de compte de soigner même s’ils ne peuvent pas guérir. Cette tension est évidente dans une déclaration de l’Association médicale américaine sur le suicide assisté par un médecin.13 Il convient toutefois de noter que les médecins sont formés à l’administration de doses thérapeutiques et non de doses létales, et qu’ils peuvent donc ne pas être tout à fait à l’aise pour prescrire la quantité appropriée de médicaments pour aider à mourir.
9) Théologie. Derrière toutes ces préoccupations pratiques que les juifs et d’autres ont concernant l’aide à mourir, se cache la conviction théologique juive que notre corps, comme le reste du monde, appartient à Dieu, comme l’expriment, par exemple, ces versets bibliques :
הן לה’ אלוהיך השמים ושמי השמים הארץ וכל אשר בה
les cieux jusqu’à leurs extrémités appartiennent à l’Éternel, ton Dieu, la terre et tout ce qui s’y trouve ! (Deutéronome 10:14)
לדוד מזמור לה’ הארץ ןמלואה תבל וכל יושבי בה
Psaume de David. La terre appartient à l’Éternel, ainsi que tout ce qu’elle renferme, le monde et ceux qui l’habitent. (Psaumes 24:1)
10) La Loi. Enfin, et c’est peut-être le plus important pour une décision juridique juive telle que celle-ci, la loi juive interdit de se donner la mort ou d’aider quelqu’un d’autre à le faire. Dans ma réponse de 1997, « Assisted Suicide » (Suicide assisté), je décris en détail les sources et les nuances de cette interdiction légale, je ne les répéterai donc pas ici. Certaines de ces considérations (j’en ai ajoutées à la liste ci-dessus) m’ont conduit en 1997 à rédiger une réponse interdisant l’aide à mourir. Il est important de comprendre que cela n’implique pas que nous devions faire tout notre possible pour maintenir une personne en vie ; ce que nous devons, ne devons pas ou ne devrions pas faire pour atteindre cet objectif est régi par les deux responsa des rabbins Reisner et Dorff sur les questions de fin de vie, cités dans la note 5 ci-dessus.
Comme indiqué précédemment, les lois sur l’aide à mourir adoptées par le Canada et les États américains répondent à certaines des préoccupations que j’ai soulevées dans mon responsum de 1997 et à certaines des préoccupations supplémentaires énumérées ci-dessus. Pour illustrer cela, je présenterai les paramètres de base de deux de ces lois provenant des deux juridictions qui comptent la plus grande population juive parmi les juridictions ayant approuvé une législation sur l’aide à mourir et ayant au moins plusieurs années d’expérience en la matière, à savoir la Californie et le Canada.14
Comme cela apparaîtra clairement, le niveau et le type de garanties contre les types d’abus énumérés dans la dernière section de la présente réponse varient d’une juridiction à l’autre (et, bien sûr, aucune des lois américaines ou canadiennes ne traite des préoccupations théologiques ou juridiques juives), de sorte que les personnes vivant dans d’autres juridictions doivent évaluer la loi sur l’aide à mourir dans leur propre juridiction, si une telle législation existe, afin de déterminer dans quelle mesure cette loi protège les patients contre de tels abus.
J’inclus la version actuelle des lois sur l’aide à mourir en Californie et au Canada. Elles peuvent bien sûr être modifiées à l’avenir, mais je souhaite que les lecteurs voient à quel point elles sont précises et minutieuses afin de garantir qu’aucune de ces deux lois n’autorise leur utilisation à grande échelle. (Je discuterai des statistiques qui indiquent la rareté de l’utilisation de ces lois dans la section H ci-dessous). Les lecteurs qui souhaitent simplement comparer ces lois peuvent passer directement à la section F ci-dessous.
Les paragraphes suivants sont extraits de la loi californienne sur les options de fin de vie (End of Life Option Act) :
Cette partie est connue sous le nom de « End of Life Option Act » (loi sur les options de fin de vie) et peut être citée comme telle.
443.1
Aux fins de la présente partie, les définitions suivantes s’appliquent :
(e) « Capacité à prendre des décisions médicales » signifie que, de l’avis du médecin traitant, du médecin consultant, du psychiatre ou du psychologue d’une personne, conformément à la section 4609 du Probate Code, cette personne a la capacité de comprendre la nature et les conséquences d’une décision en matière de soins de santé, la capacité de comprendre ses avantages, ses risques et ses alternatives significatifs, et la capacité de prendre et de communiquer une décision éclairée aux prestataires de soins de santé…
(i) « Décision éclairée » désigne une décision prise par une personne atteinte d’une maladie en phase terminale de demander et d’obtenir une ordonnance pour un médicament qu’elle peut s’administrer elle-même afin de mettre fin à ses jours, qui est fondée sur la compréhension et la reconnaissance des faits pertinents, et qui est prise après avoir été pleinement informée par le médecin traitant de tous les éléments suivants :
(1) Le diagnostic médical et le pronostic de la personne.
(2) Les risques potentiels associés à la prise du médicament à prescrire.
(3) Le résultat probable de la prise du médicament à prescrire.
(4) La possibilité que la personne choisisse de ne pas obtenir le médicament ou qu’elle l’obtienne mais décide de ne pas le prendre.
(5) Les alternatives possibles ou les possibilités de traitement supplémentaires, y compris, mais sans s’y limiter, les soins de confort, les soins palliatifs et le contrôle de la douleur…
(n) « Lieu public » désigne toute rue, ruelle, parc, bâtiment public, tout lieu d’activité ou de rassemblement ouvert au public ou fréquenté par celui-ci, et tout autre lieu ouvert à la vue du public ou auquel le public a accès.
(o) « Personne qualifiée » désigne un adulte qui a la capacité de prendre des décisions médicales, qui réside en Californie et qui satisfait aux exigences de la présente partie afin d’obtenir une ordonnance pour un médicament destiné à mettre fin à ses jours.
(p) « Auto-administration » désigne l’acte affirmatif, conscient et physique d’une personne qualifiée consistant à s’administrer et à ingérer le médicament d’aide à mourir afin de provoquer sa propre mort.
(q) « Maladie en phase terminale » désigne une maladie incurable et irréversible qui a été confirmée par un médecin et qui, selon un jugement médical raisonnable, entraînera la mort dans un délai de six mois.
443.2.
(a) Une personne adulte ayant la capacité de prendre des décisions médicales et atteinte d’une maladie en phase terminale peut demander à recevoir une ordonnance pour un médicament d’aide à mourir si toutes les conditions suivantes sont remplies :
(3) La personne est résidente de Californie et est en mesure d’établir sa résidence par l’un des moyens suivants
(A) Possession d’un permis de conduire californien ou d’une autre pièce d’identité délivrée par l’État de Californie.
(B) Inscription sur les listes électorales en Californie.
(C) Preuve que la personne possède ou loue un bien immobilier en Californie.
(D) Dépôt d’une déclaration fiscale californienne pour l’année fiscale la plus récente.
(4) La personne documente sa demande conformément aux exigences énoncées à la section
443.3.
(5) La personne a la capacité physique et mentale de s’administrer elle-même le médicament d’aide à mourir…
443.3.
(a) Une personne qui souhaite obtenir une prescription pour un médicament d’aide à mourir en vertu de la présente partie doit présenter deux demandes verbales, à au moins 15 jours d’intervalle, et une demande écrite à son médecin traitant. Le médecin traitant doit recevoir directement, et non par l’intermédiaire d’une personne désignée, les trois demandes requises en vertu de la présente section.
(b) Une demande écrite valide pour un médicament d’aide à mourir en vertu de la sous-section (a) doit remplir toutes les conditions suivantes :
(1) La demande doit être présentée sous la forme décrite à la section 443.11.
(2) La demande doit être signée et datée, en présence de deux témoins, par la personne qui demande le médicament d’aide à mourir.
(3) La demande doit être attestée par au moins deux autres personnes adultes qui, en présence de la personne, certifient qu’à leur connaissance et en leur âme et conscience, la personne remplit toutes les conditions suivantes :
(A) Une personne qu’elles connaissent personnellement ou qui a fourni une preuve d’identité.
(B) Une personne qui a volontairement signé cette demande en leur présence.
(C) Une personne qu’elles estiment être saine d’esprit et ne pas être sous la contrainte, la fraude ou une influence indue.
(D) Une personne dont elles ne sont ni le médecin traitant, ni le médecin consultant, ni le spécialiste de la santé mentale.
(c) Seul l’un des deux témoins présents au moment de la signature de la demande écrite peut :
(1) Être lié à la personne qualifiée par le sang, le mariage, un partenariat domestique enregistré ou l’adoption, ou avoir droit à une partie de la succession de la personne décédée.
(2) Être propriétaire, exploitant ou employé d’un établissement de soins de santé où la personne reçoit des soins médicaux ou réside.
(d) Le médecin traitant, le médecin consultant ou le spécialiste de la santé mentale de la personne ne peut être l’un des témoins requis en vertu du paragraphe
(3) de la sous-section (b).
443.4.
(a) Une personne peut à tout moment retirer ou annuler sa demande de médicament d’aide à mourir, ou décider de ne pas ingérer un médicament d’aide à mourir, quel que soit son état mental.
(b)Une ordonnance pour un médicament d’aide à mourir délivrée en vertu de la présente partie ne peut être rédigée sans que le médecin traitant, et non par l’intermédiaire d’une personne désignée, offre à la personne la possibilité de retirer ou de révoquer sa demande.
443.5.
(a) Avant de prescrire un médicament d’aide à mourir, le médecin traitant doit prendre toutes les mesures suivantes :
(1) Prendre une décision initiale sur tous les points suivants :
(A) (i) Si l’adulte qui en fait la demande a la capacité de prendre des décisions médicales…
(B) Si l’adulte qui en fait la demande est atteint d’une maladie en phase terminale.
(C) Si l’adulte qui en fait la demande a volontairement demandé un médicament d’aide à mourir conformément aux sections 443.2 et 443.3.
(D) Si l’adulte qui en fait la demande est une personne qualifiée conformément à la subdivision (o) de la section 443.1.
(2) Confirmer que la personne prend une décision éclairée en discutant avec elle de tous les éléments suivants :
(A) Son diagnostic médical et son pronostic.
(B) Les risques potentiels associés à l’ingestion du médicament d’aide à mourir demandé.
(C) Le résultat probable de l’ingestion du médicament d’aide à mourir.
(D) La possibilité qu’elle choisisse d’obtenir le médicament d’aide à mourir mais de ne pas le prendre.
(E) Les alternatives possibles ou les options de traitement supplémentaires, y compris, mais sans s’y limiter, les soins de confort, les soins palliatifs et le contrôle de la douleur.
(3) Orienter la personne vers un médecin consultant afin qu’il confirme le diagnostic et le pronostic et qu’il détermine si la personne est capable de prendre des décisions médicales et si elle a respecté les dispositions de la présente partie.
(4) Confirmer que la demande de la personne qualifiée ne résulte pas d’une contrainte ou d’une influence indue exercée par une autre personne en discutant avec la personne qualifiée, en l’absence de toute autre personne, à l’exception d’un interprète si nécessaire conformément à la présente partie, afin de déterminer si la personne qualifiée se sent contrainte ou indûment influencée par une autre personne…
Voici quelques extraits du site web officiel du gouvernement canadien sur l’aide à mourir. Veuillez noter qu’il fait référence au changement de terminologie évoqué ci-dessus, qui remplace « suicide assisté » par « aide à mourir ». 15
Options disponibles
Il existe deux types d’aide médicale à mourir pour les Canadiens. Chacune d’entre elles doit inclure un médecin ou une infirmière praticienne qui :
ou
Critères d’admissibilité
Qui peut bénéficier de l’aide médicale à mourir ?
Pour pouvoir bénéficier de l’aide médicale à mourir, vous devez remplir tous les critères suivants. Vous devez :
Affection médicale grave et irrémédiable
Pour être considéré comme atteint d’une affection médicale grave et irrémédiable, vous devez remplir tous les critères suivants. Vous devez :
Consentement éclairé
Cela signifie que vous avez donné votre consentement (autorisation) à l’aide médicale à mourir après avoir reçu toutes les informations nécessaires pour prendre votre décision, notamment :
Vous devez être en mesure de donner votre consentement éclairé à deux moments :
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment et de quelque manière que ce soit.
À propos de la maladie mentale et du handicap physique
Si vous souffrez d’une maladie mentale ou d’un handicap physique et que vous souhaitez bénéficier de l’aide médicale à mourir, vous pouvez être admissible. L’admissibilité est évaluée au cas par cas, en tenant compte de toutes les circonstances pertinentes. Cependant, vous devez remplir tous les critères pour être admissible à l’aide médicale à mourir, ce qui signifie :
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment et de n’importe quelle manière…
Processus de demande du service
La législation contient des garanties pour s’assurer que les personnes qui demandent l’aide médicale à mourir :
Ces mesures de protection guideront les prestataires de soins de santé dans la prestation de ce service de manière appropriée et de façon à protéger les personnes contre les abus ou les mauvaises utilisations.
Vous pouvez demander à tout moment à un professionnel de la santé des informations sur l’aide médicale à mourir.
La procédure de demande d’aide médicale à mourir comprend les étapes suivantes :
Discutez avec votre médecin ou votre infirmière praticienne des options de soins de fin de vie en fonction de votre état de santé ou de votre situation.
Soumettez une demande écrite.
Vous devez rédiger une demande écrite indiquant que vous souhaitez bénéficier de l’aide médicale à mourir. Certaines provinces et certains territoires peuvent vous demander de remplir un formulaire spécifique. Ce formulaire peut être fourni par votre professionnel de la santé ou être disponible sur le site Web de votre province ou territoire.
Si vous êtes incapable d’écrire, un autre adulte peut signer la demande en votre nom, selon vos instructions claires.
Cet adulte doit :
Vous devez signer et dater votre demande écrite en présence de deux témoins indépendants, qui doivent également signer et dater la demande.
Un témoin indépendant doit être âgé de 18 ans et comprendre ce que signifie demander l’aide médicale à mourir.
Pour être considéré comme indépendant, le témoin ne doit pas :
Subir des évaluations médicales.
Votre médecin ou votre infirmière praticienne doit s’assurer que vous êtes admissible à l’aide médicale à mourir selon tous les critères énumérés.
Un deuxième médecin ou infirmière praticienne doit également fournir un avis écrit confirmant que vous êtes admissible.
Vous devez également être informé que vous avez le droit de retirer votre demande à tout moment.
Le médecin ou l’infirmier praticien qui effectue l’évaluation initiale et celui qui donne le deuxième avis doivent être indépendants.
Pour être considérés comme indépendants, ils ne doivent pas :
Attendez une période de réflexion de 10 jours avant de bénéficier du service.
Vous devez attendre au moins 10 jours francs après avoir signé votre demande écrite avant que le service puisse être fourni, afin que vous ayez le temps de réfléchir à votre demande.
Si vous décidez de poursuivre après les 10 jours, votre praticien peut être sûr de votre véritable désir de recevoir le service.
Une exception au délai de réflexion de 10 jours francs peut être faite si votre premier et votre deuxième médecin ou infirmier praticien conviennent que :
OU
Retrait de votre demande
Vous pouvez retirer votre demande à tout moment au cours du processus et de quelque manière que ce soit.
Vous n’êtes pas tenu de recourir à l’aide médicale à mourir, même si vous êtes jugé admissible à ce service.
Juste avant de recevoir l’aide médicale à mourir, vous aurez également une dernière occasion de retirer votre demande.16
Ces deux lois veillent à ce que les conditions suivantes soient remplies :
3) Le patient n’est pas contraint de prendre cette décision.
4) Le patient comprend que même après avoir obtenu les médicaments, il n’est pas obligé de les utiliser.
5) Le diagnostic et le pronostic du patient, tels qu’ils ont été établis par un médecin, doivent être confirmés par un autre médecin indépendant du premier à certains égards.
6) Les personnes susceptibles d’agir en tant que témoins de la demande d’un patient pour ces médicaments doivent répondre à des critères spécifiques afin d’éviter que des personnes ayant leurs propres intérêts (par exemple, des membres de la famille, du personnel hospitalier) ne déforment les souhaits du patient.
7) Seuls les citoyens de la juridiction concernée (dans ces cas, la Californie ou le Canada) peuvent bénéficier de cette loi afin d’empêcher le « tourisme du suicide » qui existe en Suisse. En effet, à l’exception de la Suisse, tous les États américains et les pays qui ont adopté des lois sur l’aide à mourir, énumérés au début de cette réponse, ont réservé l’application de la loi à leurs propres citoyens afin de garantir que toutes les restrictions de la loi soient respectées et que, par conséquent, le recours à la loi soit rare.
8) Les médecins et les hôpitaux peuvent choisir de ne pas aider les patients à mourir par le biais de l’aide médicale à mourir, mais on peut supposer que les médecins et les hôpitaux conservent leur devoir de prodiguer des soins de fin de vie normaux à ces patients, y compris des mesures palliatives.
La loi californienne est toutefois beaucoup plus stricte que la loi canadienne, et ce, à plusieurs égards :
Le Canada n’exige pas spécifiquement que le patient soit atteint d’une maladie en phase terminale, mais il doit s’agir d’une maladie « grave et irrémédiable » pour être admissible, et « votre mort naturelle doit être prévisible dans un délai qui n’est pas trop éloigné », quelle que soit la définition de ce terme
.
Comme le montre la comparaison ci-dessus entre les lois de la Californie et du Canada, les lois sur l’aide à mourir varient d’une juridiction à l’autre. Par conséquent, pour évaluer si une juridiction donnée protège les patients contre les préoccupations énumérées à la section D ci-dessus, il faut examiner la loi particulière en vigueur.
Pour faciliter ce processus, voici une évaluation des deux lois décrites ci-dessus au regard des objections énumérées à la section D ci-dessus :
La plupart des lois qui autorisent l’aide à mourir exigent un suivi de leur application. Les résultats obtenus en Californie sont représentatifs et suffisent donc pour se faire une idée de l’étendue de l’application de la loi, de l’identité des personnes qui y ont recours et des circonstances dans lesquelles elle a été appliquée. La loi californienne est entrée en vigueur le 1er juillet 2016.
Selon le département de la santé publique de Californie 20, au cours des dix-huit premiers mois suivant l’entrée en vigueur de la loi (c’est-à-dire jusqu’à la fin de l’année 2017), 485 Californiens y ont eu recours pour mettre fin à leurs jours, et 283 autres patients ont obtenu une ordonnance de leur médecin pour les médicaments, mais ne l’ont pas fait exécuter ou n’ont pas pris les médicaments. Ce dernier groupe montre que près d’un tiers des personnes qui demandent ces médicaments le font afin de pouvoir décider de la manière dont elles vont mourir. Comme je le mentionnerai ci-dessous, dans l’Oregon, premier État à avoir approuvé l’aide à mourir, près de la moitié (46 %) des patients qui ont reçu le médicament ne l’ont pas utilisé au cours des premières années suivant l’entrée en vigueur de la loi. 21 Pourquoi les patients demandent-ils le médicament s’ils ne l’utilisent pas ?
Dans leur grande majorité, les patients affirment vouloir garder le contrôle de leur vie lorsque leur état de santé leur a retiré la plupart de ce contrôle.
Au cours des dix-huit premiers mois d’application de la loi, 89 % des personnes qui en ont bénéficié étaient blanches et la grande majorité d’entre elles avaient fait des études supérieures. Cette loi était donc principalement utilisée par des personnes blanches et instruites. Du point de vue des politiques publiques, cela peut indiquer une inégalité inappropriée entre les groupes raciaux et ethniques en matière d’information sur les options de fin de vie offertes par la nouvelle loi et/ou l’accès à celles-ci, ou cela peut refléter la réticence des personnes d’origine afro-américaine, latino-américaine et asiatique à y avoir recours. Cela reflète probablement aussi la méfiance des minorités, en particulier des Afro-Américains, à l’égard du milieu médical, ainsi que les disparités en matière d’accès aux soins de santé en général, les traitements inégaux une fois les soins demandés et la discrimination inconsciente et institutionnelle. En conséquence, il sera très difficile de parvenir à l’égalité en matière de connaissance de l’option légale de demander une aide à mourir (là où elle existe) et d’accès à celle-ci.22
Des statistiques similaires ont été enregistrées en 2019, dernière année pour laquelle des statistiques sont disponibles.
Voici les résultats, tels que rapportés sur le site web du ministère californien de la Santé publique : Pour l’année civile 2019, 736 personnes ont entamé le processus de fin de vie, tel que prévu par la loi, en adressant deux demandes verbales à leur médecin à au moins 15 jours d’intervalle. Au total, 246 médecins ont prescrit des médicaments d’aide à mourir à 618 personnes. Les deux catégories de médicaments les plus couramment prescrites étaient une combinaison de cardiotoniques, d’opioïdes et de sédatifs (78,8 %), suivie par les personnes à qui seul un sédatif a été prescrit (2 %). Sur les 618 personnes à qui de tels médicaments ont été prescrits, 378, soit 61,2 %, sont décédées après avoir pris les médicaments d’aide à mourir prescrits en vertu de la loi, selon leur médecin ; et 90 personnes, soit 14,6 %, sont décédées des suites de leur maladie sous-jacente ou d’autres causes. Le statut de prise des 150 personnes restantes est inconnu. Parmi les 150 personnes restantes, 82, soit 13,3 %, sont décédées, mais leur statut d’ingestion est inconnu car les informations de suivi ne sont pas encore disponibles. Pour les 68 personnes restantes, soit 11,0 %, le décès et le statut d’ingestion sont en attente. En outre, 27 personnes ayant reçu une prescription au cours des années précédentes ont ingéré les médicaments et sont décédées en 2019. En conséquence, les données démographiques du rapport incluent les 405 personnes qui ont ingéré des médicaments d’aide à mourir et sont décédées au cours de l’année civile 2019…En 2019, 405 personnes sont décédées après avoir ingéré des médicaments d’aide à mourir, soit un taux de 15,0 pour 10 000 décès sur la base des 270 492 décès enregistrés parmi les résidents de Californie en 2019… Parmi les 405 personnes décédées en vertu de l’EOLA en 2019, 11,4 % avaient moins de 60 ans, 74,5 % étaient âgées de 60 à 89 ans et 14,1 % étaient âgées de 90 ans ou plus. 24 ans et plus. L’âge médian était de 76 ans. Les défunts étaient à 87,2 % blancs, à 55,3 % de sexe masculin ; 85,4 % recevaient des soins palliatifs et/ou des soins de fin de vie, et 74,4 % avaient au moins un certain niveau d’études supérieures. En outre, 84,0 % ont informé leur famille de leur décision de participer à l’EOLA. …
Sur les 405 personnes décédées conformément à l’EOLA en 2019, 67,9 % ont été identifiées comme ayant eu des néoplasmes malins (cancer). Les maladies neurologiques telles que la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Parkinson constituaient le deuxième groupe de maladies sous-jacentes le plus important, avec 10,1 %. Les autres principales catégories de maladies sous-jacentes étaient les suivantes : maladies cardiovasculaires (8,9 %), maladies respiratoires (non cancéreuses ; 7,2 %) et autres maladies (5,8 %). Les autres maladies étaient les suivantes : maladies cérébrovasculaires (1,7 %), maladies rénales (1,2 %), maladies endocriniennes, nutritionnelles et métaboliques (1,0 %), maladies immunitaires (0,7 %) et autres (1,2 %). 23
Ces statistiques indiquent que la loi fonctionne en autorisant certains décès, mais très peu, par aide à mourir par rapport au nombre total de personnes décédées en Californie en 2019. Il n’y a donc pas eu de ruée vers la mort à la suite de cette loi, comme certains le craignaient. En effet, les 405 décès par aide à mourir en Californie en 2019, sur un total de 270 492 décès dans cet État cette année-là, représentent 0,15 % des décès en Californie cette année-là. Les données indiquent également que les personnes qui ont eu recours à cette loi souffraient de maladies terminales et irréversibles, comme l’exige la loi, et que 85,4 % d’entre elles étaient déjà en soins palliatifs, qui ne parvenaient manifestement pas à soulager leur douleur, d’où leur demande d’aide à mourir.
Ces statistiques sont similaires à celles enregistrées en Oregon au cours des trois premières années d’application de la loi de 1997 sur l’aide à mourir. Les médecins n’ont rédigé des ordonnances que pour un patient sur six ayant demandé des médicaments pour mourir, et seul un patient sur dix a effectivement utilisé ces médicaments pour mourir. Quarante-six pour cent des patients qui ont obtenu les médicaments ont changé d’avis quant à leur utilisation. 24
Cela reflète le fait que pour de nombreux patients, la demande est motivée par le désir de contrôler leur processus de fin de vie, et non nécessairement de mourir avec l’aide de médicaments.
La Californie compte 39,5 millions d’habitants, contre 35 millions pour le Canada. La loi californienne est entrée en vigueur le 1er juillet 2016, celle du Canada le 17 juin 2016. Les deux juridictions sont donc comparables en termes de population et d’expérience avec cette loi. Il est donc intéressant de comparer les chiffres au Canada.
Santé Canada, le site web officiel du gouvernement canadien sur les questions de santé, a publié quatre rapports provisoires sur l’aide médicale à mourir au Canada couvrant différentes périodes avant son premier rapport annuel, celui de 2019. Il indique ce qui suit au sujet des cas d’aide médicale à mourir (AMM) :
Le nombre de décès avec aide médicale augmente régulièrement
Profil des bénéficiaires de l’AEM
.
La majorité des bénéficiaires de soins de MAID ont également reçu des services de soutien
.
.
Un quart des demandes écrites d’aide médicale à mourir n’ont pas abouti à une mort assistée
incapacité de prendre des décisions en matière de soins de santé (32,2 %) ;
décès naturel non raisonnablement prévisible (27,8 %) ;
absence de déclin irréversible et avancé des capacités (23,5 %).
Le nombre de personnes ayant eu recours à l’aide à mourir ou à l’euthanasie active est considérablement plus élevé au Canada qu’en Californie, sans doute parce que le Canada autorise l’euthanasie active administrée par un médecin ou une infirmière, tandis que la Californie exige que le patient soit capable d’administrer lui-même les médicaments ; mais même les chiffres canadiens représentent, selon le rapport, 2 % de tous les décès survenus au Canada pendant la période couverte par le rapport. 26
Il convient également de noter qu’au Canada, comme en Californie, plus de 80 % des personnes demandant l’aide à mourir recevaient déjà des soins palliatifs, mais que cela n’était pas suffisant, selon les patients, pour répondre à leur état.
Ces statistiques ne reflètent pas certains des avantages pour les patients et leurs familles lorsqu’un membre de la famille entame ce processus. Je suis membre du comité d’éthique du centre médical de l’UCLA. Lors de la réunion du comité du 23 juillet 2019, l’équipe de médecins, d’infirmières et de travailleurs sociaux du centre médical de l’UCLA qui interagit avec les patients qui demandent une aide à mourir a signalé qu’une telle demande conduit souvent à des conversations profondes et significatives entre les patients et leurs familles sur leur vie commune, les craintes du patient face à la mort et la révélation par le patient de la manière dont il souhaite mourir. Cela conduit également à un deuil de bien meilleure qualité après le décès du patient, sans traumatisme, sans doute ni culpabilité de la part des survivants quant à ce qui est arrivé à leur proche dans le processus de fin de vie, car ils savaient que la mort était imminente et comment leur proche souhaitait mourir, et ils ont respecté sa volonté. Les mêmes résultats peuvent être obtenus grâce aux soins palliatifs s’ils sont dispensés correctement, mais le processus d’aide à mourir a permis à un pourcentage élevé de patients qui y ont eu recours d’avoir des discussions approfondies en famille. Lors de cette réunion, l’équipe a également mentionné qu’elle s’efforçait d’informer les populations non blanches sur cette option, mais elle a suggéré que les Hispaniques, les Arméniens et les Asiatiques, groupes très nombreux dans la région de Los Angeles, vivent souvent dans des familles très soudées où les décisions sont prises en famille, contrairement à l’individualisme farouche qui caractérise la grande majorité des Américains blancs et qui est encouragé par l’histoire, le droit et l’éthique américains. Cet individualisme impose à chacun de prendre en charge son propre processus de fin de vie. Cela peut expliquer, du moins en partie, pourquoi un pourcentage très élevé de personnes qui ont recours à cette loi sont blanches et instruites.
Les statistiques californiennes ne reflètent pas non plus le besoin d’aide à mourir. Ma belle-fille, le Dr Tanya Dorff, est oncologue, anciennement à l’Université de Californie du Sud et maintenant au City of Hope Medical Center. Elle a confirmé ce que révèlent les statistiques ci-dessus, à savoir que dans le rapport intitulé « Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019 », publié par Santé Canada, Cette section du rapport du gouvernement canadien affirme que 0,3 % des décès dans les États américains qui autorisent l’aide à mourir en résultent, mais, comme indiqué ci-dessus, les statistiques californiennes montrent un taux deux fois moins élevé. 27
D’après son expérience, les patients demandent l’aide à mourir parce qu’ils craignent que leur maladie évolue et qu’ils souffrent de douleurs impossibles à soulager et/ou parce qu’ils veulent être autonomes et garder le contrôle en cas de souffrance. Elle m’a confié que trois cas spécifiques dont elle a été témoin avant l’entrée en vigueur de la loi californienne l’ont convaincue de participer à ce que la Californie autorise désormais. Dans les trois cas, les patients ont reçu les meilleurs médicaments disponibles pour soulager leur douleur, mais ils ont littéralement hurlé jusqu’à leur mort. Elle m’assure que la douleur peut généralement être contrôlée, même dans les cas de cancer avancé, et que le protocole établi dans la communauté médicale est de privilégier le soulagement de la douleur, même au point de provoquer une perte de conscience et un risque de surdose pouvant entraîner la mort involontaire, plutôt que d’aider à mourir. En outre, m’a-t-elle dit, une personne qui souffre ne peut pas bénéficier de la loi californienne sur l’option de fin de vie, car on suppose que sa douleur influence ses sentiments sur la manière dont elle souhaite mourir. Il existe cependant quelques cas, rares, pour lesquels je souhaite faire une exception à notre opposition habituelle à l’aide à mourir, dans lesquels les médicaments les plus puissants n’ont pas réussi à soulager suffisamment la souffrance. Pour citer ce qu’elle m’a écrit dans un courriel à ce sujet
L’utilisation d’analgésiques pour soulager la douleur est une évidence… Nous acceptons la sédation et le risque de décès par surdose et donnons la priorité au soulagement de la douleur en fin de vie.
Mais il existe des cas (rares, précisons-le ; j’ai eu trois expériences extrêmes en 15 ans de soins aux patients atteints de cancer) où, malgré l’administration de morphine dans les veines d’un patient, celui-ci continue de crier ou de hurler de douleur. Ils sont toujours éveillés et conscients. 28
Comme elle me l’a expliqué, ces patients souffrent de douleurs atroces et incontrôlables et/ou d’autres formes de souffrances physiques, notamment un essoufflement chronique. C’est avec cette réalité que ceux d’entre nous qui lisent cette réponse, et qui ne sont probablement pas dans une telle détresse, doivent reconnaître, tout comme le dicton de Hillel,
הִלל אֹומר,… וְאל תאֲמִין בעצמך עד יֹום מֹותָך, ואל תדִין אֶת חֲברך עד שֶתגִיע לִמֹקומו
Hillel a dit : « Ne sois pas sûr de toi jusqu’au jour de ta mort, ne juge pas ton prochain avant d’avoir atteint sa place… ». 29
La rabbine Susan Grossman et d’autres ont demandé si de tels cas pouvaient être traités par un coma artificiel. Comme nous l’a informé le Dr Toby Schonfeld, ce traitement est toutefois généralement utilisé pour les lésions cérébrales. Il n’est pas cliniquement indiqué pour soulager la douleur, et les médecins ne provoquent donc pas de coma pour soulager la douleur, et les compagnies d’assurance ne le prennent pas en charge. Une autre procédure, la sédation terminale, consiste à administrer une dose de morphine qui supprime complètement la respiration, entraînant la mort (d’où le terme « terminale »), mais la question de savoir si l’on accepte cela sur le plan moral et halakhique dépend de l’acceptation ou non de l’argument du double effet, une question sur laquelle le rabbin Reisner et moi-même étions en désaccord dans notre responsa de 1990. Je reviendrai plus en détail sur ce point ci-dessous.
La rabbine Amy Levin a demandé s’il y aurait un conflit entre la loi fédérale et la loi des États aux États-Unis, si les médecins des États qui autorisent l’aide à mourir pourraient perdre leur licence ou être poursuivis par les autorités fédérales. La réponse à ces deux questions est non. Les licences d’exercice de la médecine sont régies par la loi des États. Même si les deuxième et neuvième circuits de la justice fédérale ont déterminé qu’il existe un droit constitutionnel au suicide assisté, la Cour suprême a statué, à l’unanimité (9 voix contre 0), qu’il n’existe pas de droit constitutionnel à l’aide à mourir, mais que les États ne violent pas la Constitution en l’autorisant, laissant ainsi cette question à l’appréciation des États.
Comme l’indique le sous-titre de cette réponse, la valeur fondamentale de cette réponse est que nous imitons Dieu en faisant preuve de compassion, comme le dit le psaume (145:9)
טֹוב־יהוה לכל וֵּ֝רמִ֗יו על־כל־מעשָָּּֽׁיו׃
L’Éternel est bon envers tous, et sa miséricorde s’étend sur toutes ses œuvres.
La tradition juive nous demande de réciter ce verset trois fois par jour, tous les jours de l’année, afin que nous apprenions clairement ces attributs de Dieu et que nous imitions Dieu dans nos propres vies.
Comme l’interprète le Sifre, la Torah nous demande de « marcher dans toutes les voies de Dieu » (Deutéronome 11:22) :
ללכת בכל דרכיו – …וכי היאך אפשר לו לאדם להיקרא בשמו של הקב« ה? אלא מה המקום נקרא רחום וחנון – אף אתה הוי רחום וחנון… מה הקב« ה נקרא צדיק, שנ ’ צדיק ה‘ בכל דרכיו וחסיד בכל מעשיו – אף אתה הוי צדיק. הקב »ה נקרא חסיד, שנאמ‘ וחסיד בכל מעשיו – אף אתה הוי חסיד…
« Marcher dans les voies de Dieu » (Deutéronome 11:22) : … Comment est-il possible qu’une personne soit appelée par le nom du Saint Béni ? Tout comme l’Omniprésent est appelé « miséricordieux et gracieux », toi aussi, sois miséricordieux et gracieux… Tout comme le Saint Béni est appelé « juste », comme le dit la Bible (Psaumes 145:17) :
« Adonaï est juste dans toutes ses voies et aimant dans toutes ses actions » – toi aussi, sois juste. Tout comme le Saint Béni est appelé « aimant », soyez vous aussi aimants… 31
La rabbine Amy Levin a posé la question pertinente de savoir si cette préoccupation pour la compassion devait se limiter aux soins palliatifs. Les soins palliatifs, approuvés par le rabbin Reisner et moi-même dans notre responsa de 1990, sont certainement une expression de notre compassion, car en les autorisant, nous affirmons qu’à un certain moment, les patients, leurs familles et leurs médecins n’ont plus besoin de lutter agressivement pour guérir une maladie que les médecins ont tenté de soigner sans succès, et que les soins de confort suffisent alors à remplir le mandat de la loi juive qui est de préserver nos vies.
Dans certains cas, cependant, même les soins palliatifs ne suffisent pas à soulager la douleur, et donc, selon moi, imiter Dieu nous oblige à autoriser l’aide à mourir.
Un autre type de cas qui conduit les gens à demander une aide à mourir est la douleur prolongée et seulement partiellement contrôlée.
Le 8 décembre 2019, le New York Times a publié un rapport spécial de 42 pages intitulé « The Champion Who Picked a Date to Die » (La championne qui a choisi la date de sa mort). 32
Il décrit le cas de Marieke Vervoort, une Belge 33 qui, depuis son adolescence, «luttait contre une maladie musculaire dégénérative qui lui avait fait perdre l’usage de ses jambes, l’avait privée de son indépendance et lui causait des douleurs atroces et incessantes ». 34 À l’âge de 20 ans, elle avait trouvé un sens à sa vie dans le sport : le basket-ball en fauteuil roulant, la plongée sous-marine, le triathlon. Mais la douleur constante et la peur l’ont finalement plongée dans une profonde dépression. À 29 ans, elle a décidé que sa maladie était trop lourde à supporter. Elle a commencé à accumuler des pilules chez elle. C’était ainsi qu’elle mettrait fin à ses jours, pensait-elle. 35
Un psychiatre lui a toutefois suggéré de consulter un médecin qui aidait les personnes en fin de vie, ce qui l’a amenée à choisir la vie – une vie très active – plutôt que la mort :
Selon Marieke Vervoort, les documents relatifs à l’euthanasie lui ont permis de reprendre un certain contrôle sur sa vie. Elle ne craignait plus la mort, car elle pouvait la tenir entre ses mains à tout moment. Forte de cette nouvelle liberté, elle a déclaré avoir abordé le sport avec une concentration différente. Elle a réorienté sa carrière naissante de coureuse en fauteuil roulant, passant du triathlon et du marathon au sprint. Elle s’est épanouie. La douleur était toujours là, de plus en plus intense. Mais elle s’est aussi imaginée l’utiliser comme carburant pour la compétition. Ses journées n’étaient plus rongées par des pensées sombres sur la fin de sa vie. Mentalement, elle se sentait libre.
« Grâce à ces documents, dit-elle, j’ai recommencé à vivre. » 36
Elle a finalement remporté deux médailles, une d’or et une d’argent, aux Jeux paralympiques de Londres en 2012, trois médailles d’or aux championnats du monde de Doha, au Qatar, en 2015, puis deux médailles, une d’argent et une de bronze, aux Jeux paralympiques de Rio de Janeiro en 2016. Elle est finalement décédée, après une fête d’adieu, à l’âge de 40 ans, lorsque la douleur est devenue trop forte pour qu’elle puisse la supporter plus longtemps.
Bien sûr, toutes les personnes qui demandent l’aide à mourir ne vont pas nécessairement exceller dans le sport. De plus, les « documents » auxquels elle fait référence sont des directives demandant que l’aide à mourir lui soit accordée dès qu’elle en fera la demande. En Belgique (mais pas en Californie ni au Canada), ces documents peuvent être remplis des années avant la demande, comme elle l’a fait.
Son histoire illustre toutefois deux caractéristiques communes à ceux qui demandent une telle aide : ils souffrent de douleurs prolongées et incontrôlées ou insuffisamment contrôlées, et la possibilité de bénéficier d’une aide à mourir leur donne une raison de choisir de vivre plus longtemps – dans son cas, onze ans – qu’ils ne l’auraient fait autrement.
Les personnes atteintes de démence constituent une autre catégorie de cas dans lesquels des personnes ont plaidé en faveur d’une aide à mourir au-delà des protocoles de la Californie ou du Canada. Par exemple, Nicholas Goldberg a écrit un article d’opinion dans le Los Angeles Times dans lequel il présente des arguments émouvants en faveur de l’aide à mourir pour les personnes qui perdent progressivement la raison, en prenant l’exemple de sa grand-mère. 37
Ces deux types de cas appellent également notre compassion et, à un moment donné, le droit civil de nombreuses juridictions et notre compréhension du droit juif pourraient permettre d’étendre l’aide à mourir à ces patients.
Dans le présent responsum, cependant, je plaide en faveur d’une catégorie beaucoup plus restreinte de personnes à qui l’aide à mourir devrait être offerte, à savoir celles qui ont reçu un diagnostic de maladie en phase terminale laissant présager leur décès dans les six mois et qui souffrent de douleurs incontrôlables. Je limite ma réponse à ces cas pour deux raisons :
(2) Je m’écarte déjà de la loi juive pour répondre à nos nouvelles capacités de maintenir les gens en vie, même lorsqu’elles souffrent de douleurs intenses qui ne peuvent être contrôlées et qu’il est donc cruel d’utiliser notre arsenal thérapeutique pour le faire ; d’autres conditions, telles que le handicap et la démence, impliquent d’autres considérations et devraient donc faire l’objet d’un autre avis, peut-être dans quelques années, afin que nous ayons plus d’expérience dans l’application des lois sur l’aide à mourir et que nous puissions garantir que ces cas plus complexes puissent être traités d’une manière qui n’entraîne pas d’abus.
Même si je soutiens que dans des cas limités, nous devrions autoriser l’aide à mourir, les patients n’ont aucune obligation de demander une telle aide, et les médecins et les hôpitaux ne devraient pas être contraints de la proposer. La loi californienne autorise expressément les médecins et les hôpitaux à refuser de fournir une aide à mourir. En effet, seuls 39 % des hôpitaux californiens autorisent les médecins à participer à des soins d’aide à mourir, conformément à la nouvelle loi ; 61 % interdisent aux médecins de fournir de tels soins dans leurs locaux, bien que certains d’entre eux autorisent les médecins à orienter les patients qui le souhaitent vers d’autres établissements. Parmi les hôpitaux qui approuvent ces soins, les politiques qui les régissent varient considérablement. 38
Quoi qu’il en soit, nous devons clairement insister sur le fait que les médecins et les hôpitaux peuvent refuser de fournir une aide à mourir, car cela devrait tout au plus être une option dans le droit civil et juif et non une obligation pour la communauté médicale. La législation californienne et canadienne autorise expressément le personnel médical à refuser de fournir une aide à mourir.39 Du point de vue juif également, je soutiens dans cette réponse que l’aide à mourir est autorisée (muttar) dans les circonstances et conditions décrites dans la suite de cette réponse et dans sa conclusion (p’sak halakhah), malgré les nombreuses raisons ancrées dans la tradition juive que j’ai fournies dans ma réponse de 1997 pour m’opposer au suicide assisté/à l’aide à mourir dans la plupart des cas, raisons auxquelles j’ai ajouté celles mentionnées dans la section D ci-dessus ; je ne prétends absolument pas ici qu’il existe une obligation juive (hiyouv) de fournir une aide à mourir, même dans les circonstances et les conditions dans lesquelles je l’autoriserai désormais. Cela dit, comme je l’expliquerai ci-dessous, je pense que les médecins opposés à l’aide à mourir devraient orienter les patients qui en font la demande vers d’autres médecins, à la fois dans le cadre de leur devoir de soulager la douleur de leurs patients et en reconnaissant que des personnes raisonnables et morales peuvent être en désaccord sur le bien-fondé de l’aide médicale à mourir, et que leur propre position ne devrait donc pas empêcher d’autres personnes d’agir autrement.
Comment devons-nous alors réagir aux anciennes et aux nouvelles réalités concernant l’aide à mourir ? Le principe fondamental mentionné ci-dessus, selon lequel Dieu est propriétaire de notre corps, conduit à la conclusion, dans la loi juive, que nous avons le devoir de prendre soin de notre corps et de notre santé, 40 d’éviter le danger, 41 et certainement de ne pas commettre de suicide. 42 Cependant, comme indiqué ci-dessus, les personnes qui demandent l’aide à mourir dans le cas isolé dont je parle, c’est-à-dire lorsque tous les facteurs énumérés à la section D ci-dessus ne s’appliquent pas et que le patient souffre de douleurs ou de souffrances incontrôlables malgré tous les efforts du personnel médical pour les atténuer – ne commettent pas de suicide ; en effet, comme l’indiquent les patients cités à la section C, ils ont fait tout leur possible pour rester en vie et n’ont aucune envie de mourir, mais leur maladie mortelle sous-jacente les tue malgré leurs efforts prodigieux pour rester en vie. Il ne s’agit donc pas d’un « suicide » au sens où nous l’entendons habituellement, c’est-à-dire le fait qu’une personne en bonne santé physique mette intentionnellement et volontairement fin à ses jours ; il s’agit plutôt d’un soulagement de la douleur et de la souffrance, ce que nous avons également le devoir de faire.
Les motivations de tout ce que nous faisons dans la vie sont multiples, même si un motif particulier est prédominant dans notre conscience au moment où nous agissons.
J’enseigne dans mes cours, par exemple, pour toutes les raisons suivantes : j’aime enseigner ; j’ai signé un contrat dans lequel je m’engageais à donner ces cours (j’ai promis) ; j’ai un devoir envers les étudiants qui ont payé les frais de scolarité pour ces cours ; je veux être considéré comme une personne responsable ; je suis attaché à la matière que j’enseigne ; c’est mon gagne-pain, etc. Chaque jour, n’importe laquelle de ces raisons peut être la motivation la plus forte qui me pousse à me présenter en cours préparé.
De même, de nombreux facteurs peuvent amener un patient à demander une aide à mourir. Nous avons clairement le devoir de nous assurer qu’aucune des considérations décrites dans la section D ci-dessus n’est le facteur principal qui motive la personne à demander une aide à mourir, et ces éléments, comme je l’ai écrit dans ma réponse de 1997 et réitéré ci-dessus, sont trop souvent ce qui conduit en fait une personne à demander une aide à mourir.
C’est pourquoi j’ai adopté en 1997, et toujours aujourd’hui, la position selon laquelle nous devons nous préoccuper de ces facteurs, car dans de nombreux cas (la majorité ? la grande majorité ?), ce sont eux qui motivent le désir exprimé par le patient de mourir, et nous devons alors répondre de manière appropriée au(x) facteur(s) particulier(s) en cause plutôt que d’aider la personne à mourir. Les lois qui sont entrées en vigueur et qui autorisent l’aide à mourir répondent toutefois à certaines de ces préoccupations – en fait, les plus courantes et les plus problématiques – et il est donc plus facile aujourd’hui qu’en 1997 d’identifier les cas isolés dans lesquels la douleur et/ou la souffrance incontrôlables, ou la perspective probable de celles-ci, sont le facteur principal, et peut-être le seul, qui motive la demande d’aide à mourir, par opposition à ceux qui sont motivés principalement par d’autres raisons.
En outre, alors que de plus en plus de juridictions civiles envisagent d’adopter des lois sur l’aide à mourir, nous devons nous assurer que notre position tient compte de cette réalité et fournit des orientations aux juifs vivant dans ces juridictions.
Un « non » catégorique ne permet pas de reconnaître que certains cas concernent des personnes qui n’ont effectivement aucune envie de se suicider – elles préfèrent de loin vivre et ont pris de nombreuses mesures pour y parvenir – mais qui ont désormais besoin de soulager la douleur incontrôlable que leur cause leur maladie sous-jacente. En d’autres termes, nous devons adapter notre décision aux nouveaux faits qui ont émergé à la lumière des nouvelles lois civiles qui éliminent bon nombre des abus que je craignais dans ma réponse de 1997 et ceux énumérés dans la section D ci-dessus, non pas parce que le droit civil détermine le droit juif, mais parce que le droit civil qui régit les Juifs ainsi que tous les autres citoyens relevant de sa juridiction crée le contexte auquel le droit juif doit répondre pour les Juifs vivant dans ces juridictions. Chaque juridiction aura ses propres lois et ses propres protections, et la loi de chaque juridiction doit être examinée et évaluée afin de déterminer dans quelle mesure elle atténue nos préoccupations.
Dans le cas de la Californie et de nombreuses autres juridictions, cependant, le droit civil a réussi à identifier les cas isolés et à limiter l’application de la loi à ceux-ci, et dans de tels contextes, nous devons statuer en tenant compte de cette nouvelle réalité.
La question juridique soulevée dans le cas présent – le cas isolé – est donc la même que celle qui a été soulevée dans les responsa sur les questions de fin de vie que le rabbin Avram Reisner et moi-même avons rédigées en 1990, toutes deux approuvées par le CJLS 43,- à savoir le rôle de l’intention dans la détermination du statut juridique et moral d’un acte. L’intention joue clairement un rôle dans la loi juive, car la Torah elle-même fait la distinction entre le fait de tuer une personne intentionnellement et les cas où l’auteur n’avait pas l’intention de le faire. 44
Cependant, la mesure dans laquelle l’intention doit jouer un rôle dans la détermination de la loi juive sur les questions de fin de vie était l’un des rares points sur lesquels le rabbin Reisner et moi-même étions en désaccord. La morphine est administrée à doses progressives, en commençant par la dose minimale nécessaire pour soulager la douleur, puis en augmentant cette dose si nécessaire. Elle agit toutefois en supprimant le système respiratoire. Le rabbin Reisner n’autorise l’administration de morphine que dans la mesure où elle permet de soulager la douleur sans risque raisonnable d’étouffer le patient. Outre le résultat, j’ai considéré (et continue de considérer) l’intention comme un élément essentiel pour évaluer la moralité et la légalité d’un acte. Ainsi, si l’intention derrière l’administration d’une nouvelle dose de morphine est de tuer le patient, celle-ci est interdite, mais si l’intention est de soulager la douleur du patient et qu’aucune dose moindre n’est suffisante pour y parvenir, on peut administrer une nouvelle dose de morphine, même si cela risque d’étouffer le patient (l’« argument du double effet » 45).
De même, je maintiens ici que l’intention claire du patient dans le passé de faire même des choses douloureuses pour vivre le plus longtemps possible et/ou son intention actuelle de ne pas mourir mais de soulager sa douleur est prépondérante, car elle marque la demande d’aide à mourir du patient comme une demande de soulagement de la douleur, et non comme une demande de mourir.
Dans mon avis de 1990, cependant, qui traitait de cas où il n’y avait pas d’intention de tuer le patient, mais seulement de soulager sa douleur, je pouvais m’appuyer sur le fait qu’il n’était pas clair pour les médecins que l’augmentation de la dose de morphine au niveau supérieur au nom du soulagement de la douleur du patient entraînerait la mort de celui-ci, et que l’argument du double effet pouvait donc être utilisé. Dans les cas d’aide à mourir, cependant, même dans les cas isolés que j’ai à l’esprit où l’aide à mourir serait autorisée, le patient et le médecin ont consciemment l’intention d’aider la personne à mourir, et il y a peu de cas de ce type, le doute demeure si le médicament proposé obtiendra l’effet espéré.
Selon la loi juive, il ne s’agit même pas d’un cas où le résultat n’était pas intentionnel (che’aïno mitkaven), mais plutôt d’un résultat inévitable et donc prévisible (p’sik reichei v’al yamout ?) 46 ; il s’agit d’une intention délibérée d’obtenir ce résultat (mitkaven), et le résultat escompté, aider le patient à mourir, semble enfreindre les lois juives qui interdisent à la fois le suicide et l’aide au suicide.
C’est ici, cependant, qu’il convient de noter que malgré ce précédent juridique clair, les réponses juridiques concrètes apportées aux personnes qui se suicident ont été, au cours de l’histoire, beaucoup plus nuancées. Ainsi, par exemple, les rabbins du Moyen Âge ont eu du mal à trouver une justification au suicide de Saül, 47 des quatre cents garçons et filles enlevés pour sodomie ou viol, comme le rapporte le Talmud, 48 et des Juifs de Massada, en distinguant ces cas de l’interdiction générale du suicide. Pour ce faire, les rabbins ont notamment affirmé que ces personnes s’étaient suicidées en martyrs, qu’elles étaient mortes pour sanctifier le nom de Dieu (al Kiddouch ha-Chem). Même sans cette justification, la règle générale selon laquelle les personnes qui se suicident doivent être enterrées en dehors du cimetière juif a rarement, voire jamais, été appliquée, en partant du principe que la personne était folle et donc pas responsable de son acte suicidaire, ce qui justifiait son inhumation dans le cimetière. Le Dr Avraham Steinberg écrit, d’une part, que « même si un patient en phase terminale souffre terriblement et demande clairement et sans ambiguïté qu’on le tue, on ne peut y consentir. Celui qui le tue est coupable de meurtre… ». Cela interdit l’euthanasie active (« euthanasie par compassion »). D’autre part, cependant, « un patient en phase terminale souffrant de douleurs terribles qui se suicide activement n’est pas considéré comme ayant sciemment commis un suicide, et aucun des rites relatifs à l’enterrement et au deuil ne lui sont refusés ». 49 En outre, le Be’samim Roch, attribué au Rosh (Rabbenou Asher, 1250-1327) mais non sans controverse, autorisait les rites funéraires complets sans présomption de démence à une personne qui s’était suicidée non pas à cause de douleurs physiques, mais à cause de souffrances psychologiques causées par le fait qu’elle ne pouvait plus supporter la pauvreté et la dégradation de sa vie, car « dans tous les cas de suicide pour une multiplicité de troubles, de soucis, de douleurs ou de pauvreté extrême, il n’y a pas la moindre raison de refuser les rites funéraires ». 50 Ces réactions compatissantes envers les personnes qui mettent fin à leurs jours ne constituent pas, dans la loi juive, une autorisation légale de se suicider ou d’aider autrui à le faire ; elles s’apparentent plutôt aux différentes manières dont les juridictions civiles ont traité les personnes pratiquant l’euthanasie active, 51 reconnaissant par notre réaction à ces actes qu’ils ne sont pas juridiquement équivalents à un meurtre commis avec malveillance (meurtre au premier degré) ou sous le coup de la colère (meurtre au deuxième degré), ni même par négligence ; il s’agit plutôt d’un homicide involontaire, défini comme « un meurtre illégal qui n’implique pas de préméditation — l’intention de nuire gravement ou de tuer, ou un mépris extrême et imprudent pour la vie ». 52
L’homicide involontaire est toutefois également « illégal ».
En effet, les nombreuses sources que j’ai citées dans ma réponse de 1997 indiquent clairement qu’il est interdit de mettre fin à ses jours ou d’aider quelqu’un d’autre à le faire. Une source particulièrement pertinente et poignante doit être ajoutée à cette liste, tirée du Choulhan Aroukh :
אף על פי שאנו רואים שמצטער הרבה… וטוב לו המות, מ« מ אסור לנו לעשות דבר ולקרב מיתתו
Même si nous voyons qu’il souffre beaucoup… et que la mort serait une délivrance pour lui, il nous est néanmoins interdit de faire quoi que ce soit pour hâter sa mort. 53
Néanmoins, dans le cas isolé où la douleur est insupportable, qu’elle résulte d’une maladie récemment contractée (par exemple, un cancer des os) ou d’une affection prolongée ou d’une dégénérescence, l’expression de la compassion ne suffit pas ; il faut faire ce qui est nécessaire pour permettre au patient de mettre fin à ses souffrances. Oui, comme indiqué ci-dessus, nous devons nous assurer que le patient a reçu tous les analgésiques nécessaires, même au prix de la perte de conscience, avant de lui offrir une aide à mourir, mais parfois les médecins savent très bien que la quantité nécessaire pour soulager la douleur tuera simultanément le patient ou qu’aucun analgésique ne sera efficace dans ce cas. La souffrance fait partie de la vie, et certaines souffrances sont même bénéfiques, comme lorsqu’un enfant en bas âge apprend à ne pas toucher des objets chauds en se brûlant et en ressentant la douleur, ou lorsque la douleur incite une personne à consulter un médecin. Il en va toutefois autrement de la douleur atroce qui accompagne parfois le processus de la mort ou de la douleur prolongée et insuffisamment contrôlée due à une affection neurologique ou à une autre maladie, et c’est à ces cas que s’applique de manière particulièrement pertinente et poignante la maxime de Hillel citée plus haut : « Ne juge pas ton prochain avant d’avoir pris sa place dans la vie. » Ce que je suggère dans cette réponse, c’est donc une interdiction générale de l’aide à mourir, mais avec de rares exceptions dans lesquelles nous disons, juridiquement הלה ואין מורין כן c’est la loi, mais dans ces cas spécifiques, nous ne statuons pas, 54 ou bien, alternativement, ולא מיחו בידם חכמים , la loi est X, mais les Sages ne se sont pas opposés lorsque le peuple a fait Y. 55
Il est important que nous abordions ces cas non seulement sur le plan pastoral, mais aussi sur le plan juridique. Car dire que la loi interdit l’aide à mourir, mais que nous devons comprendre ceux qui s’y livrent et réconforter leurs familles, laisse le patient avec un immense sentiment de culpabilité lorsqu’il demande de l’aide pour mourir et la famille dans la honte. Il est extrêmement difficile pour les familles de faire face au suicide d’un de leurs membres, et il est donc essentiel que les rabbins précisent clairement que, tant sur le plan juridique que médical, l’aide à mourir n’est pas un suicide, mais plutôt un effort compatissant pour soulager la douleur causée par la maladie sous-jacente qui emporte la personne. De plus, pour les médecins juifs, il s’agit clairement d’une question juridique, car ils veulent savoir que non seulement le droit civil, mais aussi leur propre tradition, soutiennent leur action lorsqu’ils apportent une aide à mourir. Les rabbins et autres personnes concernées doivent bien sûr faire preuve d’empathie et de soutien envers les trois parties prenantes suivantes : les patients qui souffrent de douleurs incontrôlables au point de demander une aide à mourir, leurs familles qui sont témoins de cette souffrance et de la demande et l’obtention d’une aide à mourir par leur proche, et les médecins qui prennent des mesures pour aider à mettre fin à la souffrance du patient, mais aussi à sa vie. Cependant, la bienveillance ne suffit pas dans ces cas-là ; nous devons pouvoir affirmer que le patient a le droit, selon la loi juive, de bénéficier d’une aide à mourir et que le médecin est légalement autorisé, tant par la loi juive que par le droit civil, à la lui fournir. Le Talmud et les codes ultérieurs autorisent un patient malade à manger le jour du Yom Kippour lorsqu’il exprime le besoin de le faire, même si cent médecins estiment qu’il n’est pas nécessaire que le patient enfreigne les lois du Yom Kippour de cette manière, car « le cœur connaît sa propre amertume » 56 ; nous parlons ici d’un cas où le patient et les médecins s’accordent à dire que la douleur est incontrôlable et tous deux souhaitent mettre fin à la douleur, même si cela coûte la vie de la personne. Nous devons donc certainement déclarer légalement admissible que le patient obtienne l’aide à mourir dont il a besoin, malgré l’interdiction générale du suicide et de l’aide au suicide dans la loi juive (dans ces cas הלה ואין מורין כן ) ou du moins ne pas s’y opposer légalement ( ולא מיחו בידם חכמים )
En Israël et dans d’autres juridictions qui n’autorisent pas l’aide à mourir, les rabbins ne peuvent bien sûr que fournir un accompagnement spirituel, et ils doivent certainement le faire, aussi difficile que cela soit dans ces cas-là. Comme les rabbins le savent très bien, les décès peuvent aller du tragique (par exemple, un jeune qui meurt d’une leucémie) à une bénédiction (une personne qui a vécu une vie bien remplie mais qui a beaucoup souffert pendant son processus de fin de vie jusqu’à ce qu’elle prenne finalement fin).
Même dans ces derniers cas, ceux auxquels se réfère cette réponse, aider les patients et les membres de leur famille à trouver soutien et réconfort pendant les souffrances atroces du patient nécessite de grandes compétences pastorales. D’ailleurs, même dans les juridictions qui autorisent l’aide à mourir, les rabbins seront appelés à fournir un soutien pastoral qui mettra à l’épreuve leurs capacités et leurs compétences. Il s’agit ici d’une réponse juridique, et non d’un cours de conseil pastoral, mais je tiens à souligner que les rabbins ont besoin de ce type de formation pour aider le nombre croissant de personnes âgées et leurs familles qui seront confrontées à ces circonstances.
Dans ce qui suit, je voudrais examiner deux aspects de la position que j’ai décrite ci-dessus et qui sont difficiles même pour moi, à savoir la définition des limites dans lesquelles l’aide à mourir est justifiée et la définition du rôle des médecins dans ce processus.
Dans sa réponse réfléchie à une version préliminaire de cette réponse, la rabbine Judith Hauptman souhaite que j’aille plus loin, tant sur le plan théorique que pratique. Premièrement, sur le plan théorique, elle écrit :
Si les déclarations faites par le passé par des rabbins orthodoxes/codificateurs ne rencontrent plus notre approbation aujourd’hui, parce que nous adhérons à des principes éthiques différents, pourquoi nous limitons-nous à dire : « C’est la loi, mais nous donnerons une réponse différente dans un cas particulier » ? Je ne peux pas approuver le fait de dire à une personne mourant d’un cancer, qui hurle de douleur, ou à une personne atteinte d’Alzheimer qui ne peut plus avaler ni parler et qui est incontinente, que la loi juive empêche cette personne de choisir de mourir dans la dignité ou d’éviter des souffrances insupportables, mais que nous pouvons faire des exceptions et l’autoriser dans certains cas.
Il me semble que le CJLS n’existe pas simplement pour approuver sans discussion ce que d’autres ont déjà décidé. Elle existe plutôt pour définir sa propre vision du comportement halakhique. Autoriser les femmes à compter dans un minyan ou à exercer la fonction de rabbin n’est pas conforme à ce que les rabbins orthodoxes ont dit par le passé. Et pourtant, le CJLS a approuvé ces positions principalement sur la base d’un raisonnement éthique : les femmes sont des êtres humains à part entière, au même titre que les hommes, et ne devraient donc pas être victimes de discrimination en raison de leur sexe… Je ne veux pas que מורין כן ואין הלכה serve de base pour autoriser l’aide à mourir. Nous devrions pouvoir reconnaître que la loi juive est imprégnée d’une impulsion éthique. Contrairement à la question de savoir si la présure est casher ou non, qui n’a pas de dimension éthique facilement observable, nous devons aujourd’hui reconnaître que les opinions passées sur l’aide à mourir ne nous parlent plus. Nous réécrirons cette règle à la lumière de notre sensibilité éthique évoluée. Si nous jugeons qu’il est mal de laisser quelqu’un hurler de douleur à l’approche de la mort, et si cette personne demande une aide à mourir, alors nous devons lui permettre de mourir en paix en autorisant quelqu’un à lui offrir une aide à mourir, malgré les dispositions contraires de la loi juive.
En tant que personne dont la théorie de la loi juive considère les questions éthiques non pas comme « extra-légales », mais plutôt comme faisant partie intégrante de la trame de la loi juive, un tissu organique composé de la loi posée, de la moralité, de la théologie, de la science, de l’économie, des questions sociales et de tout ce qui affecte et devrait affecter notre compréhension de la loi juive à notre époque 57, je suis très sensible aux préoccupations méthodologiques soulevées par le rabbin Hauptman. Dans le cas présent, cependant, toutes les préoccupations que j’ai exprimées dans ma réponse de 1997 et que j’ai résumées et développées dans la section D ci-dessus concernant les abus qui peuvent se produire en autorisant l’aide à mourir m’amènent à dire que nous devons réaffirmer notre position selon laquelle, en général, aider quelqu’un à mourir doit être considéré comme interdit, mais que nous devons prévoir une exception limitée dans les cas où une personne souffre de douleurs incontrôlables.
En d’autres termes, la préoccupation éthique que le rabbin Hautpman et moi-même partageons – ainsi que, je le sais, de nombreux autres rabbins et membres laïcs du mouvement conservateur – ne doit pas annuler la loi antérieure sur ce sujet, mais plutôt nous amener à inclure dans notre déclaration de loi une exception restrictive à celle-ci.
La question vraiment difficile pour moi est de savoir où tracer la ligne. Voici ce que le rabbin Hauptman écrit à ce sujet :
J’irai plus loin que l’auteur de cette réponse. Je suis d’accord avec lui pour dire que l’aide à mourir ne peut être offerte dans un cas où quelqu’un en tire un avantage, comme une compagnie d’assurance. Mais j’accorderais plus de latitude à celui qui souhaite mettre fin à sa vie. Si cette personne est confrontée à une fin horrible, par exemple la perte totale du contrôle de ses fonctions corporelles, et si elle ne veut pas voir les économies de toute une vie gaspillées pour la maintenir en vie alors qu’elle ne serait plus qu’une présence physique sans capacité mentale, et si elle souhaite que les économies de toute une vie soient transmises à ses enfants ou petits-enfants et non à une maison de retraite ou à une compagnie d’assurance, j’autoriserais également cette personne à choisir de mourir plus tôt plutôt que plus tard. La dépression n’est pas une raison pour choisir la mort, car il existe des remèdes contre la dépression. Mais une détérioration irréversible et importante, ou une douleur irréversible et incontrôlable, constituent à mon avis des raisons suffisantes pour qu’une personne dise « laissez-moi mourir plus tôt, avec mes économies intactes, plutôt que plus tard, lorsque je serai pratiquement sans le sou ». …
C’est l’approche adoptée au Canada, mais pas en Californie. En Californie, pour pouvoir bénéficier d’une aide à mourir, il faut que le décès soit prévisible dans les six mois, malgré les interventions médicales disponibles. Au Canada, la personne doit être atteinte d’une « affection médicale grave et irrémédiable » et la mort naturelle doit être « raisonnablement prévisible », mais il n’est pas nécessaire d’être en phase terminale pour pouvoir bénéficier d’une aide à mourir. Plus précisément, comme le lecteur s’en souvient peut-être d’après la description ci-dessus, l’admissibilité est définie comme suit :
État médical grave et irrémédiable
Pour être considéré comme ayant un état médical grave et irrémédiable, vous devez remplir tous les critères suivants :
– cela tient compte de toutes vos conditions médicales et ne nécessite pas de pronostic spécifique quant à la durée de vie qui vous reste Vous n’avez pas besoin d’être en phase terminale ou d’avoir une maladie mortelle pour être admissible à l’aide médicale à mourir. 58
D’autant plus que je soutiens que nos lois habituelles interdisant de donner la mort ou d’aider à la donner peuvent être écartées lorsque la souffrance ne peut être contrôlée, une partie de moi voudrait étendre cette autorisation à toute personne se trouvant dans cette situation, quelle que soit son espérance de vie, et peut-être même à certaines des conditions décrites par le rabbin Hauptman. Cela découlerait certainement de ma préoccupation première, qui est de répondre à la douleur et à la souffrance.
Dans le même temps, cependant, je crains, comme les législateurs californiens l’ont clairement exprimé, que cela puisse trop facilement être étendu à des personnes qui devraient bénéficier d’autres types d’interventions, comme je l’ai suggéré dans la section D ci-dessus, plutôt que d’une aide à mourir. De plus, je crains également que le fait d’autoriser l’aide à mourir sans exiger que la personne soit en fin de vie ne nuise à notre prise en charge des personnes handicapées, car il est beaucoup plus facile et moins coûteux de les aider à mourir que de leur fournir l’aide physique, éducative, sociale et psychologique qui leur permet de mener une vie qui a un sens pour elles et pour la société dans son ensemble, malgré les souffrances liées à leur handicap. Pour ces raisons, dans cette réponse, je préfère la définition californienne des personnes éligibles à l’aide à mourir à celle du Canada en tant que question de politique publique (ce que je dirais être la loi juive ab initio), mais, à l’instar du rabbin Avraham Steinberg, après coup (post facto), je ne condamnerais ni ne refuserais les rites funéraires juifs normaux aux Juifs du Canada ou d’autres juridictions qui sont autorisés par le droit civil à demander une aide médicale à mourir lorsqu’ils sont atteints d’une « affection médicale grave et irrémédiable » qui leur cause des douleurs incontrôlables et qui font usage de cette option, même si leur état n’implique pas un pronostic de mort prochaine.
Plus précisément, compte tenu de l’interdiction claire d’aider quelqu’un à mourir dans la tradition juridique juive et de la réponse nuancée apportée après coup aux personnes qui mettent fin à leurs jours, et compte tenu des nouvelles lois civiles qui ont été adoptées sur l’aide à mourir dans un certain nombre de juridictions et qui répondent à bon nombre de nos préoccupations concernant les abus dans l’aide à mourir, je recommanderais ce qui suit :
2) La loi juive interdit l’euthanasie active (« euthanasie par compassion »), qui consiste à administrer des médicaments à une personne autre que le patient afin de provoquer la mort, même si le patient le souhaite expressément et même dans les juridictions qui l’autorisent.
3) La loi juive interdit également de se donner la mort ou d’aider autrui à le faire. Par conséquent, les familles, le personnel médical et les rabbins ne doivent pas suggérer, et encore moins encourager, les patients à demander une aide à mourir.
4) Toutefois, si, malgré le fait que tous les facteurs énoncés à la section D ci-dessus ont été pris en compte, un patient persiste à vouloir une aide à mourir en se voyant administrer des médicaments qu’il administrera lui-même pour soulager des douleurs incontrôlables dans des juridictions qui autorisent la fourniture de médicaments létaux dans de telles circonstances, les rabbins ne doivent pas s’y opposer. En vertu de la loi, nous devons plutôt exprimer notre compréhension à l’égard du patient et de sa famille, qui commettent un acte qui constitue une exception aux interdictions habituelles du suicide et de l’aide au suicide en raison de la douleur incontrôlable qu’il implique. Dans de tels cas, suivant Hillel, nous qui sommes en bonne santé devons-nous abstenir de juger ceux qui souffrent d’une douleur que nous n’avons jamais connue.
5) Conformément à la réponse du rabbin Kassel Abelson, « Suicide », approuvée à une écrasante majorité par le CJLS en 2005, 59 les rites funéraires complets devraient être accordés à une personne qui recourt à l’aide médicale à mourir, non seulement pour les raisons qu’il invoque dans les cas de suicide, mais aussi parce que dans ces cas, les patients concernés ont essayé de vivre, souvent avec de grandes difficultés et pendant une longue période, et qu’ils cherchent maintenant simplement à soulager leurs souffrances.
Le rôle des médecins dans l’aide à mourir.
Je reconnais, comme le fait la loi canadienne, que certaines personnes sont trop faibles pour s’administrer elles-mêmes les médicaments, et c’est pourquoi le Canada autorise « l’aide médicale à mourir administrée par un clinicien » en plus de permettre aux patients de prendre eux-mêmes les médicaments fournis par les médecins. En effet, il y a une certaine injustice, voire une cruauté, à autoriser l’aide à mourir aux patients qui sont mentalement et physiquement capables de s’administrer eux-mêmes les médicaments pour soulager des douleurs incontrôlables, mais à ne pas autoriser les patients dans la même situation qui ne peuvent pas s’administrer eux-mêmes les médicaments à obtenir de l’aide pour le faire. Ces cas sont peut-être les plus difficiles à vivre sur le plan émotionnel. En effet, comme me l’ont fait remarquer le rabbin Pamela Barmash, le rabbin Daniel Nevins, le Dr Toby Schonfeld et le professeur Neil Netanel, la loi juive telle qu’elle existe actuellement, à l’instar de la loi californienne, peut inciter les gens à mourir plus tôt qu’ils ne le souhaitent réellement, par crainte que s’ils attendent trop longtemps, ils ne remplissent plus les conditions requises par la loi et ne puissent donc plus y avoir recours. Une solution, comme l’a souligné la rabbine Amy Levin, serait de permettre aux patients d’inscrire dans leurs directives anticipées en matière de soins de santé une disposition stipulant que « si je me trouve dans une douleur incontrôlable, je souhaite bénéficier d’une aide à mourir, qu’elle soit administrée par moi-même ou par mon médecin, même si, au moment où j’en fais la demande, je ne suis pas dans un état mental permettant de la demander ou dans un état physique permettant de l’administrer », mais ni la Californie ni le Canada ne le permettent ; dans ces deux juridictions, le patient doit être mentalement capable au moment où il demande l’aide à mourir et faire les demandes nécessaires peu avant qu’elle ne soit fournie, et en Californie, la personne doit être capable de prendre elle-même les médicaments.
Bien que je comprenne la force des arguments en faveur de l’autorisation des médecins à administrer les médicaments, à l’instar de la loi californienne, je m’abstiendrais d’autoriser le personnel médical à administrer des médicaments destinés à provoquer la mort d’une personne.
Premièrement, comme indiqué ci-dessus, même si l’on pouvait considérer que l’injection de médicaments létaux à un patient souffrant de douleurs incontrôlables est un objectif médical acceptable, la communauté médicale est loin d’être unanime sur ce point ; en fait, comme le montrent les déclarations contradictoires de l’Association médicale américaine mentionnées ci-dessus, la question de savoir s’il est approprié pour les médecins de le faire fait elle-même l’objet d’un débat important au sein de la communauté médicale.
En outre, bien que la loi juive interdise à la fois de se donner la mort et d’aider autrui à le faire, elle prévoit des peines beaucoup plus sévères pour ceux qui aident à mourir que pour ceux qui se suicident. Cela n’est pas seulement dû au fait que celui qui aide quelqu’un à mourir est toujours en vie et soumis à la pleine juridiction de la loi, tandis que celui qui se suicide ne peut être puni rétroactivement que d’une manière qui ne lui causera pas de souffrance (inhumation hors du cimetière, la honte subie par la famille de la personne, et éventuellement le refus des droits successoraux ; ce dernier point ne fait pas partie du droit américain, canadien ou juif, mais ce que les compagnies d’assurance-vie paieront est une autre question). C’est aussi parce qu’il y a plus de culpabilité à aider quelqu’un à mourir qu’à chercher à mourir soi-même en raison de douleurs atroces. Après tout, la personne qui souffre de cette douleur comme justification pour chercher à mourir, tandis que la personne qui aide à ce processus est présumée en bonne santé et décide intentionnellement, même si c’est par compassion, de provoquer la mort d’une personne. En outre, autoriser l’euthanasie active soulève immédiatement la question du motif de la personne qui l’administre.
La distinction entre euthanasie active et aide à mourir peut sembler ténue, en particulier pour les patients trop faibles pour prendre eux-mêmes les médicaments et qui ont donc besoin de l’aide d’un médecin pour mettre fin à leurs jours, mais il existe des frontières morales et juridiques juives importantes qui distinguent l’une de l’autre. 60
Par conséquent, en matière de politique publique, je privilégierais la loi californienne à la loi canadienne. Plus précisément, j’interpréterais la loi juive comme autorisant les médecins à aider à mourir les patients souffrant de douleurs incontrôlables qui sont capables de s’administrer eux-mêmes les médicaments, mais interdisant l’euthanasie active. Dans le même temps, je m’abstiendrais de tout jugement à l’égard du patient ou du médecin dans les cas où des personnes souffrant de douleurs incontrôlables demandent une aide pour mettre fin à leurs jours et ont besoin d’un médecin pour l’administrer dans les juridictions qui l’autorisent. 61
Les rabbins doivent offrir réconfort et compréhension aux patients et à leurs familles dans tous ces cas, que le patient décède à la suite d’un protocole d’aide à mourir ou d’euthanasie active.
Bien que, pour les raisons exposées dans le dernier paragraphe, je n’autoriserais pas ab initio les médecins à administrer des médicaments létaux pour aider une personne à mourir, je tiens à affirmer, à l’inverse, que, comme les lois californiennes et canadiennes, la loi juive autorise les médecins et les hôpitaux à refuser de fournir une aide à mourir. Après tout, comme je l’explique en détail dans ma réponse de 1997, la loi juive interdit à la fois le suicide et l’aide au suicide. Tout au plus, je soutiens que cette aide devrait être autorisée dans les rares cas où les patients souffrent de douleurs incontrôlables ; il n’est certainement pas obligatoire pour les médecins de fournir une telle aide. Cela dit, par compassion pour le patient et/ou en reconnaissance du fait que les gens ont des évaluations morales différentes de l’aide à mourir, les médecins qui refusent de participer à des protocoles d’aide à mourir devraient renvoyer ces cas à un autre médecin afin qu’il fournisse les médicaments. Une autre solution, qui permet de dégager davantage le médecin qui refuse de fournir une aide à mourir de toute responsabilité dans la procédure, consiste à suivre la procédure prescrite par le gouvernement de l’Alberta, au Canada, selon laquelle le premier médecin renvoie le cas à un autre médecin pour évaluation, puis, si celui-ci le juge approprié, il renvoie le patient à un troisième médecin qui lui fournira les médicaments nécessaires à l’aide à mourir. L’une ou l’autre de ces procédures préserve le droit des médecins de refuser de fournir une aide à mourir, tout en répondant à la douleur incontrôlable du patient.
Notes:
Le Comité sur la loi juive et les normes de l’Assemblée rabbinique fournit des conseils en matière de halakha pour le mouvement conservateur. Toutefois, chaque rabbin est l’autorité compétente pour l’interprétation et l’application de toutes les questions relatives à la halakha.
1 Elliot N. Dorff, « Assisted Suicide », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19912000/dorff_suicide.pdf (consulté le 16/07/19).
2 « Alors qu’avant 2015, seuls deux ou trois États envisageaient des projets de loi sur l’aide médicale à mourir, lors de la session législative de 2015, pas moins de 25 États ont examiné de tels projets. En 2016, 20 juridictions, en 2017, 30 juridictions, en 2018, 25 juridictions et en 2019, 21 juridictions ont examiné de tels projets de loi. » https://www.deathwithdignity.org/faqs/#laws (consulté le 7 avril 2020).
3 Bien que Wikipédia ne soit pas une source fiable sur le plan académique, son résumé de la législation suisse nous convient pour les besoins de notre analyse : « Le Code pénal suisse (1937) interdit « l’incitation ou l’assistance au suicide pour des motifs égoïstes » (art. 115). Tout rôle actif dans l’euthanasie volontaire (« homicide sur demande ») est également interdit, même s’il est commis pour des « motifs honorables » tels que l’euthanasie par compassion (art. 114). Toutefois, par omission, le suicide assisté pour des motifs non égoïstes reste légal. Par exemple, des médicaments létaux peuvent être prescrits à condition que le bénéficiaire joue un rôle actif dans leur administration, mais l’euthanasie active (telle que l’administration d’une injection létale) n’est pas légale. Toutes les formes d’euthanasie active, comme l’administration d’une injection létale, restent interdites en Suisse. La loi suisse autorise uniquement la fourniture de moyens permettant de se suicider, et les raisons invoquées ne doivent pas être fondées sur un intérêt personnel (tel que le gain financier). Compte tenu de cette situation juridique, les premières organisations à but non lucratif administrant des médicaments pour mettre fin à la vie ont été créées en Suisse dans les années 1980… La plupart des suicides assistés concernaient des personnes âgées atteintes d’une maladie en phase terminale. » https://en.wikipedia.org/wiki/Euthanasia_in_Switzerland (consulté le 8 octobre 2020).
4 « Suicide Tourism », https://en.wikipedia.org/wiki/Suicide_tourism (consulté le 18/7/19). La loi suisse interdit l’aide à mourir pour des raisons égoïstes, mais, par omission, l’autorise pour des raisons non égoïstes en vertu de l’article 115 du Code pénal suisse. En 2006, le gouvernement suisse a rejeté les tentatives visant à l’interdire également pour des raisons non égoïstes. 3 B. Une peine de probation pour euthanasie :
5 Brian Skoloff, « Arizona man, 86, gets probation in mercy killing case », The Christian Science Monitor, 30 mars 2013, https://www.csmonitor.com/USA/Latest-NewsWires/2013/0330/Arizona-man-86-gets-probation-in-mercy-killing-case (consulté le 17/07/19). Une peine de quatre ans de prison pour homicide involontaire, suivie du suicide du coupable avant son incarcération : George Houde, « Une femme qui a tué sa fille handicapée retrouvée morte deux jours avant le début de sa peine de prison », Chicago Tribune, 27 novembre 2017, https://www.chicagotribune.com/news/breaking/ct-met-bonnie-liltz-dead-killeddisabled-daughter-20171126-story.html (consulté le 17/07/19). Une peine de six ans pour meurtre aggravé avec arme à feu, mais inférieure à la peine minimale de 23 ans prévue par la loi pour ce crime : Crimesider Staff, « John Wise, un homme de l’Ohio, condamné à 6 ans de prison pour avoir tué sa femme par compassion », CBS News, 13 décembre 2013, https://www.cbsnews.com/news/johnwise-ohio-man-gets-6-years-in-wifes-mercy-killing/ (consulté le 17/07/19) ; Gavin Drake, « Un fidèle de l’église condamné à la prison à vie pour « euthanasie » », Church Times, 12 juin 2015, avec une peine minimale de neuf ans à purger, https://www.churchtimes.co.uk/articles/2015/12-june/news/uk/churchgoer-is-given-a-life-sentence-for-mercy-killing (consulté le 17/07/19) ; Michael Miller, « J’espère que je pourrai être pardonné » : Un homme condamné à 100 ans de prison pour avoir tué sa femme et sa sœur par compassion », The Washington Post, 11 août 2016, https://www.washingtonpost.com/news/morningmix/wp/2016/08/11/i-hope-i-can-be-forgiven-man-gets-100-years-for-mercy-killings-of-wifesister/?noredirect=on&utm_term=.2bfd46dd5ce3 (consulté le 17/07/19). Voir également Brooke Baitinger, « Caregivers who kill their spouses share traits, experts say », Sun Sentinel, 21 avril 2017, https://www.sun-sentinel.com/local/palmbeach/fl-pn-family-caregiver-homicide-20170418-story.html (consulté le 17/07/19). Quatre tribunaux puniraient les actes d’euthanasie active, même si ces actes sont assimilés juridiquement à des actes de meurtre.
6 Avram Israel Reisner, « A Halakhic Ethic of Care for the Terminally Ill », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19861990/reisner_care.pdf (consulté le 17/07/19) ; Elliot N. Dorff, « A Jewish Approach to End-Stage Medical Care https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19861990/dorff_care.pdf (consulté le 17/07/19) ; et Avram Israel Reisner, « Mai Beinaiyhu ? »https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19861990/maibeinaihu.pdf (consulté le 17/07/19).
7 La même année, en 1990, la Cour suprême des États-Unis a spécifiquement inclus la nutrition et l’hydratation artificielles dans les interventions médicales qui peuvent être refusées ou retirées si le patient, alors qu’il était mentalement compétent, a clairement exprimé ce souhait, et le Comité d’éthique de l’Association médicale américaine a fait de même. Cruzan c. Directeur, Département de la santé du Missouri, 497 U.S. 261 (1990). Pour les sections pertinentes du Code de déontologie de l’AMA, voir https://www.ama-assn.org/delivering-care/ethics/withholding-or-withdrawing-life-sustaining-treatment (consulté le 17/07/19), qui soutient qu’il n’y a pas de différence morale entre le refus et le retrait, et https://www.amaassn.org/delivering-care/ethics/advance-care-planning (consulté le 17/07/19), qui recommande spécifiquement aux médecins de demander à leurs patients leurs préférences en matière de nutrition et d’hydratation artificielles, indiquant ainsi qu’il est moralement acceptable pour les médecins de les refuser ou de les retirer, contrairement à d’autres demandes des patients que les médecins jugent futiles ou immorales. La nutrition et l’hydratation artificielles fournissent en effet les nutriments et les liquides dont nous avons tous besoin, contrairement aux médicaments et aux machines, dont nous n’avons pas toujours besoin, comme le soutient le rabbin Reisner, mais la nutrition et l’hydratation artificielles ne possèdent pas la plupart des caractéristiques de ce que nous appelons « nourriture » (elles pénètrent dans le corps par des tubes plutôt que d’être introduites dans la bouche, mâchées si nécessaire et avalées ; elles ne présentent pas de différences de goût, de température et de texture ; elles doivent être administrées dans un hôpital ; etc. De la même manière, une transfusion sanguine ne constitue pas une violation de l’interdiction de la Torah de manger du sang (Lévitique 3:17 ; 17:10-12 ; Deutéronome 12:16, 23) car il ne s’agit pas de « manger » au sens habituel du terme. C’est pourquoi le rabbin Dorff, la Cour suprême des États-Unis et l’Association médicale américaine considèrent la nutrition et l’hydratation artificielles comme des médicaments plutôt que comme des aliments, ce qui signifie qu’elles peuvent être refusées ou retirées, comme d’autres médicaments. 5 C.
8 Je tiens à remercier le rabbin Stuart Kelman de m’avoir signalé cette ramification de la terminologie différente.
9 Death with Dignity National Center, « Terminology of Assisted Dying », https://www.deathwithdignity.org/terminology (consulté le 18/07/19).
À l’heure où nous écrivons ces lignes, les rabbins Micah J. Peltz et Joel Seltzer travaillent sur une réponse, « Intellectual Disabilities and Halakhah » (Handicaps intellectuels et Halakhah).
10 Cela s’applique clairement à la manière dont les personnes valides traitent les personnes handicapées, que la communauté des personnes handicapées appellent « les personnes temporairement valides ».Pour en savoir plus sur cette question telle qu’elle est comprise et mise en pratique dans le mouvement conservateur, voir le recueil de la United Synagogue rédigé par Carl Astor, « …Who Makes People Different » : Jewish Perspectives on the Disabled (New York : United Synagogue of America, Department of Youth Activities, 1985), et les réponses suivantes du Comité sur la loi et les normes juives : James Rosen, « Mental Retardation, Group Homes, and the Rabbi », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/19912000/rosen_grouphomes .pdf (consulté le 16/07/19) ; Daniel S. Nevins, « The Participation of Those Who Are Blind in the Torah Service », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/20052010/nevins_blind.pdf (consulté le 16/07/19) ; et Pamela Barmash, « Status of the Heresh and of Sign Language » (Statut des heresh et de la langue des signes), https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/2011- 2020/Status%20of%20the%20Heresh6.2011.pdf (consulté le 16/07/19), ainsi que son annexe sur la lecture de la Torah en langue des signes et les différentes opinions concordantes des rabbins Daniel Nevins et Avram Reisner, chacun avec d’autres.
11 Le serment d’Hippocrate : https://www.nlm.nih.gov/hmd/greek/greek_oath.html (consulté le 21/07/19). Association médicale américaine, Code de déontologie médicale, Opinion 5.7, https://www.ama-assn.org/deliveringcare/ethics/physician-assisted-suicide (consulté le 21/07/19).
12 Académie américaine de médecine palliative et de soins palliatifs, http://aahpm.org/about/about (consulté le 2 avril 2020).
13 Association médicale américaine, « Suicide assisté par un médecin », https://www.ama-assn.org/deliveringcare/ethics/physician-assisted-suicide (consulté le 2 avril 2020). Voir également la note 15 ci-dessous et le texte qui l’accompagne au point G8 pour certaines des régions de l’American Medical Association qui ont publié des déclarations s’opposant à la position de leur organisation nationale, ainsi que les positions en faveur de l’aide médicale à mourir proclamées par d’autres organisations de médecins. Je tiens à remercier le Dr Toby Schonfeld de m’avoir fait remarquer l’importance de noter le niveau du débat parmi les médecins sur la question de savoir si l’aide à mourir est compatible avec leur rôle et que, même si elle l’est, la question qui reste en suspens est que la plupart des médecins ne sont pas formés à l’administration appropriée de doses létales de médicaments.
14 Selon une enquête menée par l’Université de Toronto en 2018, la population juive du Canada est d’environ 392 000 personnes. Voir https://www.environicsinstitute.org/docs/default-source/project-documents/2018- survey-of-jews-in-canada/2018-survey-of-jews-in-canada—executive-summary.pdf?sfvrsn=77e82c2f_2 (consulté le 10/9/2020). La population juive de Californie est de 1 182 900 personnes selon l’article de l’American Jewish Yearbook pour 2019 ; voir https://ejewishphilanthropy.com/us-jewish-population-approaches-7-millionimplications-for-the-2020-us-presidential-election/ (consulté le 9 octobre 2020).
15 https://leginfo.legislature.ca.gov/faces/billNavClient.xhtml?bill_id=201520162AB15 (consulté le 18/07/19).
16 Gouvernement du Canada, « Aide médicale à mourir », https://www.canada.ca/en/healthcanada/services/medical-assistance-dying.html (consulté le 18/07/19).
17 Comme l’a dit Marieke Vervoort dans le cas que je vais décrire ci-dessous, « Qui peut dire qu’il avait autant d’amis dans les moments difficiles ? C’est vraiment incroyable. » Voir note 27 ci-dessous. La citation figure à la page 28 de l’édition imprimée.
18 « Medical Associations and Medical Aid in Dying », https://compassionandchoices.org/resource/medicalassociations-medical-aid-dying/ (consulté le 22/07/19).
19 Je tiens à remercier le Dr Neil Wenger, président du comité d’éthique du centre médical de l’UCLA et directeur de son centre d’éthique, ainsi que le Dr Tanya Dorff, oncologue au centre médical City of Hope à Duarte, en Californie (et ma belle-fille), pour leur aide dans la rédaction de l’ensemble de cette réponse, mais en particulier pour cette section et les suivantes.
20 Dans ce paragraphe, je combine les données du site web pour les six mois de 2016 pendant lesquels la loi était en vigueur et pour 2017, https://www.cdph.ca.gov/Programs/CHSI/Pages/End-of-Life-Option-Act-.aspx (consulté le 22/07/19).
21 À titre de comparaison, selon une étude publiée le 17 avril 2017 dans les Annals of Internal Medicine, 20 à 30 % des ordonnances rédigées par les médecins ne sont pas exécutées, et 50 % des ordonnances pour des maladies chroniques ne sont pas prises correctement. Ce manque d’observance entraîne 125 000 décès chaque année aux États-Unis et 10 % des hospitalisations, ce qui représente un coût annuel pour le système de santé compris entre 100 et 289 milliards de dollars. Jane E. Brody, « The Cost of Not Taking Your Medicines », New York Times, 17 avril 2017, https://www.nytimes.com/2017/04/17/well/the-cost-of-not-taking-your-medicine.html (consulté le 19/09/19). Ces statistiques indiquent que la loi fonctionne en autorisant certains décès, mais très peu, par aide à mourir par rapport au nombre total de personnes décédées en Californie en 2019. Il n’y a donc pas eu de ruée vers la mort à la suite de cette loi, comme certains le craignaient. En effet, les 405 décès par aide à mourir en Californie en 2019 sur un total de 270 492 décès dans cet État cette année-là représentent 0,15 % des décès en Californie cette année-là. Les données indiquent également que les personnes qui ont eu recours à cette loi souffraient de maladies terminales et irréversibles, comme l’exige la loi, et que 85,4 % d’entre elles étaient déjà en soins palliatifs, qui ne parvenaient manifestement pas à soulager leur douleur, d’où leur demande d’aide à mourir. Ces statistiques sont similaires à celles enregistrées en Oregon au cours des trois premières années d’application de la loi de 1997 sur l’aide à mourir. Là-bas, les médecins n’ont prescrit des médicaments pour permettre de mourir qu’à un patient sur six qui en avait fait la demande, et seul un patient sur dix a effectivement utilisé ces médicaments pour mourir. Quarante-six pour cent des patients qui ont obtenu les médicaments ont changé d’avis quant à leur utilisation.24 Cela reflète le fait que pour de nombreux patients, la demande est motivée par le désir de contrôler leur processus de fin de vie, et non nécessairement de mourir avec l’aide de médicaments.
Il existe bien sûr de multiples raisons pour lesquelles les patients ne font pas remplir leurs ordonnances de médicaments non létaux ; toutefois, dans le cas des médicaments létaux prescrits dans le cadre d’un protocole d’aide à mourir, la principale raison pour laquelle les patients ont demandé ces médicaments mais ne les ont pas pris est qu’ils souhaitaient contrôler la manière dont ils allaient mourir, notamment en laissant la nature suivre son cours.
22 Je tiens à remercier le Dr Toby Schonfeld de m’avoir sensibilisé à la complexité de l’égalisation de l’accès à l’aide à mourir.
23 California Department of Public Health, California End of Life Option Act, 2019 Data Report,https://www.cdph.ca.gov/Programs/CHSI/CDPH%20Document%20Library/CDPHEndofLifeOptionActReport2019 %20_Final%20ADA.pdf (consulté le 9 octobre 2020).
24 Linda Ganzini, Heidi D. Nelson, Terri A Schmidt, Dale F. Kramer, Molly A. Delorit et Melinda A. Lee, « Physicians’ Experiences with the Oregon Death with Dignity Act », The New England Journal of Medicine 342:8 (24 février 2000), 557-563, https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200002243420806 (consulté le 31/7/19).
25 « Faits saillants », https://www.canada.ca/en/health-canada/services/medical-assistance-dying-annual-report-2019.html (consulté le 9 octobre 2020).
26 Ibid., section 3.2.
27 https://www.cityofhope.org/tanya-dorff à savoir que dans le rapport intitulé « Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019 », publié par Santé Canada, Cette section du rapport du gouvernement canadien affirme que 0,3 % des décès dans les États américains qui autorisent l’aide à mourir en résultent, mais, comme indiqué ci-dessus, les statistiques californiennes montrent un taux deux fois moins élevé
28 Courriel du Dr Tanya Dorff à l’adresse 28 M. Avot 2:4 (2:5 dans certaines éditions). 29 M. Avot 2:4 (2:5 dans certaines éditions).
29 Avot, 2:4
30 Washington c. Glucksberg 521 U.S. 702 (1997) ; Vacco c. Quill 521 U.S. 793 (1997). 31 Sifre, Ekev, sur Deutéronome 11:22.
31 Sifrei, Equev sur Deuteronome, 11;22
32 Andrew Keh, « The Champion Who Picked a Date to Die », https://www.nytimes.com/interactive/2019/12/05/sports/euthanasia-athlete.html (consulté le 10/6/20).
Les références aux numéros de page dans les notes de bas de page suivantes renvoient à l’édition imprimée ; malheureusement, l’édition en ligne ne comporte pas de numéros de page.
33 La Belgique autorise l’aide à mourir depuis 2002.
34 Ibid., p. 7.
35 Ibid., p. 11.
36 Ibid. p. 17. 30
37 Nicholas Goldberg, « Dementia Patients Deserve Access to Aid-In-Dying Laws » (Les patients atteints de démence ont droit à l’accès aux lois sur l’aide à mourir), Los Angeles Times, 15 juillet 2020, édition papier, p. A11, https://www.latimes.com/opinion/story/2020-07-15/california-aid-in-dying-lawassisted-suicide-alzheimers-dementia (consulté le 8 octobre 2020).
38 Cain CL, Koenig BA, Starks H, Thomas J, Forbes L, McCleskey S, Wenger NS. « Hospital and Health System Policies Concerning the California End of Life Option Act » (Politiques des hôpitaux et des systèmes de santé concernant la loi californienne sur l’option de fin de vie). J Palliat Med. 12 juillet 2019, https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/jpm.2019.0169 (consulté le 31/07/19). Cain CL, Koenig BA, Starks H, Thomas J, Forbes L, McCleskey S, Wenger NS., « Hospital Responses to the End of Life Option Act: mise en œuvre de l’aide à mourir en Californie », JAMA Intern Med. 8 avril 2019, disponible à l’adresse https://jamanetwork.com (consulté le 31/07/19). Je tiens à remercier le Dr Neil Wenger pour les références citées dans cette note et dans la note de bas de page suivante.
39 Californie : Section 443:14 de la loi sur l’option de fin de vie, https://leginfo.legislature.ca.gov/faces/billNavClient.xhtml?bill_id=201520162AB15 (consulté le 2 avril 2020) ; Canada : https://www.canada.ca/en/health-canada/services/medical-assistance-dying.html (consulté le 2 avril 2020) et le texte original de la loi à l’adresse https://laws-lois.justice.gc.ca/eng/AnnualStatutes/2016_3/FullText.html, C3, s.3 (consulté le 2 avril 2020).
40 Voir, par exemple, M.T. Lois de l’éthique (Hilkhot De’ot) 3:3.
41 B. Hullin 10a ; S. A. Orah Hayyim 173:2 ; S.A. Yoreh De’ah 116:5 gloss.
42 Genèse 9:5 ; M. Semahot 2:2 ; B. Bava Kamma 91b ; M.T. Lois sur le meurtre 2:3 ; M.T. Lois sur les blessures et les dommages 5:1 ; S.A. Yoreh De’ah 345:1-3. Sur ces trois devoirs, voir Elliot N. Dorff, Matters of Life and Death: A Jewish Approach to Modern Medical Ethics (Philadelphie : Jewish Publication Society, 1998), chapitre deux et pp. 176-198.
43 Voir note 5 ci-dessus.
44 Exode 21:12-13 ; Nombres 35:9-34 ; Deutéronome 19:1-13.
45 Dans ses notes détaillées qu’il m’a adressées sur une version antérieure de cette réponse, et pour lesquelles je le remercie, le rabbin Nevins a souligné à juste titre que c’est Thomas d’Aquin qui a formulé pour la première fois l’argument du double effet, mais, comme je l’ai indiqué ci-dessus, cela ne signifie pas que l’intention est absente du droit juif lorsqu’il s’agit de déterminer comment doit être traité celui qui a causé la mort d’autrui ; voir la dernière note
En tout état de cause, dans cette réponse, celui qui aide à mourir ne cause pas la mort de la personne ; c’est le patient qui souffre atrocement qui le fait. Le rabbin Nevins a également soulevé la possibilité que le fait de ne pas maintenir une personne en vie violerait notre obligation de sauver des personnes en vertu du Lévitique 19:16 et de ses extensions rabbiniques dans B. Sanhédrin 73a, M.T. Lois sur le meurtre et la préservation du corps 1:14. Nous devons clairement essayer de fournir tout ce qui est nécessaire pour dissuader les gens de demander une aide à mourir, comme le précisent clairement cette réponse et celle que j’ai donnée en 1997 sur ce sujet ; mais le devoir de sauver les gens ne signifie pas, comme le soulignent le rabbin Reisner et moi-même dans notre réponse de 1990, que nous devons faire tout notre possible pour maintenir quelqu’un en vie, car nous avons également le devoir de ne pas retarder le processus de la mort.
46 La position du rabbin Shimon – selon laquelle une personne n’est pas tenue responsable des violations involontaires de la loi – est la loi : B. Shabbat 22a ; B. Beitzah 23a. Le rabbin Shimon admet toutefois que si le résultat involontaire est inévitable (« peut-on couper la tête d’un poulet sans le tuer ? »), la personne qui agit de la sorte est responsable : B. Shabbat 75a ; B. Soucca 33b ; B. Ketoubot 6a. 4
7 I Samuel 31:3-4.
48 B. Gittin 47b.
49 Avraham Steinberg, M.D., Encyclopedia of Jewish Medical Ethics, Fred Rosner, M.D., trad. (Jérusalem et Nanuet, NY : Feldheim, 2003), 3 : 1056-1057. Italiques dans l’original.
50 Tous ces points sont abordés dans Basil F. Herring, Jewish Ethics and Halakhah for Our Time: Sources and Commentary (New York : Ktav et Yeshiva University Press, 1984), pp. 74-78 ; la citation se trouve à la page 77. La note renvoie vraisemblablement à l’endroit où cette réponse est rapportée, mais contestée : Responsa Hatam Sofer à Yoreh De’ah 326 ; voir également Yoreh De’ah 328 et Even Ha-Ezer 1:69. 35 euthanasie, reconnaissant par notre réponse à de tels actes qu’ils ne sont pas juridiquement équivalents à un meurtre commis avec malveillance (meurtre au premier degré) ou sous le coup de la colère (meurtre au deuxième degré) ou même par négligence ; il s’agit plutôt d’un homicide involontaire, défini comme « un homicide illégal qui n’implique pas de préméditation -l’intention de nuire gravement ou de tuer, ou un mépris extrême et imprudent pour la vie ».
51 Voir note 4 ci-dessus.
52 https://www.google.com/search?q=manslaughter&rlz=1C1LDJZ_enUS510US586&oq=manslaughter&aqs=chrom e..69i57j0l5.2943j1j7&sourceid=chrome&ie=UTF-8 (consulté le 26/09/19).
53 Aroukh Ha-Choulhan, Yoreh De’ah 339:1. Je tiens à remercier le rabbin Avram Reisner d’avoir attiré mon attention sur cette source.
54 Sefaria énumère 123 exemples de l’application de ce principe. Parmi ceux-ci, on trouve les suivants : B. Shabbat 12b ; B. Eruvin 7a ; B. Beitzah 28b ; B. Bava Kamma 30b ; B. Avodah Zarah 37b ; B. Menahot 36b ; Tur et Arukh Ha-Shulhan, Orah Hayyim 509:7 ; etc. La liste de Sefaria comprend de nombreux Rishonim et Aharonim.
55 Sefaria en répertorie 122. Parmi eux, on trouve M. ketoubot 1:5 ; M. Menahot 10:8 ; T. ketoubot 1:1 ; B. Eruvin 96a ; B. Pesahim 55b-56a ; B. ketoubot 3b ; B. Menahot 71a et de nombreux Rishonim et Aharonim. La question est de savoir si la halakha v’ein morin ken s’applique uniquement aux cas où la loi est permissive mais où les rabbins ont rendu une décision stricte, ou si elle s’applique également aux cas où la loi est stricte mais où les rabbins ont rendu une décision permissive. Dans tous les cas, v’lo mihu b’yadam hakhamim s’appliquerait certainement à notre cas, où nous interdirions normalement l’aide à mourir, mais dans le petit groupe de cas que j’identifie, nous ne devrions pas nous opposer à ce que les patients obtiennent une aide à mourir. Je tiens à remercier le rabbin Joshua Heller de m’avoir signalé la question de la catégorie rabbinique à utiliser ici.
56 Proverbes 14:10 ; B. Yoma 83a ; M.T. Shevitat Assor 2:8 ; S.A. Orah Hayyim 618:1.
57 Elliot N. Dorff, For the Love of God and People: A Philosophy of Jewish Law (Philadelphie : Jewish Publication Society, 1998), en particulier les chapitres 2, 3 et 6. 39
58 Gouvernement du Canada, « Aide médicale à mourir », https://www.canada.ca/en/healthcanada/services/medical-assistance-dying.html#grievous (consulté le 3 avril 2020).
59 Kassel Abelson, « Suicide », https://www.rabbinicalassembly.org/sites/default/files/assets/public/halakhah/teshuvot/20052010/abelson_suici de.pdf (consulté le 19/09/19).
60 Cette distinction entre l’aide à mourir, où le patient administre lui-même les médicaments, et l’euthanasie active, où quelqu’un d’autre administre les médicaments, est différente et, à mon avis, plus forte que la distinction entre l’euthanasie active et passive, que beaucoup dans le monde de la bioéthique considèrent comme une distinction sans différence, car dans les deux cas, ce sont des personnes autres que le patient qui prennent la décision concernant le traitement du patient. Pour une contestation ancienne et souvent citée de la distinction entre euthanasie active et passive, voir James Rachels, « Active and Passive Euthanasia », The New England Journal of Medicine 292:2 (9 janvier 1975), 79-80, réimprimé dans de nombreux ouvrages sur la bioéthique et l’éthique en général, notamment Jeffrey Olen et Vincent Barry, éd., Applying Ethics: A Text with Readings (Belmont, CA : Wadsworth Publishing Company, 1996), cinquième édition, 235-238 ; James E. White, éd., Contemporary Moral Problems (Minneapolis/St. Paul : West Publishing Company, 1997), cinquième édition, 197-201. 42 euthanasie active.
61 Je n’inclus pas ici « par un membre proche de la famille », car cela soulève encore plus la question du motif. Je partage ici la perplexité quant à la manière de répondre à de tels cas, comme l’indiquent les différentes réponses juridiques mentionnées dans la note 4 ci-dessus.
62 Voir la note 30 ci-dessus et ma réponse de 1997, « Assisted Suicide » (Suicide assisté), à la note 1 ci-dessus.
63 Voir la note 6 ci-dessus.
64– Sans affirmer leur accord avec ce que j’ai écrit ici ou avec mes conclusions, je tiens à remercier les personnes suivantes pour leur aide dans ma réflexion sur les questions abordées dans cette réponse : Tanya Dorff, M.D., oncologue au City of Hope Medical Center ; Neil Wenger, M.D., président du comité d’éthique du centre médical de l’UCLA ; le professeur Neil Netanel de la faculté de droit de l’UCLA ; Arielle Friedtanzer, M.A. et M.S.W. ; le rabbin Stuart Kelman ; et les membres du sous-comité d’éthique du Comité sur la loi et les normes juives, à savoir le rabbin Avram Israel Reisner, président, le Dr Toby Schonfeld, M. Ed Rudofsky et les rabbins Pamela Barmash, Baruch Frydman-Kohl, Daniel Nevins, Micah Peltz, David Schuck et Ellen-Wolintz-Fields. Je tiens tout particulièrement à remercier le Dr Toby Schonfeld et le rabbin Judith Hauptman, qui ont été les premiers à réagir au nom du CJLS à une version antérieure de cette réponse, ainsi que le rabbin Daniel Nevins, Arielle Friedtanzer et les professeurs Wenger et Netanel, qui m’ont tous six fourni des listes très pertinentes de points à prendre en considération après avoir lu les versions antérieures de cette réponse.